Kluczowe uwagi:
1. Badanie IMSS obejmuje rzeczywiste doświadczenia ponad 17 000 osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym w 22 krajach europejskich.
2. Zmęczenie, trudności poznawcze i problemy z pęcherzem moczowym należą do najbardziej uciążliwych objawów zgłaszanych przez osoby ze stwardnieniem rozsianym.
3. Tylko 38% osób ze stwardnieniem rozsianym zgłosiło wizytę u pielęgniarki, co podkreśla luki w skoordynowanej, wielodyscyplinarnej opiece.
4. Niewidoczne objawy, takie jak dysfunkcja seksualna, zmęczenie i upośledzenie funkcji poznawczych, pozostają niedostatecznie leczone w leczeniu stwardnienia rozsianego.
5. W artykule omówiono praktyczne strategie dla pielęgniarek, aby lepiej wspierać leczenie objawów i poprawiać jakość życia pacjentów.
Jako pielęgniarki widzimy na własne oczy, jak złożone i zróżnicowane może być doświadczenie życia ze stwardnieniem rozsianym (SM), ale wciąż jest wiele rzeczy, których w pełni nie rozumiemy, zwłaszcza jeśli chodzi o to, jak stwardnienie rozsiane wpływa na ludzi w ich codziennym życiu. Zmęczenie, ból, zmiany nastroju, trudności poznawcze... lista jest długa! Dla wielu osób objawy te stanowią ciężkie i często nierozpoznane obciążenie, które może poważnie wpłynąć na jakość życia danej osoby.
To, co sprawia, że jest to jeszcze trudniejsze, to fakt, że opieka, jaką otrzymują osoby ze stwardnieniem rozsianym, nie zawsze jest spójna. Pomimo naszych najlepszych starań często mamy ograniczone dane, które pomogłyby nam naprawdę zobaczyć pełny obraz tego, przez co przechodzą.
Dlatego tak ważne jest badanie wpływu stwardnienia rozsianego (IMSS) .1 Oferuje cenny wgląd w rzeczywiste doświadczenia osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym, dzięki czemu my, jako pielęgniarki, możemy lepiej zrozumieć ich potrzeby i poprawić świadczoną przez nas opiekę.
W tym poście omówimy niektóre z kluczowych wniosków z ankiety IMSS i zastanowimy się, co one oznaczają dla nas w zakresie opieki pielęgniarskiej. Jako profesjonaliści pracujący na pierwszej linii frontu odgrywamy kluczową rolę w pomaganiu osobom ze stwardnieniem rozsianym w codziennym radzeniu sobie z objawami. Tak więc zrozumienie rzeczywistych wyzwań, przed którymi stoją, jest nie tylko pomocne, ale wręcz niezbędne.
Badanie IMSS zostało przeprowadzone przez Europejską Platformę Państw Członkowskich (EMSP), ściśle współpracującą z 24 krajowymi stowarzyszeniami państw członkowskich w 22 krajach. Celem było uzyskanie jaśniejszego obrazu tego, czego tak naprawdę doświadczają osoby ze stwardnieniem rozsianym, jeśli chodzi o ich objawy i opiekę, którą otrzymują. Mówiąc dokładniej, badanie miało na celu zrozumienie, jak powszechne są niektóre objawy, jak poważne są odczuwane przez osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym i jak bardzo są one zadowolone ze sposobu, w jaki te objawy są leczone.
Aby zebrać te rzeczywiste informacje, ankieta IMSS była prowadzona online od maja do sierpnia 2023 r. Był otwarty dla każdego, kto żyje ze stwardnieniem rozsianym, był całkowicie anonimowy i zawierał szereg pytań dotyczących objawów, doświadczeń związanych z opieką i tego, jak dobrze leczenie objawów działa w ich przypadku.
W badaniu wzięło udział łącznie 17 151 osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym z 22 krajów europejskich. Większość respondentów stanowiły kobiety (81%), a większość z nich cierpiała na rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (70%), które jest najczęstszą postacią stwardnienia rozsianego. Średnia wieku uczestników wynosiła 44 lata. Objawy zwykle zaczynały się około 31 roku życia, ale często mijały kolejne 3 lata, zanim otrzymali formalną diagnozę.
Średnio osoby ze stwardnieniem rozsianym zgłaszały, że żyją z około 14 różnymi objawami – to potężne przypomnienie o tym, jak złożony i wieloaspektowy może być ten stan. Zmęczenie, zmiany sensoryczne, problemy ze snem, trudności poznawcze i problemy z równowagą należały do najczęściej zgłaszanych objawów. Zapytane, jakie objawy najbardziej wpływają na ich codzienne życie, osoby ze stwardnieniem rozsianym wskazały zmęczenie, trudności poznawcze i problemy z pęcherzem - z upośledzeniem ruchowym i dysfunkcją seksualną jako szczególnie wyniszczające. Rysunek 1 ilustruje te wyniki bardziej szczegółowo. Dla pielęgniarek oznacza to znaczenie holistycznego podejścia do opieki; Patrzenie poza widoczne oznaki i aktywne badania przesiewowe pod kątem szerokiego zakresu nakładających się na siebie i często mniej oczywistych objawów, które mogą znacząco wpłynąć na jakość życia.
Osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym zazwyczaj zgłaszały wizyty średnio u około 4 różnych pracowników służby zdrowia . Prawie wszyscy (99%) konsultowali się z neurologiem, a około połowa miała dostęp do fizjoterapii. Co ciekawe, tylko około jedna na trzy osoby (38%) przyznała, że widziała pielęgniarkę. Szczegółowy podział zaangażowanych pracowników służby zdrowia przedstawiono na rysunku 2. Wyniki te są ważne, ponieważ wiemy, że skoordynowana, multidyscyplinarna opieka może mieć realny wpływ na radzenie sobie ze stwardnieniem rozsianym.2 Jednak pomimo udowodnionych korzyści, połowa ankietowanych osób stwierdziła, że nie otrzymuje tego rodzaju wsparcia zespołowego. To pokazuje, że wciąż mamy wiele do zrobienia, aby wzmocnić sposób, w jaki współpracujemy między dyscyplinami. Jako pielęgniarki jesteśmy istotną częścią multidyscyplinarnego zespołu, często pierwszym punktem kontaktowym i stałą obecnością w podróży osoby ze stwardnieniem rozsianym.3 To od nas zależy, czy będziemy opowiadać się za wspólną opieką i pomóc zapewnić, że każda osoba ze stwardnieniem rozsianym ma dostęp do pełnego wsparcia, którego potrzebuje.
Większość osób ze stwardnieniem rozsianym (87%) zgłosiła, że stosuje jakąś formę leczenia co najmniej jednego z objawów, od leków po zmianę stylu życia i strategie rehabilitacji. Jednak pomimo tych wysiłków, połowa respondentów stwierdziła, że nie jest zadowolona z opieki, jaką otrzymują. Objawy, w tym dysfunkcja seksualna, zmęczenie i upośledzenie funkcji poznawczych, zostały opisane jako najtrudniejsze do skutecznego opanowania.
Wielu respondentów uważało, że brakuje im odpowiedniego wsparcia lub praktycznych strategii, zwłaszcza w przypadku "niewidocznych" objawów , które nie są od razu oczywiste dla innych. Dla pielęgniarek jest to ważne przypomnienie, aby regularnie sprawdzać mniej widoczne aspekty stwardnienia rozsianego. Ustanowienie otwartej komunikacji i wysłuchanie doświadczeń związanych z niewidocznymi objawami jest ważnym krokiem w celu zapewnienia, że osoby ze stwardnieniem rozsianym czują się wysłuchane, wspierane i kierowane w kierunku kompleksowych opcji opieki.
Spośród 13% osób ze stwardnieniem rozsianym, które nie otrzymywały opieki z powodu co najmniej jednego z objawów, prawie jedna czwarta stwierdziła, że nigdy nie zaoferowano im żadnego leczenia objawów. Około jedna trzecia uważała, że nie ma dostępnego leczenia lub że nie jest ono potrzebne. Wskazuje to na potencjalną lukę w świadomości, zarówno wśród osób ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracowników służby zdrowia. Może to również odzwierciedlać wahanie się osoby ze stwardnieniem rozsianym, aby się odezwać, zwłaszcza gdy objawy są niewidoczne, emocjonalnie niepokojące lub niosą ze sobą piętno, takie jak problemy z pęcherzem, dysfunkcje seksualne lub zmiany nastroju.
Jako pielęgniarki odgrywamy kluczową rolę w przełamywaniu tych barier i tworzeniu bezpiecznej, otwartej przestrzeni, w której ludzie czują się komfortowo, rozmawiając o wszystkich aspektach swojego stwardnienia rozsianego. Musimy być proaktywni w zadawaniu właściwych pytań, normalizowaniu rozmów na temat wrażliwych objawów i upewnianiu się, że każda osoba ze stwardnieniem rozsianym wie, że wsparcie jest dostępne i nie musi cierpieć w milczeniu.
Badanie IMSS daje nam cenny wgląd w to, jak naprawdę wygląda życie osób ze stwardnieniem rozsianym w całej Europie, ujawniając, jak bardzo szeroki zakres objawów może wpływać na ich codzienne życie. Jako pielęgniarki odgrywamy kluczową rolę w multidyscyplinarnym zespole4 i pomagamy w radzeniu sobie z tymi objawami; 5 Mimo to badanie wykazało, że tylko 38% osób ze stwardnieniem rozsianym spotkało się z pielęgniarką, a tylko połowa z nich korzystała ze skoordynowanej opieki wielospecjalistycznej. Jest to niewystarczające do tego, co jest zalecane dla wysokiej jakości opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane. Na przykład brytyjskie wytyczne NICE z 2022 r. podkreślają, że opieka nad wszystkimi osobami ze stwardnieniem rozsianym powinna być świadczona przez dobrze skoordynowany, multidyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzą specjaliści posiadający specjalistyczną wiedzę w zakresie SM, tacy jak pielęgniarki zajmujące się stwardnieniem rozsianym, neurolodzy, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, logopedzi i logopedzy, psycholodzy, dietetycy, pracownicy opieki społecznej, specjaliści ds. nietrzymania moczu i farmaceuci, aby zapewnić zaspokojenie pełnego spektrum potrzeb.6
My, jako pielęgniarki, możemy działać na rzecz lepszej opieki nad naszymi pacjentami. Ważnym krokiem naprzód jest opowiadanie się za większą liczbą współpracujących zespołów opieki, tworzenie dedykowanych klinik SM oraz dążenie do zmian w polityce, które wspierają te zintegrowane modele opieki we wszystkich krajach w całej Europie.
Badanie wykazało również znaczne różnice między krajami pod względem zaangażowania pielęgniarek w opiekę nad chorymi na stwardnienie rozsiane, przy czym Holandia, Dania, Norwegia i Irlandia przodują w skuteczniejszym angażowaniu pielęgniarek w leczenie objawów w porównaniu z innymi krajami (zob. wykres 3, aby zapoznać się z przeglądem zaangażowania pielęgniarek w poszczególnych krajach). Obowiązki pielęgniarek opiekujących się osobami ze stwardnieniem rozsianym różnią się znacznie w poszczególnych krajach, począwszy od ograniczonego zaangażowania, a skończywszy na rolach upoważnionych, w których pielęgniarki mogą w pełni uczestniczyć w zespołach opieki zintegrowanej. Różnice te mogą prowadzić do nierówności w jakości opieki i doświadczeniach osób ze stwardnieniem rozsianym. Jako pielęgniarki możemy się rozwijać, ucząc się od naszych międzynarodowych koleżanek; Dzielenie się najlepszymi praktykami i doświadczeniami klinicznymi pomaga nam wzmacniać nasze umiejętności i czuć się bardziej upoważnionymi w opiece, którą świadczymy w przyszłości.
Zapewnienie spersonalizowanej opieki osobom ze stwardnieniem rozsianym oznacza zrozumienie pełnego zakresu objawów , z którymi obecnie mają do czynienia. Wyniki badania IMSS dostarczają nam cennych informacji, które mogą pomóc w kształtowaniu lepszych strategii opieki i kierować decyzjami klinicznymi w przyszłości.
Ważne jest, aby zachować proaktywność, jeśli chodzi o radzenie sobie z objawami. Oto kilka przykładów tego, jak my, pielęgniarki, możemy wywrzeć wpływ: |
| Poświęć trochę czasu na zbadanie tych "niewidocznych" objawów podkreślonych w ankiecie, zwłaszcza tych, które ludzie uważają za najbardziej wyniszczające. Zacznij od małych kroków. Zadaj dodatkowe pytanie o zmęczenie lub problemy z pamięcią. |
| Stwórz przestrzeń do szczerych rozmów na temat wrażliwych objawów, takich jak problemy z pęcherzem moczowym lub zdrowiem seksualnym. Użyj pytań otwartych, aby rozpocząć dyskusję. Delikatnie rozpocznij rozmowę, używając normalizującego języka (np. "Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym zauważa zmiany w swoim zdrowiu seksualnym – czy doświadczyłeś czegoś takiego?"). Narzędzia takie jak Skala Nasilenia Zmęczenia (FSS), Skala Kontroli Pęcherza Moczowego (BLCS), Kwestionariusz Intymności i Seksualności SM-19 oraz Krótka Międzynarodowa Ocena Poznawcza dla Stwardnienia Rozsianego (BICAMS) mogą wspierać ustrukturyzowane badania przesiewowe. |
| Zapewnij lub poleć dziennik objawów lub mobilną aplikację do śledzenia, aby pomóc osobom ze stwardnieniem rozsianym monitorować wzorce i śledzić, jak się czują w czasie. Zachęć ich do wykorzystania tych informacji podczas przyszłych wizyt w celu bardziej świadomego planowania opieki. |
| Zapytaj tę osobę: "Co jest teraz dla ciebie najważniejsze?" Wykorzystaj ich odpowiedź, aby wskazać priorytety zarządzania objawami i zbudować cele wokół ich wartości - niezależnie od tego, czy chodzi o spacer z psem, powrót do pracy, czy radzenie sobie ze zmęczeniem przed uczestnictwem w imprezie rodzinnej. |
| Edukowanie pacjentów i opiekunów, budowanie kompetencji zdrowotnych i pewności siebie; Zapewnij dostosowaną do potrzeb edukację w zakresie radzenia sobie z objawami, udostępniając wiarygodne zasoby i łącząc je z lokalnymi lub internetowymi grupami wsparcia rówieśniczego. |
| Ułatw komunikację między członkami zespołu, aby zapewnić wyrównaną i spójną opiekę. |
Jako pielęgniarki mamy możliwość i odpowiedzialność za wypełnienie tych luk w opiece. Będąc na bieżąco z prawdziwymi wyzwaniami, przed którymi stoją osoby ze stwardnieniem rozsianym, możemy opowiadać się za bardziej skoordynowanym, multidyscyplinarnym wsparciem i zapewnić, że leczenie objawów jest naprawdę spersonalizowane. Niezależnie od tego, czy chodzi o inicjowanie rozmów na temat "niewidocznych" objawów, ścisłą współpracę z neurologami i terapeutami, czy też dążenie do większego zaangażowania pielęgniarek w zespoły opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, każdy krok, który podejmujemy, może poprawić jakość życia naszych pacjentów.
Wykorzystajmy te spostrzeżenia z ankiety IMSS, aby napędzać zmiany w naszej praktyce i pomóc budować przyszłość, w której każda osoba ze stwardnieniem rozsianym otrzyma kompleksową opiekę, na jaką zasługuje. Zachowując ciekawość, opowiadając się za zintegrowaną opieką i uważnie słuchając tego, co mówią nam nasi pacjenci, możemy pomóc wypełnić luki w opiece nad chorymi na stwardnienie rozsiane i upewnić się, że żadne objawy nie zostaną przeoczone.
Każda interakcja z pielęgniarką jest szansą na odkrycie ukrytych objawów i poprawę codziennego życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Podejmując te kroki, możemy zapewnić, że nasi pacjenci czują się widziani, słyszani i wspierani na każdym kroku.
Chcesz wziąć udział w webinarium? Rejestracji można już dokonać tutaj (data nie została jeszcze potwierdzona): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Odwołania
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E i wsp. Rozpowszechnienie, nasilenie i wpływ objawów stwardnienia rozsianego oraz korzystanie z usług w Europie: Wyniki zakrojonego na szeroką skalę badania IMSS. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Spóźniony plakat.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X i wsp. Oddział opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Multidyscyplinarna opieka nad stwardnieniem rozsianym: krajowe badanie i lekcje dla społeczności globalnej. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Mniej bym się stresował, gdybym wiedział, że pielęgniarka się tym zajmuje": Poglądy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i pracowników służby zdrowia na temat ich doświadczenia pielęgniarskiego i konsultacji pielęgniarskich w rehabilitacji – badanie jakościowe. Pielęgniarki BMC. 2022;21:232.
5 Ankieta obciążenia pracą MS Nurse PRO, plakat ECTRIMS 2025
6 Wytyczna NICE 220. Stwardnienie rozsiane u dorosłych: postępowanie. Opublikowano w czerwcu 2022 r. Dostępne pod adresem https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (dostęp we wrześniu 2025 r.)
