Ce webinaire en direct d’une heure, animé par MS Nurse PRO, se concentrera sur la gestion des symptômes dans la SEP, en particulier les symptômes invisibles tels que la fatigue, les problèmes intestinaux et urinaux, ainsi que les difficultés cognitives. La session vise à mettre en lumière les résultats de l’enquête sur l’impact des symptômes de la sclérose en plaques (IMSS) et à explorer les meilleures pratiques des infirmières en SEP à travers l’Europe, avec le point de vue d’une personne vivant avec la SEP.
Rencontrez les intervenants
Hjördís Ýrr Skúladóttir, PwMS, est avant tout une personne orientée vers la famille. Elle est mariée et a trois enfants presque adultes avec qui elle aime encore passer du temps et créer des souvenirs. Elle travaille actuellement à temps partiel au Centre de formation et de développement professionnel de la police en Islande. Auparavant, elle a travaillé comme enseignante et responsable technologique dans des écoles primaires.
Depuis son diagnostic de SEP en 2015, sa vie a changé — mais pas entièrement de manière négative. Pendant deux ans, elle et sa famille ont entrepris une aventure incroyable, voyageant à travers l’Europe dans un camping-car. De retour chez elle, elle a décidé de réduire ses heures de travail et de se concentrer davantage sur sa santé et sur le fait de bien vivre avec la SEP.
Elle a été présidente de la Société islandaise de la SEP pendant quatre ans et a également siégé au conseil d’administration de l’association nationale des personnes handicapées. Aujourd’hui, elle se concentre sur ses compétences et aime jouer au golf, faire de l’exercice, travailler, naviguer (y compris avec d’autres personnes atteintes de SEP jusqu’à l’OOHC), ainsi qu’avec des amis et sa famille.
Miguel Ángel Robles Sánchez, MHP, est infirmier clinicien avancé spécialisé dans la sclérose en plaques et coordinateur infirmier au Centre de sclérose en plaques de Catalogne (Cemcat), Hôpital universitaire Vall d’Hébron. Il est également membre du Groupe de recherche multidisciplinaire et en soins infirmiers de l’Institut de recherche Vall d’Hébron (VHIR). Ses travaux doctoraux portent sur la mise en œuvre d’interventions d’éducation à la santé répondant aux besoins des personnes atteintes de SEP.
En 2015, il a reçu la bourse européenne d’infirmières ECTRIMS, effectuant un stage international au National Hospital for Neurology & Neurosurgery de Londres dans le cadre de sa thèse de doctorat sur la prise de décision partagée dans les soins de la SEP.
Il a ensuite co-dirigé le développement d’outils éducatifs et d’aide à la décision pour le projet Shared-Decisions in MS, en collaboration avec AQUAS, l’Université de Gérone et la Fundació Esclerosi Múltiple. Dans le cadre d’une bourse de recherche en soins infirmiers de Peris, il dirige actuellement une étude multicentrique sur la mise en œuvre territoriale du programme d’experts patients en SEP de Catalogne dans sept centres de SEP. Ce projet a également reçu le soutien du Conseil des Infirmières et Obstétriques de Barcelone (COIB).
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Le webinaire est sponsorisé par SANOFI, sans aucune implication dans l’élaboration de la présentation.
