(Article d’Orginigal en anglais, traduit automatiquement avec Microsoft Translator dans d’autres langues)
À la Plateforme européenne de la sclérose en plaques (EMSP), nous nous engageons à tenir notre communauté informée des dernières avancées de la recherche sur la sclérose en plaques (SEP).
Aujourd’hui, nous sommes ravis de présenter deux projets clés qui promettent de révolutionner notre compréhension et notre traitement de la SEP : Behind-MS et EBV-MS.
Ces deux initiatives se penchent sur la relation cruciale entre le virus d’Epstein-Barr (VEB) et la SP, dans le but de découvrir de nouvelles connaissances et de nouvelles stratégies thérapeutiques, en particulier le fait que des découvertes récentes ont identifié l’infection par le VEB comme un facteur de risque important de SP. Même si la SEP est la maladie neuroinflammatoire la plus répandue, de nombreuses questions restent sans réponse, ce qui fait de BEHIND-MS et EBV-MS deux projets de recherche très opportuns dans le monde de la SEP. Les projets de recherche ont débuté en décembre 2023 et ont duré 5 ans.
Le projet BEHIND-MS, dirigé par le Centre allemand de recherche sur le cancer (DKFZ), vise à comprendre comment l’EBV déclenche le développement de la SEP. Cette initiative financée par l’UE rassemble une équipe multidisciplinaire d’experts afin de créer une carte complète des interactions entre l’EBV et le système immunitaire chez les patients atteints de SEP.
L’EMSP dirige le groupe de travail sur les communications et la diffusion, en veillant à ce que les mises à jour et les progrès de la recherche, ainsi que ses conclusions, soient largement diffusés.
L’EMSP communiquera les mises à jour de la recherche à ses organisations membres, au réseau des jeunes ainsi qu’à la communauté des soins infirmiers en SEP (par le biais de MS Nurse PRO).
L’EMSP visera également à réunir la communauté de la SP avec les chercheurs en organisant des discussions afin de faire le lien entre les chercheurs et la communauté de la SP, en permettant aux jeunes atteints de SP, aux représentants des SP et aux infirmières de soulever leurs questions auprès des chercheurs.
L’EMSP dirigera également tous les efforts de communication, y compris l’élaboration de brochures, de vidéos et de matériel de communication qui rendront les mises à jour et les résultats de BEHIND-MS plus accessibles à l’ensemble de la communauté de la SEP.
Vous pouvez consulter le site Web de BEHIND-MS ici pour rester informé de son évolution.
Photo de la réunion de lancement en ligne de BEHIND-MS en mars 2024.
S’appuyant sur une étude révolutionnaire publiée en 2022 dans Science, qui a établi un lien étroit entre l’infection par le VEB et la SEP, le projet EBV-MS cherche à approfondir ce lien. Dirigée par l’université de Bergen, cette initiative financée par l’UE implique des universités et des hôpitaux de premier plan en Europe et aux États-Unis.
L’EMSP demandera à son conseil consultatif communautaire de la SEP de faire participer des patients experts à la conception des protocoles d’essais cliniques et de veiller à ce que les points de vue des patients soient pris en compte dans l’EBV-MS.
L’EMSP codirigera également les efforts de communication et de diffusion, aux côtés de l’UiB, et veillera à ce que l’avancement et les résultats du projet soient communiqués aux personnes atteintes de SEP et aux associations de SEP.
L’EMSP s’efforcera également de réunir les jeunes atteints de SEP, la communauté des soins infirmiers et les organisations membres de la SEP avec les chercheurs par le biais de discussions en ligne. L’EMSP dirigera également l’élaboration de notes d’orientation et de recommandations pour influencer les décideurs.
Une campagne sociale sera lancée pour sensibiliser les patients atteints de SEP et les professionnels de la santé à ces résultats et à leurs implications.
Consultez le site Web de l’EBV-MS et apprenez-en plus sur le projet.
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Photo de la réunion de lancement en personne de l’EBV-MS en janvier 2024.
Ces projets novateurs représentent une étape importante dans notre compréhension et notre prise en charge de la SP. En explorant le rôle de l’EBV dans la SEP, Behind-MS et EBV-MS visent à découvrir de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques, apportant ainsi de l’espoir aux personnes atteintes de SEP et à la communauté de la SEP dans son ensemble. En tant qu’EMSP, nous visons à maintenir l’engagement et la mise à jour des professionnels de la santé, en particulier des infirmières spécialisées dans la SEP, dans ces projets. Restez à l’affût pour d’autres mises à jour au fur et à mesure de l’avancement de ces projets, et nous vous remercions de votre dévouement continu à améliorer la vie des personnes atteintes de SP !
Le projet BEHIND-MS a reçu un financement des actions de recherche et d’innovation Horizon Europe de l’Union européenne dans le cadre de la subvention n° 101137235 (BEHIND-MS).
Le projet EBV-MS a reçu un financement des actions de recherche et d’innovation Horizon Europe de l’Union européenne dans le cadre de la subvention n° 101136991 (EBV-MS).
