Vivir con esclerosis múltiple (EM) requiere que las personas naveguen por información compleja, tomen decisiones de tratamiento continuas y se adapten a los síntomas cambiantes con el tiempo. En este contexto, la alfabetización en salud —la capacidad de acceder, comprender, evaluar y utilizar la información y los servicios de salud— no es un "bueno de tener", sino un determinante fundamental de los resultados y la equidad en salud.
Estrechamente vinculado a la alfabetización en salud está la activación del paciente: el conocimiento, las habilidades y la confianza que las personas necesitan para gestionar su propia salud. Juntos, estos dos conceptos moldean cómo las personas con EM se relacionan con la atención, siguen el tratamiento y mantienen la calidad de vida. Cada vez más, la evidencia muestra que las enfermeras de EM desempeñan un papel fundamental en el fortalecimiento de ambas.
La alfabetización en salud no es un rasgo individual fijo. Sigue un gradiente social, está influenciado por la educación, el acceso digital, la función cognitiva, la complejidad del sistema sanitario y puede cambiar con el tiempo. En las personas con EM, estos desafíos pueden verse amplificados por fatiga, dificultades cognitivas, carga emocional y discapacidad fluctuante.
Programas de investigación recientes han abordado una brecha de larga data: la evidencia limitada sobre la alfabetización sanitaria en poblaciones con EM y el papel de las enfermeras en su promoción. Desde 2021, una agenda de investigación estructurada ha explorado múltiples dimensiones de la alfabetización en salud en EM, incluyendo:
Estudios transversales realizados entre 2021 y 2025 muestran que las personas con EM suelen experimentar niveles desiguales de alfabetización en salud, ya que puntuaciones más bajas se asocian con mayores necesidades no satisfechas, menor satisfacción y mayor vulnerabilidad. Se han observado desafíos similares a nivel global en condiciones relacionadas como NMOSD, especialmente en la alfabetización digital, navegacional y comunicativa.
¿Por qué es tan importante la alfabetización en salud? Porque influye directamente en la activación del paciente.
La evidencia de intervenciones dirigidas por enfermeras demuestra que cuando las personas con EM comprenden mejor su condición, tratamientos y sistema sanitario, es más probable que:
Un ejemplo es el Programa de Pacientes Expertos desarrollado y evaluado en Cataluña. Este programa facilitado por enfermeros reunió a pequeños grupos de personas con EM para compartir conocimientos, experiencias y estrategias prácticas de autogestión. Los resultados mostraron:
Estos hallazgos ilustran un punto crucial: la activación del paciente no consiste en trasladar la responsabilidad a ellos, sino en permitirles —mediante un apoyo estructurado— que se involucren de manera significativa con la atención.
Las enfermeras especializadas en EM están en una posición única para fortalecer tanto la alfabetización en salud como la activación del paciente. A través de relaciones continuas con los pacientes, actúan como:
Para que este puesto sea eficaz, las enfermeras también necesitan sistemas con conocimientos de salud, incluyendo herramientas de comunicación claras, soluciones digitales de apoyo, vías de atención integradas y reconocimiento de la experiencia en enfermería.
