Se é um enfermeiro de EM que deseja incentivar os seus pacientes a autogerirem a sua EM, o MS-Selfie é para si. Foi escrito pelo professor Gavin Giovannoni (também conhecido como Prof G), um especialista e pesquisador em esclerose múltipla de renome mundial com mais de 30 anos de experiência em esclerose múltipla e distúrbios relacionados. Abaixo estão algumas das maneiras pelas quais o MS-Selfie pode equipar as pessoas com EM para aprender mais sobre como gerenciar sua condição e prepará-las para obter o máximo benefício de suas consultas com você e seus colegas.
Antes de tomar decisões importantes sobre o tratamento, seus pacientes com esclerose múltipla devem entender os aspectos essenciais de sua estratégia de tratamento da esclerose múltipla e considerar algumas questões-chave. Por exemplo, eles podem saber seu prognóstico e o que, se houver alguma coisa, eles podem fazer para melhorá-lo? As principais diferenças nas abordagens de tratamento são explicadas no microsite, para fornecer informações relevantes para aquelas conversas importantes com a equipe de EM.
Para ajudar as pessoas com EM a avaliar os benefícios e riscos de terapias modificadoras da doença (DMTs) específicas, há breves resumos sobre os medicamentos licenciados para EM. Aqueles que preferem um mergulho mais profundo e mais detalhes também podem encontrar uma descrição mais completa de cada medicamento.
Um paciente pode precisar mudar para um DMT diferente por vários motivos:
Uma visão geral de comutação muito útil mostra rapidamente as opções de tratamento disponíveis e fornece links diretos para informações mais completas.
Qualquer que seja o DMT que esteja sendo prescrito, é útil que as pessoas com EM sejam informadas com antecedência sobre os vários testes no início e em intervalos regulares depois. As complicações associadas aos DMTs imunossupressores variam consideravelmente. Por que não incentivar seus pacientes a descobrir como reduzir a chance de eventos adversos em DMTs específicos e os requisitos de monitoramento para as diferentes opções?
O Prof. G tenta não ser condescendente com seus leitores - ele explica conceitos complexos com clareza, com base nas evidências científicas mais recentes. Os artigos do microsite MS-Selfie são para pessoas que desejam respostas honestas para perguntas importantes. Muitos são precedidos de pontos-chave para que o leitor possa decidir se deve ler mais. Além disso, um glossário abrangente explica termos científicos que podem não ser familiares para não cientistas.
Durante a pandemia de COVID-19, a prestação de cuidados de saúde foi massivamente interrompida; pessoas com EM estavam buscando informações confiáveis e atualizadas sobre sua doença. Foi quando o Prof G criou o MS-Selfie, primeiro como um boletim informativo regular para assinantes do arquivo do blog, onde os leitores podem comentar e fazer perguntas, e depois como um site com curadoria. Ambos os recursos são um trabalho em andamento e novos conteúdos são adicionados regularmente.
Por favor, explore, considere assinar os boletins informativos, registrar-se no site e passar essas informações para os pacientes sob seus cuidados. Quanto melhor seus pacientes entenderem sua EM e seu gerenciamento, mais fácil será seu trabalho como enfermeiro de EM trabalhando em conjunto para otimizar seu plano de tratamento.
O MS-Selfie é um serviço gratuito, mas doações voluntárias e assinaturas são bem-vindas para ajudar a cobrir os custos de edição e desenvolvimento do site.
Mantenha-se atualizado, espalhe a palavra - torne-se parte desta comunidade de EM!
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