Si usted es una enfermera de EM que está dispuesta a animar a sus pacientes a autogestionar su EM, MS-Selfie es para usted. Está escrito por el profesor Gavin Giovannoni (también conocido como Prof. G), un experto e investigador de renombre mundial con más de 30 años de experiencia en EM y trastornos relacionados. A continuación se presentan algunas de las formas en que MS-Selfie puede equipar a las personas con EM para que aprendan más sobre el manejo de su afección y las preparen para obtener el máximo beneficio de sus consultas con usted y sus colegas.
Antes de tomar decisiones importantes sobre el tratamiento, los pacientes con EM deben comprender los aspectos esenciales de su estrategia de tratamiento y plantearse algunas preguntas clave. Por ejemplo, ¿pueden conocer su pronóstico y qué pueden hacer, si es que pueden hacer algo, para mejorarlo? Las principales diferencias en los enfoques de tratamiento se explican en el micrositio, para proporcionar información relevante para esas conversaciones importantes con el equipo de EM.
Para ayudar a las personas con EM a sopesar los beneficios y riesgos de las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) específicas, existen breves resúmenes sobre los medicamentos autorizados para la EM. Aquellos que prefieran una inmersión más profunda y más detallada también pueden encontrar una descripción más completa de cada medicamento.
Un paciente puede necesitar cambiar a una DMT diferente por una variedad de razones:
Una descripción general de cambio muy útil muestra las opciones de tratamiento disponibles de un vistazo y proporciona enlaces directos a información más completa.
Independientemente de la DMT que se recete, es útil que las personas con EM estén informadas con antelación sobre las numerosas pruebas al inicio y a intervalos regulares después. Las complicaciones asociadas a las DMT inmunosupresoras varían considerablemente. ¿Por qué no animar a sus pacientes a averiguar cómo reducir la posibilidad de eventos adversos con DMT específicos y los requisitos de seguimiento para las diferentes opciones?
El profesor G trata de no ser condescendiente con sus lectores: explica conceptos complejos con claridad, basándose en las últimas evidencias científicas. Los artículos del micrositio MS-Selfie son para personas que desean respuestas honestas a preguntas importantes. Muchos están precedidos de puntos clave para que el lector pueda decidir si seguir leyendo. Además, un glosario exhaustivo explica términos científicos que pueden ser desconocidos para los no científicos.
Durante la pandemia de COVID-19, la prestación de servicios de salud se vio interrumpida masivamente; las personas con EM buscaban información fiable y actualizada sobre su enfermedad. Fue entonces cuando el profesor G creó MS-Selfie, primero como un boletín regular para los suscriptores del archivo del blog, donde los lectores pueden comentar y hacer preguntas, y más tarde como un sitio web curado. Ambos recursos son un trabajo en progreso y se agrega contenido nuevo regularmente.
Explore, considere suscribirse a los boletines informativos, registrarse en el sitio web y transmitir esta información a los pacientes a su cuidado. Cuanto mejor entiendan sus pacientes su EM y su tratamiento, más fácil será su trabajo como enfermero de EM para trabajar juntos para optimizar su plan de tratamiento.
MS-Selfie es un servicio gratuito, pero las donaciones voluntarias y las suscripciones son bienvenidas para ayudar a cubrir los costos de edición y desarrollo del sitio web.
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