Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) oblige les gens à naviguer dans des informations complexes, à prendre des décisions de traitement continues et à s’adapter aux symptômes changeants au fil du temps. Dans ce contexte, la littératie en santé — la capacité d’accéder, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser les informations et services de santé — n’est pas un « bon à avoir », mais un déterminant fondamental des résultats et de l’équité en santé.
Étroitement liée à la littératie en santé se trouve l’activation des patients : les connaissances, compétences et confiance dont les personnes ont besoin pour gérer leur propre santé. Ensemble, ces deux concepts façonnent la manière dont les personnes atteintes de SEP interagissent avec les soins, suivent le traitement et maintiennent leur qualité de vie. De plus en plus, les preuves montrent que les infirmiers en SEP jouent un rôle clé dans le renforcement des deux domaines.
La littératie en santé n’est pas un trait individuel fixe. Elle suit un gradient social, est influencée par l’éducation, l’accès numérique, les fonctions cognitives, la complexité du système de santé, et peut évoluer au fil du temps. Pour les personnes atteintes de SEP, ces difficultés peuvent être amplifiées par la fatigue, des difficultés cognitives, un fardeau émotionnel et un handicap fluctuant.
Des programmes de recherche récents ont permis de combler un déficit de longue date : les preuves limitées sur la littératie en santé chez les populations atteintes de SEP et le rôle des infirmières dans sa promotion. Depuis 2021, un programme de recherche structuré explore de multiples dimensions de la littératie en santé en SEP, notamment :
Des études transversales menées entre 2021 et 2025 montrent que les personnes atteintes de SEP présentent souvent des niveaux de culture santé inégals, car des scores plus faibles sont associés à des besoins non satisfaits plus élevés, une satisfaction plus faible et une vulnérabilité accrue. Des défis similaires ont été observés à l’échelle mondiale dans des conditions connexes telles que la NMOSD, en particulier dans la littératie numérique, de navigation et de communication.
Pourquoi la littératie en santé est-elle si importante ? Parce qu’elle influence directement l’activation du patient.
Les preuves issues des interventions menées par des infirmières montrent que lorsque les personnes atteintes de SEP comprennent mieux leur état, leurs traitements et leur système de santé, elles sont plus susceptibles de :
Un exemple est le Programme Expert Patient développé et évalué en Catalogne. Ce programme animé par des infirmières a réuni de petits groupes de personnes atteintes de SEP pour partager connaissances, expériences et stratégies pratiques d’autogestion. Les résultats ont montré :
Ces résultats illustrent un point crucial : l’activation du patient ne consiste pas à transférer la responsabilité sur eux, mais à leur permettre — par un soutien structuré — de s’engager de manière significative avec les soins.
Les infirmières en SEP sont particulièrement bien placées pour renforcer à la fois la littératie en santé et l’activation des patients. Grâce à des relations continues avec les patients, ils agissent comme :
Pour que ce rôle soit efficace, les infirmiers doivent également des systèmes compétents en santé — incluant des outils de communication clairs, des solutions numériques de soutien, des parcours de soins intégrés et la reconnaissance de l’expertise infirmière.
