Se sei un infermiere specializzato in SM che desidera incoraggiare i tuoi pazienti ad autogestire la loro SM, MS-Selfie fa per te. È stato scritto dal professor Gavin Giovannoni (alias Prof G), un esperto di SM e ricercatore di fama mondiale con oltre 30 anni di esperienza nella SM e nei disturbi correlati. Di seguito sono riportati alcuni dei modi in cui MS-Selfie può fornire alle persone con SM gli strumenti per saperne di più sulla gestione della loro condizione e prepararle a ottenere il massimo beneficio dalle loro consultazioni con te e i tuoi colleghi.
Prima di prendere importanti decisioni terapeutiche, i pazienti affetti da SM dovrebbero comprendere gli aspetti essenziali della loro strategia di trattamento della SM e considerare alcune domande chiave. Ad esempio, possono conoscere la loro prognosi e cosa possono fare per migliorarla? Le principali differenze negli approcci terapeutici sono spiegate sul microsito, per fornire informazioni rilevanti per quelle importanti conversazioni con il team SM.
Per aiutare le persone affette da SM a valutare i benefici e i rischi di specifiche terapie modificanti la malattia (DMT), ci sono brevi riassunti sui farmaci autorizzati per la SM. Coloro che preferiscono un'immersione più approfondita e maggiori dettagli possono anche trovare una descrizione più completa di ciascun farmaco.
Un paziente potrebbe aver bisogno di passare a una DMT diversa per una serie di motivi:
Una panoramica di commutazione molto utile mostra a colpo d'occhio le opzioni di trattamento disponibili e fornisce collegamenti diretti a informazioni più complete.
Qualunque sia la DMT prescritta, è utile che le persone con SM siano informate in anticipo sui numerosi test al basale e a intervalli regolari in seguito. Le complicanze associate ai DMT immunosoppressori variano considerevolmente. Perché non incoraggiare i pazienti a scoprire come ridurre la possibilità di eventi avversi con DMT specifici e i requisiti di monitoraggio per le diverse opzioni?
Il professor G cerca di non trattare con condiscendenza i suoi lettori: spiega concetti complessi in modo chiaro, sulla base delle più recenti prove scientifiche. Gli articoli del microsito MS-Selfie sono per le persone che desiderano risposte oneste a domande importanti. Molti sono preceduti da punti chiave in modo che il lettore possa decidere se leggere ulteriormente. Inoltre, un glossario completo spiega termini scientifici che potrebbero non essere familiari ai non scienziati.
Durante la pandemia di COVID-19, l'assistenza sanitaria è stata massicciamente interrotta; le persone affette da SM erano alla ricerca di informazioni affidabili e aggiornate sulla loro malattia. Questo è stato il momento in cui il Prof. G ha creato MS-Selfie, prima come newsletter regolare per gli abbonati all'archivio del blog, dove i lettori possono commentare e porre domande, e poi come sito web curato. Entrambe le risorse sono in fase di sviluppo e nuovi contenuti vengono aggiunti regolarmente.
Si prega di esplorare, prendere in considerazione l'iscrizione alle newsletter, la registrazione al sito Web e la trasmissione di queste informazioni ai pazienti in cura. Più i tuoi pazienti comprendono meglio la loro SM e la sua gestione, più facile diventa il tuo lavoro come infermiere specializzato in SM nel lavorare insieme per ottimizzare il loro piano di trattamento.
MS-Selfie è un servizio gratuito, ma sono benvenute donazioni volontarie e abbonamenti per aiutare a coprire i costi di modifica e sviluppo del sito web.
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