Stwardnienie rozsiane to choroba, o której wiele pozostaje nieznane. Dlatego niezwykle ważne jest, aby być czujnym i wykrywać subtelne oraz wczesne oznaki postępu. W listopadzie 2025 roku Piet Eelen, specjalista pielęgniarstwa klinicznego w National Multiple Sclerosis Center Melsbroek (Belgia), zorganizował sesję webinarową, podczas której szczegółowo omówił te objawy. Między innymi mówił o obecnym stanie badań, sposobach wykrywania i oceny postępów, roli pielęgniarek oraz o możliwych ulepszeniach.
SM to przewlekła, zapalna i neurodegeneracyjna autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego (OUN), która dotyka ponad 2,8 miliona osób na całym świecie. Rozwija się jako kontinuum biologiczne: mechanizmy patologiczne napędzające niepełnosprawność pojawiają się już na wczesnym etapie. Podczas aktywności nawrotowej PwMS może doświadczać pogorszenia związanego z nawrotem (RAW), w którym objawy się pogarszają. Z czasem objawy mogą się poprawić, ale nawet gdy DMT są skuteczne i zmniejszają aktywne zmiany zapalne na rezonansach magnetycznych, niepełnosprawność może i tak postępować. Ponieważ objawy są mniej widoczne, trudno jest scharakteryzować osoby z niepełnosprawnościami, których niepełnosprawność się pogarsza.
Subtelny postęp choroby nie jest odpowiednio monitorowany przez obecne skale kliniczne, takie jak Rozszerzona Skala Statusu Niepełnosprawności (EDSS). Zmiany w ogólnym stanie muszą być rozpoznawane, rejestrowane, raportowane, aby można było na nie odpowiednio reagować .
To stwarza potrzebę szczegółowego, krok po kroku podejścia do identyfikacji postępu niepełnosprawności niezależnie od wieku, EDSS czy czasu trwania choroby. Zastosowanie tego podejścia pomogłoby ocenić obecność lub brak określonych zmiennych, aby określić stabilność lub postęp choroby. Ostatecznie może to przyczynić się do dokładniejszego leczenia.
Nawrotowo-remitentne SM (RRMS) to rodzaj stwardnienia rozsianego, w którym nieprzewidywalne nawroty i reemisje występują na zmianę. Niepełnosprawności wynikające z nawrotów można rozwiązać, ale około 40% ataków prowadzi do trwałych uszkodzeń, a szanse na to rosną z każdym rokiem choroby. Zazwyczaj 80% PwMS ma ten wariant.
Różnica między pacjentami z RRMS a tymi z pierwotnie postępującym SM polega na tym, że ci drudzy nie przechodzą okresów remisji. Ciągłe pogarszanie się powoduje stopniowe narastanie niepełnosprawności. Około 10-20% osób z PwMS cierpi na ten typ.
Wtórno-postępujące SM (SPMS) to kontynuacja RRMS, gdzie określone okresy remisji maleją, prowadząc do ciągłego pogorszenia się. Postęp ten występuje u 65% osób z początkową diagnozą RRMS.
Ważne terminy, które warto tu uwzględnić, to pogorszenie związane z nawrotem (RAW) oraz progresja niezależna od aktywności nawrotu (PIRA). Pierwszy opisuje długotrwałe nagromadzenie niepełnosprawności w przypadku osób z osobami z zaburzeniami członka psychicznego w wyniku neurozapalnego tliącego się i ostrych ogniskowych zdarzeń zapalnych. To drugie definiuje się jako "kliniczny przejaw tlącego się neurozapalenia". Występuje za nienaruszoną barierą krew-mózg i jest napędzana przez komórki wewnętrzne lub uwięzione w OUN, takie jak mikroglej lub komórki B.
Wczesne wykrycie jest kluczowe, aby pacjent otrzymał najlepszą możliwą opiekę medyczną. Poniższa sekcja omówi różne aspekty, które mogą być użyte do potwierdzenia diagnozy postępu, w tym oceny kliniczne, opinie poznawcze, PRO oraz oceny obrazowe.
Jedną z najprostszych, ale jednocześnie najbardziej podstawowych ocen są testy funkcjonalne, na przykład Patient Recorded Outcomes (PRO). Śledzą zarówno obiektywne, jak i subiektywne miary poprzez aktywne praktyki zbierania danych, takie jak kwestionariusze, lub bierne metody zbierania danych, takie jak rejestracje. Różni PRO oceniają różne aspekty objawów SM, w tym chodzenie, funkcje poznawcze, ból, wyczucie jelita i pęcherza czy jakość życia, aby pracownicy służby zdrowia mogli wybrać rodzaj stosowania. Wyniki wielu pacjentów można również zagregować w grupy, co może zapewnić jaśniejsze, ogólne zrozumienie tych objawów. Pomimo tych zalet, wciąż nie jest pewne, w jakim stopniu PRO mogą przyczynić się do zmian klinicznych.
Wstępna ocena musi uwzględniać dodatkowe czynniki , takie jak wiek, płeć, status palenia oraz obecność chorób współistniejących (np. choroby sercowo-naczyniowe, otyłość, zaburzenia psychiatryczne) oraz wykluczyć czynniki zewnętrzne potencjalnie wpływające na funkcjonowanie pacjenta (np. menopauza, przewlekłe infekcje, stres, depresja).
Dokładne śledzenie jest kluczowe do wykrywania zmian od ostatniej wizyty , a pielęgniarki muszą zadawać konkretne pytania , aby uzyskać pełny obraz wszystkich zmian, których pacjent może nawet nie zauważyć lub nie ujawnić. Jeśli na podstawie testów zostanie uznane, że pacjent jest zagrożony postępem niepełnosprawności, należy pilnie podjąć dalsze kroki.
Obszary, które warto sprawdzić, aby odkryć postęp niepełnosprawności:
Testy fizyczne |
|
| Wyniki zgłaszane przez pacjentów |
|
| Optyczna tomografia koherencji |
|
| Zdolność chodzenia |
|
| Obrazowanie rezonansem magnetycznym |
|
| Testy poznawcze |
|
| Biomarkery kliniczne |
|
Najważniejszym elementem wykrywania postępu jest rozmowa. Konieczne jest, aby pielęgniarki myślały proaktywnie o swoich pacjentach i były częścią MDT, aby ułatwić indywidualne role. Jednak pielęgniarki mogą mieć trudności z "tłumaczeniem" naukowej rzeczywistości w jasny i zrozumiały dla pacjenta. MS Nurse Pro oferuje edukację i szkolenia ukierunkowane na ten temat. Jako darmowy zasób łagodzi niektóre ograniczenia zasobów ograniczające pielęgniarki.
Inne ograniczenia to zbyt mało czasu, zbyt dużo pracy administracyjnej, praca zmianowa, praca w różnych oddziałach oraz współpraca z pielęgniarkami tymczasowymi. Ograniczają one możliwości pielęgniarek do organizowania częstszych i dogłębniejszych konsultacji, formalnych ocen, uczestnictwa w szkoleniach lub ścisłej współpracy z neurologami. Niedobory personelu oznaczają również, że każda pielęgniarka będzie musiała opiekować się większą liczbą pacjentów. Dodatkowo utrudniająca jest opieka często niewystarczająca wiedza początkujących, tymczasowych, a nawet zarejestrowanych pielęgniarek. Mając mniej wiedzy i doświadczenia, rzadziej zauważają i wykrywają wczesne oznaki postępu. Dodatkowo istnieją bariery systemowe, takie jak ograniczony dostęp do specjalistów, rozproszona koordynacja opieki, problemy z ubezpieczeniem lub refundacją, niewystarczająca integracja dokumentacji medycznej oraz ograniczone wsparcie interdyscyplinarne.
Po pierwsze, rola zaawansowanych pielęgniarek (np. specjalistów klinicznych i pielęgniarek praktycznych) musi zostać rozszerzona, połączona z ustanowieniem stabilnego MDT, które towarzyszy pacjentowi przez całą jego drogę.
Po drugie, zwiększenie wiedzy byłoby kluczowym krokiem naprzód. Strategia ta mogłaby polegać na podnoszeniu wiedzy i kompetencji samych pielęgniarek, ale także pacjentów. Podobnie regularne wizyty, ciągłe rozmowy z PwMS oraz lepsza dokumentacja mogłyby być uwzględnione jako część tego drugiego kroku.
Po trzecie, wojny pracy muszą zostać zreformowane poprzez:
