Zmęczenie jest jednym z najczęstszych i najbardziej upośledzających objawów stwardnienia rozsianego (SM), wpływającym na samodzielność pacjentów, codzienne funkcjonowanie i przestrzeganie zaleceń dotyczących leczenia. Podczas pierwszej sesji poświęconej wymianie najlepszych praktyk MS Nurse PRO pielęgniarki z całej Europy – w szczególności z Turcji – zebrały się, aby wymienić się praktycznymi spostrzeżeniami i opartymi na dowodach podejściami do radzenia sobie z tym złożonym objawem.
Zmęczenie dotyka nawet 80% osób ze stwardnieniem rozsianym i jest często opisywane jako przytłaczające i niewidoczne. Pielęgniarki, jako stałe punkty kontaktowe podczas całej podróży ze stwardnieniem rozsianym, mają wyjątkową pozycję, aby rozpoznać wczesne objawy SM i dostosować wsparcie do potrzeb każdego pacjenta. Sesja podkreśliła, że radzenie sobie ze zmęczeniem to nie tylko energia fizyczna – wymaga również zajęcia się czynnikami psychologicznymi, emocjonalnymi i społecznymi.
Podczas sesji przedstawiono kompleksowy program opracowany specjalnie w celu rozwiązania problemu zmęczenia u osób ze stwardnieniem rozsianym.
Jednym z punktów kulminacyjnych sesji było przedstawienie kompleksowego programu radzenia sobie ze zmęczeniem przeznaczonego dla osób ze stwardnieniem rozsianym, które zmagają się ze zmęczeniem. Program łączy edukację, ciągłe wsparcie pielęgniarek i cyfrowe monitorowanie w dostępny, skoncentrowany na pacjencie model.
Program składa się z trzech kluczowych komponentów:
1. Edukacja internetowa
Pacjenci wzięli udział w dziesięciu interaktywnych sesjach, które odbywały się dwa razy w tygodniu za pośrednictwem platformy internetowej. Sesje te obejmowały zarówno zrozumienie, jak i samodzielne radzenie sobie ze zmęczeniem. Wyjątkową mocną stroną programu był element wsparcia rówieśniczego – uczestnicy byli zachęcani do dzielenia się swoimi doświadczeniami i wyzwaniami, co sprzyjało poczuciu wspólnoty i wsparcia emocjonalnego.
2. Program wsparcia pielęgniarek
Pielęgniarki utrzymywały regularny, zindywidualizowany kontakt z pacjentami poprzez cotygodniowe rozmowy telefoniczne i ciągłą dostępność za pośrednictwem wiadomości lub telefonu. Dzięki temu pacjenci otrzymywali bezpośrednie, spersonalizowane wskazówki podczas całej podróży, co pomagało im pozostać zaangażowanym i rozwiązywać problemy w czasie rzeczywistym.
3. Monitorowanie i działania następcze
Postępy pacjentów monitorowano za pomocą zwalidowanych skal zmęczenia. Oceny te pomogły pielęgniarkom dostosować wsparcie i śledzić wyniki w czasie.
Program ten wyraźnie podkreśla kluczową rolę telemedycyny w zapewnianiu spersonalizowanej, ciągłej opieki nad osobami żyjącymi ze stwardnieniem rozsianym. Wykorzystując platformy cyfrowe, zespół był w stanie zapewnić ustrukturyzowaną edukację, regularny kontakt z pielęgniarkami i monitorowanie w czasie rzeczywistym — a wszystko to bez konieczności częstych wizyt w klinice.
To nie tylko zwiększyło dostępność dla pacjentów z ograniczeniami ruchowymi lub energetycznymi, ale także stworzyło elastyczne, zorientowane na pacjenta środowisko, w którym wsparcie było zawsze w zasięgu ręki.
Wraz z ewolucją opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, telemedycyna okazuje się być kluczowym narzędziem w wypełnianiu luk, zwiększaniu zaangażowania pacjentów i umożliwianiu pielęgniarkom świadczenia bardziej responsywnego, zindywidualizowanego wsparcia - zwłaszcza w przypadku złożonych objawów, takich jak zmęczenie.
Aby uzyskać dostęp do pełnego nagrania tej sesji, możesz zapisać się na dedykowany krótki kurs dostępny za pośrednictwem platformy MS Nurse PRO.