(Origineel artikel in het Engels, automatisch vertaald met Microsoft Translator in andere talen)
Bij het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) doen we er alles aan om onze gemeenschap op de hoogte te houden van de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar Multiple Sclerose (MS).
Vandaag zijn we verheugd om twee cruciale projecten te introduceren die beloven een revolutie teweeg te brengen in ons begrip en onze behandeling van MS: Behind-MS en EBV-MS.
Deze twee initiatieven gaan in op de cruciale relatie tussen het Epstein-Barr-virus (EBV) en MS, met als doel nieuwe inzichten en therapeutische strategieën aan het licht te brengen, met name dat recente ontdekkingen EBV-infectie hebben geïdentificeerd als een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van MS. Hoewel MS de meest voorkomende neuro-inflammatoire ziekte is, blijven er nog veel vragen onbeantwoord, waardoor BEHIND-MS en EBV-MS twee zeer actuele onderzoeksprojecten zijn in de wereld van MS. De onderzoeksprojecten zijn in december 2023 van start gegaan en hebben een looptijd van 5 jaar.
Het BEHIND-MS-project, geleid door het Duitse kankeronderzoekscentrum (DKFZ), probeert te ontrafelen hoe EBV de ontwikkeling van MS teweegbrengt. Dit door de EU gefinancierde initiatief brengt een multidisciplinair team van deskundigen samen om een uitgebreide kaart te maken van de interacties tussen EBV en het immuunsysteem bij MS-patiënten.
EMSP neemt het voortouw op het gebied van het werkpakket voor communicatie en verspreiding en zorgt ervoor dat updates en voortgang van het onderzoek, evenals de bevindingen ervan, op grote schaal worden gecommuniceerd.
EMSP zal de onderzoeksupdates communiceren met haar ledenorganisaties, het netwerk van jongeren en de MS Nursing-gemeenschap (via MS Nurse PRO).
EMSP zal er ook naar streven de MS-gemeenschap bij de onderzoekers te betrekken door middel van het organiseren van discussies om de kloof tussen onderzoekers en de MS-gemeenschap te overbruggen, zodat jongeren met MS, MS-vertegenwoordigers en MS-verpleegkundigen hun vragen aan de onderzoekers kunnen stellen.
EMSP zal ook het voortouw nemen bij alle communicatie-inspanningen, waaronder het ontwikkelen van brochures, video's en communicatiemateriaal die updates en bevindingen van BEHIND-MS toegankelijker zullen maken voor de bredere MS-gemeenschap.
U kunt hier de website van BEHIND-MS raadplegen om op de hoogte te blijven van de voortgang.
Foto van de online kick-off meeting van BEHIND-MS in maart 2024.
Voortbouwend op het baanbrekende onderzoek uit 2022, gepubliceerd in Science, dat een sterk verband legde tussen EBV-infectie en MS, wil het EBV-MS-project dieper ingaan op dit verband. Bij dit door de EU gefinancierde initiatief, dat wordt geleid door de Universiteit van Bergen, zijn vooraanstaande universiteiten en ziekenhuizen in heel Europa en de VS betrokken.
EMSP zal zijn MS Community Advisory Board inschakelen om deskundige patiënten te betrekken bij het ontwerp van de protocollen voor klinische onderzoeken en ervoor te zorgen dat de perspectieven van de patiënt worden opgenomen in EBV-MS.
Het EMSP zal ook samen met UiB het voortouw nemen bij de communicatie- en verspreidingsinspanningen en zal ervoor zorgen dat de voortgang en bevindingen van het project worden gecommuniceerd met mensen met MS en MS-verenigingen.
EMSP zal er ook naar streven om jongeren met MS, de MS-verpleeggemeenschap en MS-lidorganisaties samen te brengen met de onderzoekers door middel van online discussies. Het EMSP zal ook het voortouw nemen bij het ontwikkelen van beleidsnota's en aanbevelingen om besluitvormers te beïnvloeden.
Er zal een sociale campagne worden gelanceerd om het bewustzijn over de bevindingen en de implicaties ervan voor MS-patiënten en zorgprofessionals te vergroten.
Kijk op de website van EBV-MS en kom meer te weten over het project.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief van het project.
Foto van de persoonlijke kick-off vergadering van EBV-MS in januari 2024.
Deze innovatieve projecten vertegenwoordigen een belangrijke stap voorwaarts in ons begrip en beheer van MS. Door de rol van EBV bij MS te onderzoeken, willen Behind-MS en EBV-MS nieuwe diagnostische en therapeutische benaderingen ontdekken, die hoop brengen voor mensen met MS en de MS-gemeenschap als geheel. Als EMSP streven we ernaar om zorgprofessionals, met name MS-verpleegkundigen, betrokken en op de hoogte te houden van deze projecten. Blijf op de hoogte voor meer updates naarmate deze projecten vorderen, en bedankt voor uw voortdurende toewijding om het leven van mensen met MS te verbeteren!
Het BEHIND-MS-project heeft financiering ontvangen van de Horizon Europe Research and Innovation Actions van de Europese Unie onder subsidie nr. 101137235 (BEHIND-MS).
Het EBV-MS-project heeft financiering ontvangen van de Horizon Europe Research and Innovation Actions van de Europese Unie onder subsidie nr. 101136991 (EBV-MS).