Si vous êtes une infirmière spécialisée dans la SEP et que vous souhaitez encourager vos patients à gérer eux-mêmes leur SEP, MS-Selfie est fait pour vous. Il est écrit par le professeur Gavin Giovannoni (alias Prof G), un expert et chercheur de renommée mondiale dans le domaine de la SEP avec plus de 30 ans d’expérience dans le domaine de la SEP et des troubles connexes. Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des façons dont MS-Selfie peut équiper les personnes atteintes de SEP pour en savoir plus sur la gestion de leur maladie et les préparer à tirer le meilleur parti de leurs consultations avec vous et vos collègues.
Avant de prendre des décisions thérapeutiques importantes, vos patients atteints de SEP doivent comprendre les aspects essentiels de leur stratégie de traitement de la SEP et se poser certaines questions clés. Par exemple, peuvent-ils connaître leur pronostic et que peuvent-ils faire, le cas échéant, pour l’améliorer ? Les principales différences entre les approches de traitement sont expliquées sur le microsite, afin de fournir des informations pertinentes pour les conversations importantes avec l’équipe de la SP.
Pour aider les personnes atteintes de SP à évaluer les avantages et les risques de certains traitements modificateurs de la maladie (TMM), il existe de courts résumés des médicaments homologués contre la SP. Ceux qui préfèrent une plongée plus profonde et plus détaillée peuvent également trouver une description plus complète de chaque médicament.
Un patient peut avoir besoin de passer à un autre traitement de fond pour diverses raisons :
Un aperçu très utile des commutations montre les options de traitement disponibles en un coup d’œil et fournit des liens directs vers des informations plus complètes.
Quel que soit le traitement de fond prescrit, il est utile que les personnes atteintes de SEP soient informées à l’avance des nombreux tests au départ et à intervalles réguliers par la suite. Les complications associées aux DMT immunosuppresseurs varient considérablement. Pourquoi ne pas encourager vos patients à découvrir comment réduire le risque d’événements indésirables avec des DMT spécifiques et les exigences de surveillance pour les différentes options ?
Le professeur G essaie de ne pas être condescendant envers ses lecteurs – il explique clairement des concepts complexes, sur la base des dernières preuves scientifiques. Les articles du microsite MS-Selfie sont destinés aux personnes qui veulent des réponses honnêtes à des questions importantes. Beaucoup sont précédés de points clés afin que le lecteur puisse décider de poursuivre sa lecture. De plus, un glossaire complet explique des termes scientifiques qui peuvent ne pas être familiers aux non-scientifiques.
Pendant la pandémie de COVID-19, l’offre de soins de santé a été massivement perturbée ; les personnes atteintes de SP cherchaient de l’information fiable et à jour sur leur maladie. C’est à ce moment-là que le professeur G a créé MS-Selfie, d’abord en tant que bulletin d’information régulier pour les abonnés aux archives du blog, où les lecteurs peuvent commenter et poser des questions, puis en tant que site Web organisé. Les deux ressources sont en cours de développement et de nouveaux contenus sont ajoutés régulièrement.
Veuillez explorer, envisager de vous abonner aux bulletins d’information, de vous inscrire au site Web et de transmettre cette information aux patients dont vous vous occupez. Mieux vos patients comprennent leur SEP et sa prise en charge, plus votre travail en tant qu’infirmière MS devient facile à travailler ensemble pour optimiser leur plan de traitement.
MS-Selfie est un service gratuit, mais les dons volontaires et les abonnements sont les bienvenus pour aider à couvrir les coûts d’édition et de développement du site Web.
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