(Organizační článek v angličtině, automaticky přeložený pomocí Microsoft Translator do jiných jazyků)
V Evropské platformě pro roztroušenou sklerózu (EMSP) jsme odhodláni informovat naši komunitu o nejnovějších pokrocích ve výzkumu roztroušené sklerózy (RS).
Dnes jsme nadšeni, že můžeme představit dva klíčové projekty, které slibují revoluci v našem chápání a léčbě RS: BEHIND-MS a EBV-MS.
Tyto dvě iniciativy se zabývají klíčovým vztahem mezi virem Epstein-Barrové (EBV) a RS a zaměřují se na odhalení nových poznatků a terapeutických strategií, zejména toho, že nedávné objevy identifikovaly infekci EBV jako významný rizikový faktor pro rozvoj RS. I když je RS nejrozšířenějším neurozánětlivým onemocněním, přesto zůstává mnoho otázek nezodpovězeno, což činí BEHIND-MS a EBV-MS dvěma velmi aktuálními výzkumnými projekty ve světě RS. Výzkumné projekty byly zahájeny v prosinci 2023 a trvaly 5 let.
Projekt BEHIND-RS, vedený Německým centrem pro výzkum rakoviny (DKFZ), se snaží odhalit, jak EBV spouští rozvoj RS. Tato iniciativa financovaná EU sdružuje multidisciplinární tým odborníků, aby vytvořili komplexní mapu interakcí EBV s imunitním systémem u pacientů s RS.
EMSP má vedoucí úlohu v oblasti pracovního balíčku pro komunikaci a šíření informací a zajišťuje, aby aktualizace a pokrok ve výzkumu, jakož i jeho zjištění, byly široce komunikovány.
EMSP bude informovat o aktuálním výzkumu se svými členskými organizacemi, sítí mladých lidí a také s komunitou ošetřovatelství v oblasti RS (prostřednictvím MS Nurse PRO).
EMSP se také zaměří na to, aby se komunita RS spojila s výzkumnými pracovníky prostřednictvím pořádání diskusí s cílem překlenout propast mezi výzkumnými pracovníky a RS komunitou a umožnit mladým lidem s RS, zástupcům RS a RS sestrám klást své otázky výzkumným pracovníkům.
EMSP bude rovněž vést veškeré komunikační úsilí, včetně vývoje brožur, videí a komunikačních materiálů, které zpřístupní aktualizace a zjištění BEHIND-MS širší komunitě členských států.
Zde se můžete podívat na webové stránky BEHIND-MS, abyste byli informováni o jeho průběhu.
Fotografie z online zahajovacího setkání BEHIND-MS v březnu 2024.
V návaznosti na průlomový výzkum z roku 2022 publikovaný v časopise Science, který prokázal silnou souvislost mezi infekcí EBV a RS, se projekt EBV-MS snaží tuto souvislost proniknout hlouběji. Na této iniciativě financované EU, kterou vede Univerzita v Bergenu, jsou zapojeny přední univerzity a nemocnice v celé Evropě a USA.
EMSP zapojí svůj poradní výbor pro RS komunitu , aby zapojil a zapojil odborné pacienty do návrhu protokolů klinických studií a zajistil, že perspektivy pacientů budou zahrnuty do EBV-MS.
EMSP bude také společně s UIB spolupracovat na komunikačních a diseminačních snahách a bude zajišťovat, aby pokrok a zjištění projektu byly komunikovány s lidmi s RS a RS asociacemi.
EMSP se také zaměří na propojení mladých lidí s RS, komunity ošetřovatelů RS a členských organizací RS s výzkumnými pracovníky prostřednictvím online diskusí. EMSP bude rovněž vést přípravu stručných informací o politikách a doporučení, které budou mít vliv na osoby s rozhodovací pravomocí.
Bude zahájena sociální kampaň, jejímž cílem bude zvýšit povědomí o těchto zjištěních a jejich důsledcích pro pacienty s RS a zdravotnické pracovníky.
Podívejte se na webové stránky EBV-MS a zjistěte více o projektu.
Přihlaste se k odběru newsletteru projektu.
Fotografie z osobního zahajovacího setkání EBV-MS v lednu 2024.
Tyto inovativní projekty představují významný krok vpřed v našem chápání a řízení roztroušené sklerózy. Zkoumáním role EBV u RS se BEHIND-RS a EBV-MS snaží odhalit nové diagnostické a terapeutické přístupy a přinést naději lidem s RS a komunitě RS jako celku. Jako EMSP usilujeme o to, aby zdravotničtí pracovníci, zejména sestry s RS, byli do těchto projektů zapojeni a měli aktuální informace. Zůstaňte prosím naladěni na další aktualizace o průběhu těchto projektů a děkujeme vám za vaše neutuchající odhodlání zlepšovat životy lidí s RS!
Projekt BEHIND-MS získal finanční prostředky z programu Evropské unie v rámci výzkumných a inovačních akcí programu Horizont Evropa v rámci grantu č. 101137235 (BEHIND-MS).
Projekt EBV-MS získal finanční prostředky z programu Evropské unie Výzkumné a inovační akce programu Horizont Evropa v rámci grantu č. 101136991 (EBV-MS).
