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Compartilhe sua voz: vivendo com esclerose múltipla no sistema de saúde atual

22/08/2025

Camille Ronsin

Compartilhe sua voz: vivendo com esclerose múltipla no sistema de saúde atual

Você está vivendo com Esclerose Múltipla (EM)?
Esta chamada é para você.

A MS Nurse PROfessional está procurando pessoas com EM (PcMS) que estejam dispostas a compartilhar suas experiências pessoais de navegação no sistema de saúde em seu país.

Queremos ouvir de você:

Você tem acesso a uma enfermeira especializada em cuidados de EM?
Você é apoiado por uma equipe multidisciplinar (neurologista, enfermeiro, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social)?
Você experimenta cuidados bem coordenados, eficientes e fáceis de navegar?
Sua equipe de atendimento fornece o suporte necessário para controlar os sintomas e permanecer ativo no trabalho, na família e na vida social?
Você tem acesso adequado a serviços de suporte quando precisa deles?
Seu sistema de saúde oferece ferramentas digitais para simplificar consultas, acessar resultados de testes ou reduzir a carga administrativa?

Se você se beneficiar de qualquer um deles, seu testemunho será de grande ajuda.

Confirme seus dados e participe

Clique no botão para compartilhar sua disposição de fazer um depoimento (entrevista em vídeo, breve declaração durante uma reunião ao vivo, ...).... Você também pode escanear o código QR na parte inferior desta postagem do blog.

Por que seu testemunho é importante

A MS Nurse PROfessional está preparando uma mesa redonda de políticas com políticos europeus e nacionais, formuladores de políticas e partes interessadas na área da saúde. O objetivo é enfrentar os desafios sistêmicos no tratamento da EM e apresentar recomendações que possam melhorar os resultados dos pacientes e as condições de trabalho dos enfermeiros.

Confirme seus dados e participe

Seu testemunho como pessoa que vive com EM pode nos ajudar a:

Mostre o valor do cuidado integrado: Quando as pessoas com EM são apoiadas por uma equipe coordenada, o tratamento não é apenas mais eficaz, mas também mais holístico - atendendo às necessidades médicas e cotidianas.
Destaque o impacto do acesso: Muitas PcMS relatam dificuldades de acesso a serviços de reabilitação, psicologia ou apoio social. A sua experiência pode ilustrar por que razão é essencial um acesso fácil a estes recursos em toda a Europa.
Mudança de suporte para futuros pacientes: Ao expressar o que o ajudou - e o que continua difícil - você contribui para moldar recomendações que tornarão os sistemas de saúde mais solidários, acessíveis e responsivos.

Um convite à contribuição

Se você está vivendo com EM e se sente pronto para compartilhar sua perspectiva, convidamos você a contribuir com seu depoimento. Seja positiva ou crítica, sua história ajudará os formuladores de políticas a entender o que as pessoas com EM realmente precisam para viver uma vida mais plena e receber os cuidados que merecem.

Entre em contato com a MS Nurse PROfessional para compartilhar sua experiência e nos ajudar a defender melhores cuidados com a EM em toda a Europa.

Digitalize o código QR ou clique nos botões 'Enviar seus dados' acima.

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