Viver com esclerose múltipla (EM) exige que as pessoas naveguem por informações complexas, tomem decisões contínuas de tratamento e se adaptem aos sintomas que mudam ao longo do tempo. Nesse contexto, a alfabetização em saúde — a capacidade de acessar, entender, avaliar e usar informações e serviços de saúde — não é um "bom de ter", mas um determinante fundamental dos resultados e da equidade em saúde.
Intimamente ligada à alfabetização em saúde está a ativação do paciente: o conhecimento, as habilidades e a confiança que as pessoas precisam para gerenciar sua própria saúde. Juntos, esses dois conceitos moldam como as pessoas com EM se envolvem com o cuidado, seguem o tratamento e mantêm a qualidade de vida. Cada vez mais, evidências mostram que os enfermeiros de EM desempenham um papel fundamental no fortalecimento de ambos.
A alfabetização em saúde não é uma característica fixa de indivíduo. Segue um gradiente social, é influenciado pela educação, acesso digital, função cognitiva, complexidade do sistema de saúde e pode mudar ao longo do tempo. Para pessoas com EM, esses desafios podem ser amplificados por fadiga, dificuldades cognitivas, carga emocional e deficiência flutuante.
Programas recentes de pesquisa abordaram uma lacuna antiga: as evidências limitadas sobre alfabetização em saúde em populações com EM e o papel dos enfermeiros na promoção dela. Desde 2021, uma agenda estruturada de pesquisa tem explorado múltiplas dimensões da alfabetização em saúde na EM, incluindo:
Estudos transversais realizados entre 2021 e 2025 mostram que pessoas com EM frequentemente apresentam níveis desiguais de alfabetização em saúde, já que pontuações mais baixas estão associadas a maiores necessidades não atendidas, menor satisfação e maior vulnerabilidade. Desafios semelhantes foram observados globalmente em condições relacionadas, como NMOSD, especialmente em alfabetização digital, navegacional e de comunicação.
Por que a alfabetização em saúde é tão importante? Porque influencia diretamente a ativação do paciente.
Evidências de intervenções lideradas por enfermeiros demonstram que, quando pessoas com EM compreendem melhor sua condição, tratamentos e sistema de saúde, elas têm maior probabilidade de:
Um exemplo é o Programa de Pacientes Especialistas desenvolvido e avaliado na Catalunha. Esse programa facilitado por enfermeiros reuniu pequenos grupos de pessoas com EM para compartilhar conhecimentos, experiências e estratégias práticas para autogestão. Os resultados mostraram:
Essas descobertas ilustram um ponto crucial: a ativação do paciente não se trata de transferir a responsabilidade para eles, mas de permitir que eles — por meio de suporte estruturado — se envolvam de forma significativa com o cuidado.
Os enfermeiros de EM estão em posição única para fortalecer tanto a alfabetização em saúde quanto a ativação dos pacientes. Por meio de relacionamentos contínuos com os pacientes, eles atuam como:
Para que esse cargo seja eficaz, os enfermeiros também precisam de sistemas alfabetizados em saúde — incluindo ferramentas claras de comunicação, soluções digitais de apoio, caminhos integrados de cuidado e reconhecimento da expertise em enfermagem.
