Vivere con la sclerosi multipla (SM) richiede che le persone navighino tra informazioni complesse, prendano decisioni terapeutiche continue e si adattino ai sintomi che cambiano nel tempo. In questo contesto, l'alfabetizzazione sanitaria—la capacità di accedere, comprendere, valutare e utilizzare informazioni e servizi sanitari—non è un "piacevole da avere", ma un determinante fondamentale dei risultati e dell'equità sanitaria.
Strettamente legata all'alfabetizzazione sanitaria è l'attivazione del paziente: le conoscenze, le competenze e la fiducia di cui le persone hanno bisogno per gestire la propria salute. Insieme, questi due concetti influenzano il modo in cui le persone con la SM si impegnano nelle cure, rispettano il trattamento e mantengono la qualità della vita. Sempre più spesso le evidenze mostrano che gli infermieri di SM svolgono un ruolo fondamentale nel rafforzare entrambi.
L'alfabetizzazione sanitaria non è una caratteristica fissa individuale. Segue un gradiente sociale, è influenzato dall'istruzione, dall'accesso digitale, dalle funzioni cognitive, dalla complessità del sistema sanitario e può cambiare nel tempo. Per le persone con SM, queste difficoltà possono essere amplificate da stanchezza, difficoltà cognitive, carico emotivo e disabilità fluttuanti.
I recenti programmi di ricerca hanno affrontato un divario di lunga data: le evidenze limitate sull'alfabetizzazione sanitaria nelle popolazioni affette da SM e il ruolo degli infermieri nel promorlo. Dal 2021, un'agenda di ricerca strutturata ha esplorato molteplici dimensioni dell'alfabetizzazione sanitaria nella SM, tra cui:
Studi trasversali condotti tra il 2021 e il 2025 mostrano che le persone con SM spesso sperimentano livelli diseguali di alfabetizzazione sanitaria, poiché punteggi più bassi sono associati a bisogni insoddisfatti più elevati, soddisfazione inferiore e maggiore vulnerabilità. Sfide simili sono state osservate a livello globale in condizioni correlate come NMOSD, in particolare nell'alfabetizzazione digitale, navigazionale e comunicativa.
Perché l'alfabetizzazione sanitaria è così importante? Perché influenza direttamente l'attivazione del paziente.
Le evidenze degli interventi guidati dagli infermieri dimostrano che quando le persone con SM comprendono meglio la loro condizione, i trattamenti e il sistema sanitario, è più probabile che:
Un esempio è il Programma Paziente Esperto sviluppato e valutato in Catalogna. Questo programma facilitato dagli infermieri ha riunito piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla per condividere conoscenze, esperienze e strategie pratiche per l'autogestione. I risultati hanno mostrato:
Questi risultati illustrano un punto cruciale: l'attivazione del paziente non riguarda trasferire la responsabilità sui pazienti, ma permettere loro — attraverso un supporto strutturato — di interagire in modo significativo con la cura.
Gli infermieri di SM sono in una posizione unica per rafforzare sia l'alfabetizzazione sanitaria sia l'attivazione dei pazienti. Attraverso rapporti continui con i pazienti, agiscono come:
Perché questo ruolo sia efficace, gli infermieri hanno anche bisogno di sistemi sanitari competenti—inclusi strumenti di comunicazione chiari, soluzioni digitali di supporto, percorsi di assistenza integrati e il riconoscimento delle competenze infermieristiche.
