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Partagez votre voix : Vivre avec la SP dans le système de santé d’aujourd’hui

Vivez-vous avec la sclérose en plaques (SEP) ?
Cet appel est pour vous.

MS Nurse PROfessional est à la recherche de personnes atteintes de SEP (PwMS) qui sont prêtes à partager leurs expériences personnelles de navigation dans le système de santé de leur pays.

Nous voulons avoir de vos nouvelles :

Avez-vous accès à une infirmière spécialisée dans les soins de la SEP ?
Êtes-vous accompagné par une équipe multidisciplinaire (neurologue, infirmière, physiothérapeute, psychologue, ergothérapeute, travailleur social) ?
Constatez-vous que les soins sont bien coordonnés, efficaces et faciles à naviguer ?
Votre équipe de soins vous fournit-elle le soutien dont vous avez besoin pour gérer les symptômes et rester actif au travail, dans votre famille et dans votre vie sociale ?
Avez-vous un accès adéquat aux services de soutien lorsque vous en avez besoin ?
Votre système de santé offre-t-il des outils numériques pour simplifier les rendez-vous, accéder aux résultats d’examens ou réduire la charge administrative ?

Si vous bénéficiez de l’un de ces éléments, votre témoignage vous sera d’une grande aide.

Confirmez vos coordonnées et impliquez-vous

Cliquez sur le bouton pour partager votre volonté de livrer un témoignage (interview vidéo, courte déclaration lors d’une réunion en direct, ...).... Vous pouvez également scanner le code QR au bas de cet article de blog.

Pourquoi votre témoignage est-il important ?

MS Nurse PROfessional prépare une table ronde politique avec des politiciens européens et nationaux, des décideurs politiques et des parties prenantes du secteur de la santé. L’objectif est de s’attaquer aux défis systémiques dans les soins de la SP et de présenter des recommandations susceptibles d’améliorer les résultats pour les patients et les conditions de travail des infirmières.

Confirmez vos coordonnées et impliquez-vous

Votre témoignage en tant que personne atteinte de SP peut nous aider à :

Montrez la valeur des soins intégrés : Lorsque les personnes atteintes de SP sont soutenues par une équipe coordonnée, le traitement est non seulement plus efficace, mais aussi plus holistique, répondant à la fois aux besoins médicaux et quotidiens.
Mettez en évidence l’impact de l’accès : De nombreux membres des SPEP signalent des difficultés à accéder à des services de réadaptation, de psychologie ou de soutien social. Votre expérience peut illustrer pourquoi il est essentiel d’accéder facilement à ces ressources dans toute l’Europe.
Accompagner le changement pour les futurs patients : En exprimant ce qui vous a aidé – et ce qui reste difficile – vous contribuez à l’élaboration de recommandations qui rendront les systèmes de santé plus solidaires, accessibles et réactifs.

Un appel à contributions

Si vous êtes atteint de SP et que vous vous sentez prêt à partager votre point de vue, nous vous invitons à nous faire part de votre témoignage. Qu’elle soit positive ou critique, votre histoire aidera les décideurs politiques à comprendre ce dont les personnes atteintes de SP ont vraiment besoin pour vivre pleinement et recevoir les soins qu’elles méritent.

Contactez MS Nurse PROfessional pour partager votre expérience et nous aider à plaider en faveur d’une meilleure prise en charge de la SEP dans toute l’Europe.

Scannez le code QR ou cliquez sur les boutons « Soumettre vos coordonnées » ci-dessus.

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