"Tudo é importante. Também as pequenas coisas."
"A autogestão ainda não está no nível que eu quero ver - especialmente entre os mais jovens."
Quando Patrik Puljić, um apaixonado defensor dos pacientes e ex-presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla em Zadar, Croácia, foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2011, a primeira tábua de salvação que ele buscou não foi um novo tratamento ou tecnologia – foi uma enfermeira. "Tudo é importante. Também as pequenas coisas." Essa frase, compartilhada com ele desde o início por uma enfermeira, tornou-se uma pedra angular em sua jornada de autogestão da EM. É também uma mensagem que ressoa profundamente em toda a comunidade de EM - e que Patrik ecoou apaixonadamente durante nosso recente webinar com o professor Gavin Giovannoni.
Para Patrik, a autogestão nunca foi sobre grandes gestos. Trata-se de redefinir rotinas, rastrear sintomas e permanecer ativo. Como treinador de futebol, ele estrutura seus dias para se manter em movimento - às vezes dando 15.000 passos e cobrindo 10 quilômetros - não para bater um recorde, mas para permanecer engajado com a vida e conectado ao seu propósito.
Sua abordagem é simples, mas profunda: planeje as atividades diárias em torno dos níveis de energia, anote quaisquer novos sintomas no papel (mesmo quando as ferramentas digitais não estão disponíveis) e abra espaço para os pequenos ajustes que podem ter um grande impacto.
De seu papel na defesa local à sua prática pessoal, Patrik vê uma lacuna entre os pacientes que dependem exclusivamente de medicamentos e aqueles que adotam uma visão holística de viver com EM. "A autogestão", ele nos lembra, "ainda não está no nível que eu quero ver - especialmente entre os mais jovens". Sua mensagem é um apelo à ação: capacite os pacientes, abrace a autoconsciência e não subestime os detalhes.
Em um mundo onde a saúde pode parecer impessoal ou sobrecarregada, a história de Patrik é uma prova do poder da conexão, consistência e cuidado.
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