Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά και αναπηρικά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS), επηρεάζοντας την ανεξαρτησία, την καθημερινή λειτουργία και την τήρηση της θεραπείας των ασθενών. Στην πρώτη συνεδρία ανταλλαγής βέλτιστων πρακτικών MS Nurse PRO, νοσηλευτές από όλη την Ευρώπη - ιδιαίτερα από την Τουρκία - συγκεντρώθηκαν για να ανταλλάξουν πρακτικές γνώσεις και τεκμηριωμένες προσεγγίσεις για τη διαχείριση αυτού του σύνθετου συμπτώματος.
Η κόπωση επηρεάζει έως και το 80% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και συχνά περιγράφεται ως συντριπτική και αόρατη. Οι νοσηλευτές, ως σταθερά σημεία επαφής καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού της σκλήρυνσης κατά πλάκας, είναι μοναδικά τοποθετημένοι για να αναγνωρίσουν τα πρώιμα σημάδια της και να προσαρμόσουν την υποστήριξη στις ανάγκες κάθε ασθενούς. Η συνεδρία τόνισε ότι η διαχείριση της κόπωσης δεν αφορά μόνο τη σωματική ενέργεια - απαιτεί επίσης την αντιμετώπιση ψυχολογικών, συναισθηματικών και κοινωνικών παραγόντων.
Η συνεδρία περιέγραψε ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα σχεδιασμένο ειδικά για την αντιμετώπιση της κόπωσης σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ένα από τα κυριότερα σημεία της συνεδρίας ήταν η παρουσίαση ενός ολοκληρωμένου προγράμματος διαχείρισης κόπωσης σχεδιασμένο για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που αγωνίζονται με κόπωση. Το πρόγραμμα συνδυάζει την εκπαίδευση, τη συνεχή νοσηλευτική υποστήριξη και την ψηφιακή παρακολούθηση σε ένα προσβάσιμο, ασθενοκεντρικό μοντέλο.
Το πρόγραμμα αποτελείται από τρεις βασικές συνιστώσες:
1. Διαδικτυακή εκπαίδευση
Οι ασθενείς συμμετείχαν σε δέκα διαδραστικές συνεδρίες, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν δύο φορές την εβδομάδα μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας. Αυτές οι συνεδρίες κάλυψαν τόσο την κατανόηση όσο και την αυτοδιαχείριση της κόπωσης. Ένα μοναδικό πλεονέκτημα του προγράμματος ήταν το στοιχείο υποστήριξης από ομοτίμους - οι συμμετέχοντες ενθαρρύνθηκαν να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις προκλήσεις τους, προωθώντας μια αίσθηση κοινότητας και συναισθηματικής υποστήριξης.
2. Πρόγραμμα Υποστήριξης Νοσηλευτών
Οι νοσηλευτές διατηρούσαν τακτική, εξατομικευμένη επαφή με τους ασθενείς μέσω εβδομαδιαίων τηλεφωνικών κλήσεων και συνεχούς διαθεσιμότητας μέσω μηνύματος ή κλήσης. Αυτό εξασφάλισε ότι οι ασθενείς είχαν άμεση, εξατομικευμένη καθοδήγηση καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους, βοηθώντας τους να παραμείνουν αφοσιωμένοι και να αντιμετωπίσουν τις ανησυχίες τους σε πραγματικό χρόνο.
3. Παρακολούθηση και παρακολούθηση
Η πρόοδος των ασθενών παρακολουθήθηκε χρησιμοποιώντας επικυρωμένες κλίμακες κόπωσης. Αυτές οι αξιολογήσεις βοήθησαν τους νοσηλευτές να προσαρμόσουν την υποστήριξη και να παρακολουθήσουν τα αποτελέσματα με την πάροδο του χρόνου.
Το πρόγραμμα αυτό υπογραμμίζει σαφώς τον κρίσιμο ρόλο της τηλεϋγείας στην παροχή εξατομικευμένης, συνεχούς φροντίδας για άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αξιοποιώντας τις ψηφιακές πλατφόρμες, η ομάδα ήταν σε θέση να παρέχει δομημένη εκπαίδευση, τακτική επαφή με νοσηλευτές και παρακολούθηση σε πραγματικό χρόνο - όλα αυτά χωρίς την ανάγκη συχνών επισκέψεων στην κλινική.
Αυτό όχι μόνο αύξησε την προσβασιμότητα για ασθενείς με κινητικούς ή ενεργειακούς περιορισμούς, αλλά δημιούργησε επίσης ένα ευέλικτο περιβάλλον με γνώμονα τον ασθενή, όπου η υποστήριξη ήταν πάντα εφικτή.
Καθώς εξελίσσεται η φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, η τηλεθεραπεία αποδεικνύεται ζωτικό εργαλείο για τη γεφύρωση των κενών, την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών και τη δυνατότητα των νοσηλευτών να παρέχουν πιο ανταποκρινόμενη, εξατομικευμένη υποστήριξη - ειδικά για πολύπλοκα συμπτώματα όπως η κόπωση.
Για να αποκτήσετε πρόσβαση στην πλήρη ηχογράφηση αυτής της συνεδρίας, μπορείτε να εγγραφείτε στο ειδικό σύντομο μάθημα που διατίθεται μέσω της πλατφόρμας MS Nurse PRO.