BLOG

Share Your Voice: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας στο σημερινό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

22/08/2025

Camille Ronsin

176

Share Your Voice: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας στο σημερινό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Ζείτε με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS);
Αυτή η κλήση είναι για εσάς.

Η MS Nurse PROfessional αναζητά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (PwMS) που είναι πρόθυμα να μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες από την πλοήγηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα τους.

Θέλουμε να ακούσουμε από εσάς:

Έχετε πρόσβαση σε νοσοκόμα εξειδικευμένη στη φροντίδα της ΣΚΠ;
Υποστηρίζεστε από μια διεπιστημονική ομάδα (νευρολόγος, νοσηλευτής, φυσιοθεραπευτής, ψυχολόγος, εργοθεραπευτής, κοινωνικός λειτουργός);
Αντιμετωπίζετε φροντίδα που είναι καλά συντονισμένη, αποτελεσματική και εύκολη στην πλοήγηση;
Η ομάδα φροντίδας σας παρέχει την υποστήριξη που χρειάζεστε για να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να παραμείνετε ενεργοί στην εργασία, την οικογένεια και την κοινωνική ζωή;
Έχετε επαρκή πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης όταν τις χρειάζεστε;
Προσφέρει το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ψηφιακά εργαλεία για την απλούστευση των ραντεβού, την πρόσβαση στα αποτελέσματα των εξετάσεων ή τη μείωση του διοικητικού φόρτου;

Αν ωφεληθείτε από οποιοδήποτε από αυτά, η μαρτυρία σας θα σας βοηθούσε πολύ.

Επιβεβαιώστε τα στοιχεία σας και εμπλακείτε

Κάντε κλικ στο κουμπί για να μοιραστείτε την προθυμία σας να παραδώσετε μια μαρτυρία (συνέντευξη βίντεο, σύντομη δήλωση κατά τη διάρκεια μιας ζωντανής συνάντησης, ...).... Μπορείτε επίσης να σαρώσετε τον κωδικό QR στο κάτω μέρος αυτής της ανάρτησης ιστολογίου.

Γιατί έχει σημασία η μαρτυρία σας

Η MS Nurse PROfessional προετοιμάζει μια στρογγυλή τράπεζα πολιτικής με ευρωπαίους και εθνικούς πολιτικούς, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και ενδιαφερόμενους φορείς υγειονομικής περίθαλψης. Ο στόχος είναι να αντιμετωπιστούν οι συστημικές προκλήσεις στη φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και να παρουσιαστούν συστάσεις που μπορούν να βελτιώσουν τόσο τα αποτελέσματα των ασθενών όσο και τις συνθήκες εργασίας των νοσηλευτών.

Επιβεβαιώστε τα στοιχεία σας και εμπλακείτε

Η μαρτυρία σας ως άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να μας βοηθήσει:

Δείξτε την αξία της ολοκληρωμένης φροντίδας: Όταν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας υποστηρίζονται από μια συντονισμένη ομάδα, η θεραπεία δεν είναι μόνο πιο αποτελεσματική αλλά και πιο ολιστική, αντιμετωπίζοντας τόσο τις ιατρικές όσο και τις καθημερινές ανάγκες.
Επισημάνετε τον αντίκτυπο της πρόσβασης: Πολλά άτομα με αναπηρία αναφέρουν δυσκολίες πρόσβασης σε υπηρεσίες αποκατάστασης, ψυχολογίας ή κοινωνικής υποστήριξης. Η εμπειρία σας μπορεί να δείξει γιατί η εύκολη πρόσβαση σε αυτούς τους πόρους σε ολόκληρη την Ευρώπη είναι απαραίτητη.
Υποστήριξη αλλαγής για μελλοντικούς ασθενείς: Εκφράζοντας τι σας βοήθησε - και τι παραμένει δύσκολο - συμβάλλετε στη διαμόρφωση συστάσεων που θα κάνουν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πιο υποστηρικτικά, προσβάσιμα και ανταποκρινόμενα.

Πρόσκληση για συνεισφορά

Εάν ζείτε με σκλήρυνση κατά πλάκας και αισθάνεστε έτοιμοι να μοιραστείτε την άποψή σας, σας προσκαλούμε να συνεισφέρετε τη μαρτυρία σας. Είτε θετική είτε επικριτική, η ιστορία σας θα βοηθήσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κατανοήσουν τι πραγματικά χρειάζονται τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας για να ζήσουν πληρέστερη ζωή και να λάβουν τη φροντίδα που τους αξίζει.

Επικοινωνήστε με την MS Nurse PROfessional για να μοιραστείτε την εμπειρία σας και να μας βοηθήσετε να υποστηρίξουμε την καλύτερη φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε όλη την Ευρώπη.

Σαρώστε τον κωδικό QR ή κάντε κλικ στα κουμπιά "Υποβολή των στοιχείων σας" παραπάνω.

Patient support Multiple Sclerosis testimonial Healthcare