Dit een uur durende live webinar, georganiseerd door MS Nurse PRO, richt zich op symptoommanagement bij MS, met name onzichtbare symptomen zoals vermoeidheid, darm- en blaasproblemen en cognitieve problemen. De sessie heeft als doel bevindingen uit de Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)-enquête te belichten en best practices te verkennen van MS-verpleegkundigen in heel Europa, vanuit het perspectief van iemand die met MS leeft.
Maak kennis met de sprekers
Hjördís Ýrr Skúladóttir, PwMS, is bovenal een gezinsgericht persoon. Ze is getrouwd en heeft drie bijna volwassen kinderen met wie ze nog steeds graag tijd doorbrengt en herinneringen creëert. Ze werkt momenteel parttime bij het Centrum voor Politietraining en Professionele Ontwikkeling in IJsland. Eerder werkte ze als docent en technologieleider op basisscholen.
Sinds haar MS-diagnose in 2015 is haar leven veranderd—maar niet volledig op een negatieve manier. Twee jaar lang beleefde zij en haar gezin een geweldig avontuur, waarbij ze door Europa reisden in een camperbusje. Na thuiskomst besloot ze haar werkuren te verminderen en zich meer te richten op haar gezondheid en op een goed leven met MS.
Ze was vier jaar voorzitter van de IJslandse MS Society en was ook bestuurslid van de nationale vereniging voor gehandicapten. Tegenwoordig richt ze zich op haar vaardigheden en geniet ze van golfen, sporten, werken, zeilen (ook met andere mensen met MS via OOHC) en tijd doorbrengen met vrienden en familie.
Miguel Ángel Robles Sánchez, MHP, is een gevorderde klinisch verpleegkundige gespecialiseerd in multiple sclerose en de verpleegkundig coördinator bij het Multiple Sclerosis Center of Catalonia (Cemcat), Vall d'Hebron University Hospital. Hij is ook lid van de Multidisciplinaire en Verpleegkundige Onderzoeksgroep van het Vall d'Hebron Research Institute (VHIR). Zijn promotieonderzoek richt zich op het implementeren van gezondheidseducatie-interventies die inspelen op de behoeften van mensen met MS.
In 2015 ontving hij de ECTRIMS European Nursing Fellowship, waarbij hij een internationale stage voltooide in het National Hospital for Neurology & Neurosurgery in Londen als onderdeel van zijn proefschrift over gedeelde besluitvorming in MS-zorg.
Later leidde hij mede de ontwikkeling van educatieve en besluitvormingshulpmiddelen voor het Shared-Decisions Project in MS, in samenwerking met AQUAS, de Universiteit van Girona en de Fundació Esclerosi Múltiple. Als onderdeel van een PERIS verpleegkundig onderzoeksfellowship leidt hij nu een multicentrumonderzoek naar de territoriale implementatie van het Catalonia Expert Patient Program in MS in zeven MS-centra. Dit project heeft ook steun ontvangen van de Verpleegkundige en Verloskundige Raad van Barcelona (COIB).
Schrijf je in voor dit webinar via deze link, we kijken ernaar uit je daar te zien!
Het webinar wordt gesponsord door SANOFI, zonder enige betrokkenheid bij de uitwerking van de presentatie.
