(Artículo original en inglés, autotraducido con Microsoft Translator en otros idiomas)
En la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), nos comprometemos a mantener a nuestra comunidad informada sobre los últimos avances en la investigación de la esclerosis múltiple (EM).
Hoy, nos complace presentar dos proyectos fundamentales que prometen revolucionar nuestra comprensión y tratamiento de la EM: BEHIND-MS y EBV-MS.
Estas dos iniciativas profundizan en la relación crucial entre el virus de Epstein-Barr (VEB) y la EM, con el objetivo de descubrir nuevos conocimientos y estrategias terapéuticas, especialmente porque los descubrimientos recientes han identificado la infección por VEB como un factor de riesgo importante para el desarrollo de EM. A pesar de que la EM es la enfermedad neuroinflamatoria más prevalente, muchas preguntas siguen sin respuesta, lo que convierte a BEHIND-MS y EBV-MS en dos proyectos de investigación muy oportunos en el mundo de la EM. Los proyectos de investigación comenzaron en diciembre de 2023 y tuvieron una duración de 5 años.
El proyecto BEHIND-MS, dirigido por el Centro Alemán de Investigación del Cáncer (DKFZ), busca desentrañar cómo el VEB desencadena el desarrollo de la EM. Esta iniciativa, financiada con fondos europeos, reúne a un equipo multidisciplinar de expertos para crear un mapa exhaustivo de las interacciones entre el VEB y el sistema inmunitario en pacientes con EM.
El EMSP está liderando el paquete de trabajo de comunicaciones y difusión, asegurando que las actualizaciones y el progreso de la investigación, así como sus hallazgos, se comuniquen ampliamente.
EMSP comunicará las actualizaciones de la investigación a sus organizaciones miembros, a la red de jóvenes, así como a la comunidad de MS Nursing (a través de MS Nurse PRO).
EMSP también tendrá como objetivo acercar a la comunidad de EM a los investigadores a través de la organización de debates para cerrar la brecha entre los investigadores y la comunidad de EM, permitiendo que los jóvenes con EM, los representantes de la EM y las enfermeras de EM planteen sus preguntas a los investigadores.
EMSP también liderará todos los esfuerzos de comunicación, incluido el desarrollo de folletos, videos y material de comunicación que harán que las actualizaciones y los hallazgos de BEHIND-MS sean más accesibles para la comunidad de EM en general.
Puede consultar el sitio web de BEHIND-MS aquí para mantenerse informado sobre su progreso.
Foto de la reunión de lanzamiento en línea de BEHIND-MS en marzo de 2024.
Sobre la base de la innovadora investigación de 2022 publicada en Science, que estableció un fuerte vínculo entre la infección por VEB y la EM, el proyecto EBV-MS busca profundizar en esta conexión. Esta iniciativa, financiada con fondos europeos y liderada por la Universidad de Bergen, cuenta con la participación de importantes universidades y hospitales de Europa y Estados Unidos.
EMSP involucrará a su Junta Asesora de la Comunidad de EM para involucrar e involucrar a pacientes expertos en el diseño de los protocolos de ensayos clínicos y garantizar que las perspectivas de los pacientes se incluyan dentro de EBV-MS.
EMSP también coliderará los esfuerzos de comunicación y difusión, junto con UiB, y se asegurará de que el progreso y los hallazgos del proyecto se comuniquen a las personas con EM y a las asociaciones de EM.
EMSP también tendrá como objetivo reunir a los jóvenes con EM, a la comunidad de enfermería con EM y a las organizaciones miembros de EM con los investigadores a través de debates en línea. El EMSP también liderará el desarrollo de informes de políticas y recomendaciones para influir en los tomadores de decisiones.
Se pondrá en marcha una campaña social para concienciar sobre los hallazgos y sus implicaciones para los pacientes con EM y los profesionales sanitarios.
Consulte el sitio web de EBV-MS y obtenga más información sobre el proyecto.
Suscríbete a la newsletter del proyecto.
Foto de la reunión presencial de lanzamiento del EBV-MS en enero de 2024.
Estos proyectos innovadores representan un importante paso adelante en nuestra comprensión y gestión de la EM. Al explorar el papel del VEB en la EM, BEHIND-EM y EBV-MS tienen como objetivo descubrir nuevos enfoques diagnósticos y terapéuticos, brindando esperanza a las personas con EM y a la comunidad de EM en su conjunto. Como EMSP, nuestro objetivo es mantener a los profesionales de la salud, especialmente a las enfermeras de EM, comprometidos y actualizados en estos proyectos. ¡Estén atentos para más actualizaciones a medida que avanzan estos proyectos, y gracias por su continua dedicación para mejorar la vida de las personas con EM!
El proyecto BEHIND-MS ha recibido financiación de las Acciones de Investigación e Innovación de Horizonte Europa de la Unión Europea en el marco de la subvención n.º 101137235 (BEHIND-MS).
El proyecto EBV-MS ha recibido financiación de las Acciones de Investigación e Innovación de Horizonte Europa de la Unión Europea en el marco de la subvención n.º 101136991 (EBV-MS).
