Questo webinar dal vivo di un'ora, condotto da MS Nurse PRO, si concentrerà sulla gestione dei sintomi nella SM, in particolare sintomi invisibili come stanchezza, problemi intestinali e vescicali e difficoltà cognitive. La sessione mira a mettere in evidenza i risultati dell'indagine Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS) ed esplorare le migliori pratiche degli infermieri di SM in tutta Europa, con la prospettiva di una persona che vive con SM.
Incontra i Relatori
Hjördís Ýrr Skúladóttir, PwMS, è, soprattutto, una persona orientata alla famiglia. È sposata e ha tre figli quasi adulti con cui ama ancora passare del tempo e creare ricordi. Attualmente lavora part-time presso il Centre of Police Training and Professional Development in Islanda. In precedenza ha lavorato come insegnante e responsabile tecnologica nelle scuole primarie.
Dalla diagnosi di sclerosi multipla nel 2015, la sua vita è cambiata—ma non del tutto in modo negativo. Per due anni, lei e la sua famiglia intrapresero un'avventura straordinaria, viaggiando attraverso l'Europa su un camper van. Dopo essere tornata a casa, ha deciso di ridurre le ore di lavoro e concentrarsi maggiormente sulla salute e sul vivere bene con la sclerosi multipla.
Ha ricoperto il ruolo di Presidente della Icelandic MS Society per quattro anni ed è stata anche membro del consiglio della National Disability Association. Oggi si concentra sulle sue capacità e ama giocare a golf, fare esercizio, lavorare, vela (anche con altre persone con SM fino all'OOHC) e trascorrere tempo con amici e famiglia.
Miguel Ángel Robles Sánchez, MHP, è un infermiere clinico avanzato specializzato in sclerosi multipla e Coordinatore Infermieristico presso il Centro per la Sclerosi Multipla della Catalogna (Cemcat), Ospedale Universitario Vall d'Hebron. È anche membro del Gruppo di Ricerca Multidisciplinare e Infermieristica presso l'Istituto di Ricerca Vall d'Hebron (VHIR). Il suo lavoro di dottorato si concentra sull'implementazione di interventi di educazione sanitaria che rispondano alle esigenze delle persone con SM.
Nel 2015 ha ricevuto la ECTRIMS European Nursing Fellowship, completando uno stage internazionale presso il National Hospital for Neurology & Neurosurgery di Londra nell'ambito della sua tesi di dottorato sul processo decisionale condiviso nella cura della SM.
In seguito ha co-guidato lo sviluppo di strumenti educativi e di assistenza decisionale per il Shared-Decisions Project in MS, in collaborazione con AQUAS, l'Università di Girona e la Fundació Esclerosi Múltiple. Come parte di una borsa di ricerca infermieristica peris, ora guida uno studio multicentrico sull'implementazione territoriale del Catalonia Expert Patient Program in SM in sette centri per la SM. Questo progetto ha ricevuto anche il sostegno del Consiglio per l'Infermieristica e l'Ostetricia di Barcellona (COIB).
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Il webinar è sponsorizzato da SANOFI, senza alcun coinvolgimento nello sviluppo della presentazione.
