è intervenuto al gruppo di interesse dei deputati europei sulla salute del cervello e le condizioni neurologiche al Parlamento europeo.
L'incontro, organizzato dalla Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (EFNA), mirava a mettere in luce le sfide spesso invisibili ma devastanti affrontate dalle persone che vivono con condizioni neurologiche e dai loro caregiver, tra cui lo stigma, la discriminazione e gli oneri socio-economici.
Attingendo alle informazioni del Barometro della SM, Kasilingam ha evidenziato diverse questioni critiche che richiedono un'attenzione urgente in tutta Europa, tra cui l'insufficiente sostegno finanziario per gli adattamenti domiciliari e l'incoerenza dei sistemi di supporto ai caregiver tra gli Stati membri.
In particolare, ha sottolineato come l'attuale legislazione sulla disabilità non riesca ad affrontare la natura complessa e fluttuante della SM, in particolare per quanto riguarda i sintomi invisibili come il dolore cronico e l'affaticamento.
Kasilingam ha anche sottolineato la necessità vitale di una ricerca più ampia per comprendere meglio i fattori scatenanti della SM e le fluttuazioni dei sintomi, che è fondamentale per lo sviluppo di trattamenti e sistemi di supporto più efficaci.
In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, l'EMSP, insieme a oltre 50 organizzazioni, ha invitato il commissario europeo per l'uguaglianza a prorogare la strategia dell'UE sui diritti delle persone con disabilità oltre il 2023.
Senza una tabella di marcia aggiornata, l'Europa rischia di ristagnare nel portare avanti i diritti delle persone con disabilità.
Questo sforzo di advocacy mira a mantenere lo slancio nel garantire una migliore qualità della vita a tutte le persone con disabilità, comprese quelle con SM.
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