A fadiga é um dos sintomas mais comuns e incapacitantes da Esclerose Múltipla (EM), afetando a independência dos pacientes, o funcionamento diário e a adesão ao tratamento. Na primeira sessão de compartilhamento de melhores práticas do MS Nurse PRO, enfermeiros de toda a Europa - particularmente da Turquia - se reuniram para trocar insights práticos e abordagens baseadas em evidências para gerenciar esse sintoma complexo.
A fadiga afeta até 80% das pessoas com EM e é frequentemente descrita como avassaladora e invisível. Os enfermeiros, como pontos de contato consistentes ao longo da jornada da EM, estão posicionados de forma única para reconhecer seus primeiros sinais e adaptar o suporte às necessidades de cada paciente. A sessão enfatizou que o gerenciamento da fadiga não é apenas sobre energia física - também requer abordar fatores psicológicos, emocionais e sociais.
A sessão delineou um programa abrangente projetado especificamente para lidar com a fadiga em pessoas com EM.
Um dos destaques da sessão foi a apresentação de um programa abrangente de gerenciamento de fadiga projetado para pessoas com esclerose múltipla que lutam contra a fadiga. O programa combina educação, suporte contínuo de enfermagem e monitoramento digital em um modelo acessível e centrado no paciente.
O programa consiste em três componentes principais:
1. Educação baseada na Web
Os pacientes participaram de dez sessões interativas, realizadas duas vezes por semana por meio de uma plataforma online. Essas sessões cobriram tanto a compreensão quanto o autogerenciamento da fadiga. Um ponto forte único do programa foi seu elemento de apoio de pares - os participantes foram incentivados a compartilhar suas experiências e desafios, promovendo um senso de comunidade e apoio emocional.
2. Programa de Apoio ao Enfermeiro
Os enfermeiros mantiveram contato regular e individualizado com os pacientes por meio de telefonemas semanais e disponibilidade contínua por mensagem ou ligação. Isso garantiu que os pacientes tivessem orientação direta e personalizada ao longo de sua jornada, ajudando-os a permanecer engajados e resolver as preocupações em tempo real.
3. Monitoramento e acompanhamento
O progresso do paciente foi monitorado usando escalas de fadiga validadas. Essas avaliações ajudaram os enfermeiros a adaptar o suporte e acompanhar os resultados ao longo do tempo.
Este programa ressalta claramente o papel crucial da telessaúde na prestação de cuidados personalizados e contínuos para pessoas que vivem com EM. Ao alavancar as plataformas digitais, a equipe foi capaz de fornecer educação estruturada, contato regular com enfermeiros e monitoramento em tempo real, tudo sem a necessidade de visitas frequentes à clínica.
Isso não apenas aumentou a acessibilidade para pacientes com limitações de mobilidade ou energia, mas também criou um ambiente flexível e voltado para o paciente, onde o suporte estava sempre ao alcance.
À medida que o tratamento da EM evolui, a telessaúde está provando ser uma ferramenta vital para preencher lacunas, aumentar o envolvimento do paciente e permitir que os enfermeiros forneçam suporte mais responsivo e individualizado, especialmente para sintomas complexos como fadiga.
Para acessar a gravação completa desta sessão, você pode se inscrever no minicurso dedicado disponível na plataforma MS Nurse PRO.