falou no Grupo de Interesse do Parlamento Europeu sobre Saúde do Cérebro e Condições Neurológicas no Parlamento Europeu.
A reunião, organizada pela Federação Europeia de Associações Neurológicas (EFNA), teve como objetivo destacar os desafios muitas vezes invisíveis, mas devastadores, enfrentados por indivíduos que vivem com condições neurológicas e seus cuidadores, incluindo estigma, discriminação e encargos socioeconômicos.
Com base nas informações do Barômetro do MS, Kasilingam destacou várias questões críticas que requerem atenção urgente em toda a Europa, incluindo apoio financeiro insuficiente para adaptações domiciliares e sistemas de apoio ao cuidador inconsistentes entre os estados membros.
Ela enfatizou particularmente como a legislação atual sobre deficiência é insuficiente para lidar com a natureza complexa e flutuante da EM, especialmente em relação a sintomas invisíveis como dor crônica e fadiga.
Kasilingam também enfatizou a necessidade vital de pesquisas expandidas para entender melhor os gatilhos da EM e as flutuações dos sintomas, o que é crucial para o desenvolvimento de tratamentos e sistemas de apoio mais eficazes.
No Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, o EMSP, juntamente com mais de 50 organizações, instou o Comissário da UE para a Igualdade a prorrogar a Estratégia da UE para os Direitos das Pessoas com Deficiência para além de 2023.
Sem um roteiro atualizado, a Europa corre o risco de estagnar no avanço dos direitos das pessoas com deficiência.
Este esforço de defesa visa manter o ímpeto para garantir uma melhor qualidade de vida para todos os indivíduos com deficiência, incluindo aqueles com EM.
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