Notas principais:
1. O inquérito IMSS capta as experiências da vida real de mais de 17.000 pessoas que vivem com EM em 22 países europeus.
2. Fadiga, dificuldades cognitivas e problemas de bexiga estão entre os sintomas mais onerosos relatados por pessoas com EM.
3. Apenas 38% das pessoas com EM relataram consultar uma enfermeira, destacando lacunas no atendimento coordenado e multidisciplinar.
4. Sintomas invisíveis, como disfunção sexual, fadiga e comprometimento cognitivo, permanecem subabordados nos cuidados com a EM.
5. O artigo explora estratégias práticas para os enfermeiros apoiarem melhor o gerenciamento dos sintomas e melhorarem a qualidade de vida dos pacientes.
Como enfermeiras, vemos em primeira mão como a experiência de viver com esclerose múltipla (EM) pode ser complexa e variada, mas ainda há muito que não entendemos completamente, especialmente quando se trata de como a EM afeta as pessoas em suas vidas cotidianas. Fadiga, dor, alterações de humor, dificuldades cognitivas... a lista continua! Para muitos, esses sintomas se somam a um fardo pesado e muitas vezes não reconhecido que pode afetar gravemente a qualidade de vida da pessoa.
O que torna ainda mais desafiador é que os cuidados que as pessoas com EM recebem nem sempre são consistentes. Apesar de nossos melhores esforços, muitas vezes há dados limitados para nos ajudar a realmente ver o quadro completo do que eles estão passando.
É por isso que a pesquisa Impact of Multiple Sclerosis (IMSS) é tão importante.1 Ele oferece informações valiosas sobre as experiências da vida real de pessoas que vivem com EM, para que nós, como enfermeiros, possamos entender melhor suas necessidades e melhorar os cuidados que prestamos.
Neste post, veremos algumas das principais descobertas da pesquisa do IMSS e pensaremos sobre o que elas significam para nós em termos de cuidados de enfermagem. Como profissionais da linha de frente, desempenhamos um papel vital em ajudar as pessoas com EM a gerenciar seus sintomas no dia-a-dia. Portanto, entender os desafios da vida real que eles enfrentam não é apenas útil, é essencial.
O inquérito IMSS foi liderado pela Plataforma Europeia de EM (EMSP), trabalhando em estreita colaboração com 24 sociedades nacionais de EM em 22 países. O objetivo era obter uma imagem mais clara do que as pessoas com EM estão realmente experimentando quando se trata de seus sintomas e dos cuidados que recebem. Mais especificamente, a pesquisa se propôs a tentar entender o quão comuns são certos sintomas, quão graves eles são para as pessoas que vivem com EM e quão satisfeitos eles estão com a forma como esses sintomas estão sendo gerenciados.
Para reunir essa visão do mundo real, a pesquisa IMSS foi realizada online de maio a agosto de 2023. Estava aberto a qualquer pessoa que vivesse com esclerose múltipla, completamente anônimo, e fazia uma série de perguntas sobre sintomas, experiências de cuidados e como os tratamentos de sintomas estavam funcionando para eles.
Um total de 17.151 pessoas vivendo com EM de 22 países europeus participaram da pesquisa. A maioria dos entrevistados era do sexo feminino (81%), e a maioria tinha SM remitente-recorrente (70%), a forma mais comum de SM. Em média, os participantes tinham 44 anos. Os sintomas geralmente começavam por volta dos 31 anos, mas muitas vezes levavam mais 3 anos antes de receberem um diagnóstico formal.
Em média, as pessoas com esclerose múltipla relataram viver com cerca de 14 sintomas diferentes – um poderoso lembrete de quão complexa e multifacetada essa condição pode ser. Fadiga, alterações sensoriais, problemas de sono, dificuldades cognitivas e problemas de equilíbrio estavam entre os sintomas mais comumente relatados. Quando questionados sobre quais sintomas afetavam mais suas vidas diárias, as pessoas com esclerose múltipla identificaram fadiga, dificuldades cognitivas e problemas de bexiga - com comprometimento da mobilidade e disfunção sexual como particularmente debilitantes. A Figura 1 ilustra esses resultados com mais detalhes. Para os enfermeiros, isso reforça a importância de adotar uma abordagem holística do cuidado; olhar além dos sinais visíveis e rastrear ativamente a ampla gama de sintomas sobrepostos e muitas vezes menos óbvios que podem afetar significativamente a qualidade de vida.
As pessoas que vivem com EM normalmente relataram ter visto cerca de 4 profissionais de saúde diferentes , em média. Quase todos (99%) consultaram um neurologista e cerca de metade teve acesso à fisioterapia. Mas, curiosamente, apenas cerca de um em cada três (38%) disse ter visto uma enfermeira. Uma análise detalhada dos profissionais de saúde envolvidos é mostrada na Figura 2. Essas descobertas são importantes porque sabemos que o cuidado coordenado e multidisciplinar pode fazer uma diferença real no gerenciamento da EM.2 No entanto, apesar dos benefícios comprovados, metade das pessoas pesquisadas disse que não estava recebendo esse tipo de apoio em equipe. Isso mostra que ainda temos trabalho a fazer para fortalecer a forma como colaboramos entre as disciplinas. Como enfermeiros, somos uma parte vital da equipe multidisciplinar, muitas vezes o primeiro ponto de contato e uma presença consistente na jornada da pessoa com EM.3 Cabe a nós defender o cuidado colaborativo e ajudar a garantir que todas as pessoas com EM tenham acesso a todo o apoio de que precisam.
A maioria das pessoas com EM (87%) relatou usar alguma forma de tratamento para pelo menos um de seus sintomas, desde medicamentos até mudanças no estilo de vida e estratégias de reabilitação. Mas, apesar desses esforços, metade disse que não estava satisfeita com o atendimento que estava recebendo. Sintomas como disfunção sexual, fadiga e comprometimento cognitivo foram descritos como os mais difíceis de gerenciar de forma eficaz.
Muitos entrevistados sentiram que não tinham apoio adequado ou estratégias práticas, especialmente para os sintomas "invisíveis" que não são imediatamente óbvios para os outros. Para os enfermeiros, este é um lembrete importante para verificar regularmente os aspectos menos visíveis da EM. Estabelecer uma comunicação aberta e ouvir experiências de sintomas invisíveis é um passo importante para garantir que as pessoas com EM se sintam ouvidas, apoiadas e orientadas para opções de cuidados abrangentes.
Dos 13% das pessoas com esclerose múltipla que não estavam recebendo cuidados para pelo menos um de seus sintomas, quase um quarto disse que nunca recebeu nenhum controle dos sintomas. Cerca de um terço acreditava que não havia tratamento disponível ou que nenhum era necessário. Isso aponta para uma lacuna potencial na conscientização, tanto entre pessoas com EM quanto entre profissionais de saúde. Também pode refletir hesitação por parte da pessoa com EM em falar, especialmente quando os sintomas são invisíveis, emocionalmente angustiantes ou carregam estigma como problemas de bexiga, disfunção sexual ou alterações de humor.
Como enfermeiros, desempenhamos um papel fundamental na quebra dessas barreiras e na criação de um espaço seguro e aberto onde as pessoas se sintam à vontade para discutir todos os aspectos de sua EM. Devemos ser proativos em fazer as perguntas certas, normalizar conversas sobre sintomas sensíveis e garantir que todas as pessoas com EM saibam que o apoio está disponível e não precisam sofrer em silêncio.
O inquérito IMSS dá-nos uma visão valiosa sobre como é realmente a vida das pessoas com EM em toda a Europa, revelando o quanto uma vasta gama de sintomas pode afetar as suas vidas diárias. Como enfermeiros, desempenhamos um papel vital na equipe multidisciplinar4 e no auxílio ao manejo desses sintomas; 5 apesar disso, a pesquisa descobriu que apenas 38% das pessoas com EM haviam consultado uma enfermeira e apenas metade estava recebendo cuidados multidisciplinares coordenados. Isso fica aquém do recomendado para cuidados de alta qualidade com EM. Por exemplo, a Diretriz NICE do Reino Unido de 2022 enfatiza que o atendimento a todas as pessoas com EM deve ser prestado por meio de uma equipe multidisciplinar bem coordenada, incluindo profissionais com experiência específica em EM, como enfermeiros de EM, neurologistas consultores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, profissionais de assistência social, especialistas em continência e farmacêuticos, para garantir que todo o espectro de necessidades seja atendido.6
Nós, como enfermeiros, podemos defender um melhor atendimento aos nossos pacientes. Passos importantes incluem a defesa de equipes de atendimento mais colaborativas, a criação de clínicas dedicadas à EM e a pressão por mudanças nas políticas que apoiem esses modelos de atendimento integrado em todos os países da Europa.
A pesquisa também encontrou uma variação considerável entre os países em relação ao envolvimento de enfermeiros nos cuidados de EM, com Holanda, Dinamarca, Noruega e Irlanda liderando o caminho ao envolver os enfermeiros de forma mais eficaz no gerenciamento de sintomas em comparação com outros (ver Figura 3 para uma visão geral do envolvimento de enfermeiros por país). As responsabilidades dos enfermeiros que cuidam de pessoas com EM variam significativamente entre os países, variando de envolvimento limitado a funções capacitadas onde os enfermeiros podem participar plenamente de equipes de cuidados integrados. Essas variações podem levar a desigualdades na qualidade do cuidado e nas experiências das pessoas com EM. Como enfermeiros, podemos crescer aprendendo com nossos colegas internacionais; Compartilhar as melhores práticas e experiências clínicas nos ajuda a fortalecer nossas habilidades e nos sentir mais capacitados nos cuidados que prestamos no futuro.
Oferecer cuidados personalizados para pessoas com EM significa realmente entender toda a gama de sintomas com os quais estão lidando atualmente. As descobertas da pesquisa IMSS nos fornecem informações valiosas que podem ajudar a moldar melhores estratégias de atendimento e orientar as decisões clínicas no futuro.
É importante permanecer proativo quando se trata de gerenciamento de sintomas. Aqui estão alguns exemplos de como nós, como enfermeiros, podemos causar impacto: |
| Reserve um tempo para explorar os sintomas "invisíveis" destacados na pesquisa, especialmente aqueles que as pessoas acham mais debilitantes. Comece pequeno. Faça aquela pergunta extra sobre fadiga ou problemas de memória. |
| Crie espaço para conversas honestas sobre sintomas sensíveis, como problemas de bexiga ou saúde sexual. Use perguntas abertas para iniciar a discussão. Abra suavemente a conversa usando uma linguagem normalizadora (por exemplo, "Muitas pessoas com EM notam mudanças em sua saúde sexual - você já experimentou algo assim?"). Ferramentas como a Escala de Gravidade da Fadiga (FSS), a Escala de Controle da Bexiga (BLCS), o Questionário de Intimidade e Sexualidade da EM-19 e a Avaliação Cognitiva Internacional Breve para Esclerose Múltipla (BICAMS) podem apoiar a triagem estruturada. |
| Forneça ou recomende um diário de sintomas ou um aplicativo de rastreamento móvel para ajudar as pessoas com EM a monitorar padrões e acompanhar como estão se sentindo ao longo do tempo. Incentive-os a trazer essas informações para visitas futuras para um planejamento de cuidados mais informado. |
| Pergunte à pessoa: "O que é mais importante para você agora?" Use a resposta deles para orientar as prioridades de gerenciamento de sintomas e criar metas em torno de seus valores - seja passear com o cachorro, voltar ao trabalho ou controlar a fadiga para participar de um evento familiar. |
| Educar pacientes e cuidadores, construindo alfabetização e confiança em saúde; fornecer educação personalizada sobre gerenciamento de sintomas, compartilhando recursos confiáveis e conectando-os a grupos de apoio de pares locais ou online. |
| Facilite a comunicação entre os membros da equipe para garantir que o atendimento seja alinhado e consistente. |
Como enfermeiros, temos a oportunidade e a responsabilidade de preencher essas lacunas no atendimento. Ao nos mantermos informados sobre os desafios reais que as pessoas com EM enfrentam, podemos defender um apoio multidisciplinar mais coordenado e garantir que o gerenciamento dos sintomas seja realmente personalizado. Seja iniciando conversas sobre sintomas "invisíveis", colaborando de perto com neurologistas e terapeutas ou pressionando por um maior envolvimento da enfermagem nas equipes de tratamento de EM, cada passo que damos pode melhorar a qualidade de vida de nossos pacientes.
Vamos usar esses insights da pesquisa IMSS para alimentar a mudança em nossa prática e ajudar a construir um futuro em que todas as pessoas com EM recebam os cuidados abrangentes que merecem. Ao permanecermos curiosos, defendendo o atendimento integrado e ouvindo atentamente o que nossos pacientes estão nos dizendo, podemos ajudar a fechar as lacunas no tratamento da EM e garantir que nenhum sintoma seja negligenciado.
Cada interação com a enfermeira é uma chance de descobrir sintomas ocultos e melhorar a vida diária das pessoas com EM. Ao tomar essas medidas, podemos garantir que nossos pacientes se sintam vistos, ouvidos e apoiados a cada passo do caminho.
Interessado em participar do webinar? Já pode inscrever-se aqui (data ainda a confirmar): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referências
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalência, gravidade e impacto dos sintomas da EM e utilização de serviços na Europa: Resultados do inquérito IMSS em larga escala. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Pôster de última hora.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. A unidade de tratamento de esclerose múltipla. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Cuidados Multidisciplinares para Esclerose Múltipla: Uma Pesquisa Nacional e Lições para a Comunidade Global. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Eu me estressaria menos se soubesse que a enfermeira está cuidando disso": Esclerose múltipla internados e profissionais de saúde sobre sua experiência de enfermagem e consulta de enfermagem em reabilitação - um estudo qualitativo. BMC Enfermagem. 2022;21:232.
5 Pesquisa de carga de trabalho do MS Nurse PRO, pôster ECTRIMS 2025
6 Diretriz NICE 220. Esclerose múltipla em adultos: manejo. Publicado em junho de 2022. Disponível em https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (acessado em setembro de 2025)
