A Esclerose Múltipla é uma doença sobre a qual muito permanece desconhecido. Portanto, é vital estar atento e detectar sinais sutis e precoces de progressão. Em novembro de 2025, Piet Eelen, Especialista Clínico em Enfermagem do Centro Nacional de Esclerose Múltipla de Melsbroek (Bélgica), realizou uma sessão de webinar na qual discutiu esses sinais em detalhes. Entre outros, ele falou sobre o estado atual da pesquisa, como detectar e avaliar progressão, o papel dos enfermeiros e sobre melhorias que poderiam ser feitas.
A EM é um distúrbio autoimune crônico, inflamatório e neurodegenerativo do sistema nervoso central (SNC) que afeta mais de 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo. Ela se desenvolve como um contínuo biológico: os mecanismos patológicos que impulsionam a deficiência estão presentes desde cedo. Durante a atividade de recaída, as Pessoas com Esclerose Popular podem apresentar piora associada à recaída (RAW), onde os sintomas pioram. Com o tempo, os sintomas podem melhorar, mas mesmo quando os DMTs são eficazes e reduzem lesões inflamatórias ativas nas ressonâncias magnéticas, a deficiência pode progredir. Como os sinais são menos visíveis, é um desafio caracterizar as Pessoas com EM, cuja deficiência está piorando.
A progressão sutil da doença não é adequadamente monitorada pelas escalas clínicas atuais, como a Escala Expandida de Status de Incapacidade (EDSS). Mudanças na condição geral precisam ser reconhecidas, registradas e relatadas para que possam ser respondidas de acordo.
Isso cria a necessidade de uma abordagem detalhada, passo a passo, para identificar a progressão da deficiência, independentemente da idade, EDSS ou duração da doença. Usar essa abordagem ajudaria a avaliar a presença ou ausência de certas variáveis para determinar a estabilidade ou progressão da doença. No fim das contas, isso pode contribuir para um tratamento mais preciso.
A EM remitente-recorrente (EMRR) é um tipo de esclerose múltipla em que recaídas e remissões imprevisíveis se revezam. Deficiências resultantes da recaída podem ser resolvidas, mas cerca de 40% dos ataques causam danos permanentes, e as chances disso aumentam a cada ano da doença. Geralmente, 80% das pessoas com esclerose múltipla têm essa variante.
A diferença entre pacientes com EMR e aqueles com EM primária progressiva é que estes últimos não passam por períodos de remissão. O agravamento contínuo causa o acúmulo progressivo de deficiências. Cerca de 10-20% das pessoas com esclerose múltipla sofrem desse tipo.
A EM progressiva secundária (SMS) é uma continuação da EMRR, onde os períodos definidos de remissão diminuem, dando lugar a um agravamento contínuo. Essa progressão aparece em 65% dos indivíduos com diagnóstico inicial de EMRR.
Alguns termos importantes a serem observados aqui são Piora Associada a Recaída (RAW) e Progressão Independente da Atividade de Recaída (PIRA). A primeira descreve o acúmulo de longo prazo de incapacidade para Pessoas Sem Múltipla como resultado de fumaça neuroinflamatória e eventos inflamatórios focais agudos. Esta última é definida como a "manifestação clínica de uma neuroinflamação fumegante." Ele ocorre atrás de uma barreira hematoencefálica intacta e é impulsionado por células intrínsecas ou aprisionadas no SNC, como microglia ou células B.
A detecção precoce é fundamental para que o paciente receba o melhor atendimento médico possível. A seção a seguir explorará os diversos aspectos que podem ser usados para confirmar um diagnóstico de progressão, incluindo avaliações clínicas, contribuições cognitivas, pro-profissionais e avaliações de imagem.
Uma das avaliações mais fáceis, porém fundamentais, é o teste funcional, por exemplo, os Resultados Registrados pelo Paciente (PROs). Eles acompanham medidas objetivas e subjetivas por meio de práticas ativas de coleta de dados, como questionários, ou práticas passivas de coleta de dados, como registros. Diferentes PROs avaliam diferentes aspectos dos sintomas da EM, incluindo caminhada, cognição, dor, intestino e bexiga, ou qualidade de vida, para que os profissionais de saúde possam escolher qual tipo usar. O resultado de múltiplos pacientes também pode ser agregado em resultados em grupos, o que pode fornecer uma compreensão mais clara e generalizada desses sintomas. Apesar desses pontos positivos, ainda não se sabe até que ponto os PROs podem contribuir para mudanças clínicas.
A avaliação inicial deve levar em conta fatores adicionais como idade, sexo, estado de tabagismo e presença de comorbidades (por exemplo, doenças cardiovasculares, obesidade, transtornos psiquiátricos) e excluir fatores externos que possam afetar o funcionamento do paciente (por exemplo, menopausa, infecção em andamento, estresse, depressão).
O acompanhamento preciso é fundamental para identificar mudanças desde a última consulta , e os enfermeiros devem fazer perguntas específicas para obter um quadro completo de todas as alterações que o paciente pode nem reconhecer ou revelar. Se, com base nos testes, se concluir que o paciente em questão está em risco de progressão da incapacidade, medidas adicionais devem ser tomadas com urgência.
Domínios para verificar e descobrir a progressão da deficiência:
Testes físicos |
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| Desfechos relatados pelos pacientes |
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| Tomografia de coerência óptica |
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| Habilidade de andar |
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| Imagem por ressonância magnética |
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| Testes cognitivos |
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| Biomarcadores clínicos |
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O componente mais importante para detectar a progressão é a conversa. É necessário que os enfermeiros pensem proativamente sobre seus pacientes e que façam parte dos MDTs para facilitar papéis individuais. Porém, os enfermeiros ainda podem achar difícil "traduzir" a realidade científica de forma clara e compreensível para o paciente. A MS Nurse Pro oferece educação e treinamento voltados para esse objetivo. Como recurso gratuito, ele alivia algumas das limitações de recursos que restringem os enfermeiros.
Outras limitações incluem tempo insuficiente, trabalho administrativo em excesso, turnos, trabalho em departamentos diferentes e trabalho com enfermeiros interinos. Esses limites limitam a capacidade dos enfermeiros de organizar consultas mais frequentes e aprofundadas, avaliações formais, participar de treinamentos ou colaborar de perto com neurologistas. A falta de funcionários também significa que cada enfermeiro terá que cuidar de mais pacientes. Ainda dificulta ainda mais o nível frequentemente insuficiente de conhecimento de enfermeiros iniciantes, interinos ou até mesmo registrados. Com menos conhecimento e experiência, é menos provável que percebam e detectem sinais precoces de progressão. Além disso , há barreiras sistêmicas, como acesso limitado a especialistas, coordenação fragmentada de cuidados, questões de seguro ou reembolso, integração inadequada do prontuário de saúde e apoio multidisciplinar limitado.
Primeiro, o papel dos enfermeiros avançados (por exemplo, enfermeiros especialistas clínicos e enfermeiros praticantes) deve ser ampliado, combinado com o estabelecimento de um MDT estável que acompanhe o paciente durante toda a jornada.
Segundo, aumentar o conhecimento seria uma melhoria fundamental. Essa estratégia pode consistir em aprimorar o conhecimento e as competências dos próprios enfermeiros, mas também dos pacientes. Da mesma forma, visitas regulares, conversas contínuas com pessoas com EM e melhor documentação podem ser consideradas como parte desse segundo passo.
Terceiro, as guerras de trabalho devem ser reformadas por meio de:
