(Oryginalny artykuł w języku angielskim, automatycznie przetłumaczony za pomocą Microsoft Translator w innych językach)
W ramach Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP) jesteśmy zaangażowani w informowanie naszej społeczności o najnowszych osiągnięciach w badaniach nad stwardnieniem rozsianym (SM).
Dzisiaj z radością przedstawiamy dwa kluczowe projekty, które obiecują zrewolucjonizować nasze rozumienie i leczenie stwardnienia rozsianego: behind-ms i EBV-MS.
Te dwie inicjatywy zagłębiają się w kluczowy związek między wirusem Epsteina-Barr (EBV) a stwardnieniem rozsianym, mając na celu odkrycie nowych spostrzeżeń i strategii terapeutycznych, zwłaszcza że ostatnie odkrycia zidentyfikowały zakażenie EBV jako istotny czynnik ryzyka rozwoju SM. Mimo że stwardnienie rozsiane jest najbardziej rozpowszechnioną chorobą neurozapalną, wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi, co sprawia, że BEHIND-MS i EBV-MS są dwoma bardzo aktualnymi projektami badawczymi w świecie SM. Projekty badawcze rozpoczęły się w grudniu 2023 roku i trwały 5 lat.
Projekt BEHIND-MS, prowadzony przez Niemieckie Centrum Badań nad Rakiem (DKFZ), ma na celu wyjaśnienie, w jaki sposób EBV wywołuje rozwój stwardnienia rozsianego. Ta finansowana ze środków UE inicjatywa skupia multidyscyplinarny zespół ekspertów w celu stworzenia kompleksowej mapy interakcji między EBV a układem odpornościowym u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
EMSP przewodzi pracom nad pakietem prac w zakresie komunikacji i rozpowszechniania informacji, dbając o to, aby aktualizacje i postępy w badaniach, a także ich wyniki były szeroko komunikowane.
EMSP będzie informować o aktualizacjach badań swoje organizacje członkowskie, sieć młodych ludzi, a także społeczność pielęgniarską SM (za pośrednictwem MS Nurse PRO).
EMSP będzie również dążyć do zbliżenia społeczności SM do naukowców poprzez organizowanie dyskusji w celu wypełnienia luki między naukowcami a społecznością SM, umożliwiając młodym ludziom ze stwardnieniem rozsianym, przedstawicielom SM i pielęgniarkom SM zadawanie pytań naukowcom.
EMSP będzie również przewodzić wszelkim działaniom komunikacyjnym, w tym opracowywaniu broszur, filmów i materiałów informacyjnych, które sprawią, że aktualizacje i ustalenia BEHIND-MS będą bardziej dostępne dla szerszej społeczności MS.
Możesz sprawdzić stronę internetową BEHIND-MS tutaj, aby być na bieżąco z postępami w jej realizacji.
Zdjęcie ze spotkania inauguracyjnego online BEHIND-MS w marcu 2024 r.
Opierając się na przełomowych badaniach opublikowanych w 2022 r. w czasopiśmie Science, w których stwierdzono silny związek między zakażeniem EBV a stwardnieniem rozsianym, projekt EBV-MS ma na celu głębsze zbadanie tego związku. W tę finansowaną ze środków UE inicjatywę, której liderem jest Uniwersytet w Bergen, uczestniczą wiodące uniwersytety i szpitale z całej Europy i USA.
EMSP zaangażuje swoją Radę Doradczą ds. Społeczności Stwardnienia Rozsianego do zaangażowania i zaangażowania pacjentów będących ekspertami w projektowanie protokołów badań klinicznych oraz zapewnienie, że perspektywa pacjenta zostanie uwzględniona w EBV-MS.
EMSP będzie również współkierować działaniami w zakresie komunikacji i rozpowszechniania, wraz z UiB, oraz zadba o to, aby postępy i wyniki projektu były komunikowane osobom z SM i stowarzyszeniom SM.
EMSP będzie również dążyć do zbliżenia młodych ludzi ze stwardnieniem rozsianym, społeczności pielęgniarskiej SM i organizacji członkowskich SM wraz z naukowcami poprzez dyskusje online. EMSP będzie również przewodzić opracowywaniu wytycznych politycznych i zaleceń w celu wywarcia wpływu na decydentów.
Uruchomiona zostanie kampania społeczna mająca na celu zwiększenie świadomości na temat wyników badań i ich implikacji dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i pracowników służby zdrowia.
Zajrzyj na stronę EBV-MS i dowiedz się więcej o projekcie.
Zapisz się do newslettera projektu.
Zdjęcie ze spotkania inauguracyjnego EBV-MS w styczniu 2024 r.
Te innowacyjne projekty stanowią znaczący krok naprzód w naszym zrozumieniu i leczeniu SM. Badając rolę EBV w stwardnieniu rozsianym, projekty Behind-MS i EBV-MS mają na celu odkrycie nowych podejść diagnostycznych i terapeutycznych, przynosząc nadzieję osobom ze stwardnieniem rozsianym i całej społeczności chorych na stwardnienie rozsiane. Jako EMSP dążymy do tego, aby pracownicy służby zdrowia, zwłaszcza pielęgniarki chore na stwardnienie rozsiane, byli zaangażowani i na bieżąco informowali o tych projektach. Bądź na bieżąco, aby uzyskać więcej informacji w miarę postępów w realizacji tych projektów i dziękujemy za nieustanne zaangażowanie w poprawę życia osób ze stwardnieniem rozsianym!
Projekt BEHIND-MS otrzymał dofinansowanie z działań Unii Europejskiej w zakresie badań naukowych i innowacji Horyzont Europa w ramach grantu nr 101137235 (BEHIND-MS).
Projekt EBV-MS otrzymał dofinansowanie z działań Unii Europejskiej w zakresie badań naukowych i innowacji w ramach programu Horyzont Europa w ramach grantu nr 101136991 (EBV-MS).
