Ein Leben mit Multipler Sklerose (MS) erfordert, dass Menschen komplexe Informationen navigieren, fortlaufende Behandlungsentscheidungen treffen und sich im Laufe der Zeit an veränderte Symptome anpassen. In diesem Zusammenhang ist Gesundheitskompetenz – also die Fähigkeit, Gesundheitsinformationen und -dienstleistungen zu nutzen, zu verstehen, zu bewerten und zu nutzen – kein "Schön zu haben", sondern ein grundlegender Determinant für Gesundheitsergebnisse und Gerechtigkeit.
Eng mit Gesundheitskompetenz verbunden ist die Patientenaktivierung: das Wissen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen, die Menschen benötigen, um ihre eigene Gesundheit zu managen. Zusammen prägen diese beiden Konzepte, wie Menschen mit MS Pflege pflegen, die Behandlung einhalten und die Lebensqualität erhalten. Zunehmend zeigen Belege, dass MS-Pflegekräfte eine entscheidende Rolle bei der Stärkung beider spielen.
Gesundheitskompetenz ist kein festes individuelles Merkmal. Sie folgt einem sozialen Gradienten, wird von Bildung, digitalem Zugang, kognitiver Funktion, Komplexität des Gesundheitssystems beeinflusst und kann sich im Laufe der Zeit verändern. Bei Menschen mit MS können diese Herausforderungen durch Müdigkeit, kognitive Schwierigkeiten, emotionale Belastung und schwankende Behinderungen verstärkt werden.
Jüngste Forschungsprogramme haben eine langjährige Lücke angegangen: die begrenzte Evidenz zur Gesundheitskompetenz in MS-Populationen und die Rolle der Pflegekräfte bei deren Förderung. Seit 2021 hat eine strukturierte Forschungsagenda mehrere Dimensionen der Gesundheitskompetenz im MS-Bereich untersucht, darunter:
Querschnittsstudien, die zwischen 2021 und 2025 durchgeführt wurden, zeigen, dass Menschen mit MS häufig ungleiche Gesundheitskompetenzen erleben, da niedrigere Werte mit höheren unerfüllten Bedürfnissen, geringerer Zufriedenheit und erhöhter Verwundbarkeit einhergehen. Ähnliche Herausforderungen wurden weltweit in verwandten Bedingungen wie NMOSD beobachtet, insbesondere bei digitaler, navigationsbezogener und kommunikativer Kompetenz.
Warum ist Gesundheitskompetenz so wichtig? Weil es die Patientenaktivierung direkt beeinflusst.
Evidenz aus von Pflegekräften geleiteten Interventionen zeigt, dass Menschen, die mit MS ihre Erkrankungen, Behandlungen und ihr Gesundheitssystem besser verstehen, eher dazu neigen:
Ein Beispiel ist das Expert Patient Program, das in Katalonien entwickelt und bewertet wurde. Dieses von Pflegekräften geleitete Programm brachte kleine Gruppen von Menschen mit MS zusammen, um Wissen, Erfahrungen und praktische Strategien für Selbstmanagement auszutauschen. Die Ergebnisse zeigten:
Diese Ergebnisse verdeutlichen einen entscheidenden Punkt: Die Patientenaktivierung bedeutet nicht, die Verantwortung auf die Patienten abzuwälzen, sondern sie – durch strukturierte Unterstützung – zu ermöglichen, sich sinnvoll mit der Versorgung zu beschäftigen.
MS-Pflegekräfte sind einzigartig positioniert, um sowohl Gesundheitskompetenz als auch Patientenaktivierung zu stärken. Durch fortlaufende Beziehungen zu Patienten handeln sie als:
Damit diese Rolle wirksam ist, benötigen Pflegekräfte auch gesundheitskompetente Systeme – darunter klare Kommunikationsmittel, unterstützende digitale Lösungen, integrierte Versorgungswege und die Anerkennung der Pflegekompetenz.
