Život s roztroušenou sklerózou (RS) vyžaduje, aby lidé zvládali složité informace, dělali rozhodnutí o pokračující léčbě a přizpůsobovali se měnícím se příznakům v průběhu času. V tomto kontextu není zdravotní gramotnost – schopnost přistupovat, rozumět, hodnotit a využívat zdravotní informace a služby – spíše "příjemným mět", ale základním faktorem ovlivňujícím zdravotní výsledky a rovnost.
Úzce spjaté se zdravotní gramotností je aktivace pacientů: znalosti, dovednosti a sebevědomí, které lidé potřebují k řízení svého vlastního zdraví. Tyto dva koncepty společně ovlivňují, jak lidé s RS přistupují k péči, dodržují léčbu a udržují kvalitu života. Stále častěji důkazy ukazují, že sestry pro roztroušenou sklerózu hrají klíčovou roli v posilování obou těchto schopností.
Zdravotní gramotnost není pevně danou individuální vlastností. Sleduje sociální gradient, je ovlivněna vzděláním, digitálním přístupem, kognitivními funkcemi, složitostí zdravotnického systému a může se v průběhu času měnit. U lidí s RS mohou být tyto výzvy zesíleny únavou, kognitivními obtížemi, emoční zátěží a proměnlivým postižením.
Nedávné výzkumné programy se zabývaly dlouhodobou mezerou: omezenými důkazy o zdravotní gramotnosti u populací s RS a roli sester při jejím podporování. Od roku 2021 se strukturovaný výzkumný program zaměřuje na více dimenzí zdravotní gramotnosti u roztroušené sklerózy, včetně:
Průřezové studie provedené mezi lety 2021 a 2025 ukazují, že lidé s RS často zažívají nerovnoměrnou úroveň zdravotní gramotnosti, protože nižší skóre je spojeno s vyššími neuspokojenými potřebami, nižší spokojeností a zvýšenou zranitelností. Podobné výzvy byly pozorovány celosvětově v příbuzných podmínkách, jako je NMOSD, zejména v digitální, navigační a komunikační gramotnosti.
Proč je zdravotní gramotnost tak důležitá? Protože přímo ovlivňuje aktivaci pacientů.
Důkazy z intervencí vedených sestrou ukazují, že když lidé s RS lépe rozumí svému stavu, léčbě a zdravotnickému systému, mají větší pravděpodobnost:
Jedním z příkladů je Program pro expertní pacienty vyvinutý a hodnocený v Katalánsku. Tento program vedený sestrami spojil malé skupiny lidí s RS, aby si vyměňovali znalosti, zkušenosti a praktické strategie pro sebeřízení. Výsledky byly uvedeny:
Tato zjištění ilustrují zásadní bod: aktivace pacienta není o přenesení odpovědnosti na pacienty, ale o umožnění jim – prostřednictvím strukturované podpory – smysluplně se zapojit do péče.
Sestry pro RS jsou jedinečně postaveny k posílení jak zdravotní gramotnosti, tak aktivace pacientů. Díky trvalým vztahům s pacienty působí jako:
Aby byla tato role účinná, sestry potřebují také zdravotnicky gramotné systémy – včetně jasných komunikačních nástrojů, podpůrných digitálních řešení, integrovaných cest péče a uznání odbornosti v ošetřovatelství.
