Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en invaliderende symptomen van multiple sclerose (MS) en heeft invloed op de onafhankelijkheid, het dagelijks functioneren en de therapietrouw van patiënten. Tijdens de eerste MS Nurse PRO Best Practice Sharing Session kwamen verpleegkundigen uit heel Europa, met name uit Turkije, bijeen om praktische inzichten en evidence-informed benaderingen uit te wisselen om met dit complexe symptoom om te gaan.
Vermoeidheid treft tot 80% van de mensen met MS en wordt vaak beschreven als overweldigend en onzichtbaar. Verpleegkundigen, als consistente aanspreekpunten tijdens het MS-traject, bevinden zich in een unieke positie om de vroege tekenen te herkennen en ondersteuning af te stemmen op de behoeften van elke patiënt. De sessie benadrukte dat het omgaan met vermoeidheid niet alleen gaat over fysieke energie, maar ook over het aanpakken van psychologische, emotionele en sociale factoren.
De sessie schetste een uitgebreid programma dat speciaal is ontworpen om vermoeidheid bij mensen met MS aan te pakken.
Een van de hoogtepunten van de sessie was de presentatie van een uitgebreid programma voor vermoeidheidsbeheer dat is ontworpen voor mensen met MS die worstelen met vermoeidheid. Het programma combineert onderwijs, continue verpleegkundige ondersteuning en digitale monitoring in een toegankelijk, patiëntgericht model.
Het programma bestaat uit drie belangrijke onderdelen:
1. Webgebaseerd onderwijs
Patiënten namen deel aan tien interactieve sessies, die twee keer per week via een online platform werden gegeven. Deze sessies behandelden zowel het begrijpen als het zelfmanagement van vermoeidheid. Een unieke kracht van het programma was het peer-support-element: deelnemers werden aangemoedigd om hun ervaringen en uitdagingen te delen, waardoor een gemeenschapsgevoel en emotionele steun werden bevorderd.
2. Ondersteuningsprogramma voor verpleegkundigen
Verpleegkundigen onderhielden regelmatig, geïndividualiseerd contact met patiënten door middel van wekelijkse telefoontjes en voortdurende beschikbaarheid via bericht of telefoon. Dit zorgde ervoor dat patiënten tijdens hun hele reis directe, persoonlijke begeleiding kregen, waardoor ze betrokken bleven en zorgen in realtime konden aanpakken.
3. Monitoring en follow-up
De voortgang van de patiënt werd gevolgd met behulp van gevalideerde vermoeidheidsschalen. Deze beoordelingen hielpen verpleegkundigen om ondersteuning op maat te maken en de resultaten in de loop van de tijd te volgen.
Dit programma onderstreept duidelijk de cruciale rol van telezorg bij het leveren van gepersonaliseerde, continue zorg voor mensen met MS. Door gebruik te maken van digitale platforms kon het team gestructureerd onderwijs, regelmatig contact met verpleegkundigen en realtime monitoring bieden, allemaal zonder dat er frequente bezoeken aan de kliniek nodig waren.
Dit verhoogde niet alleen de toegankelijkheid voor patiënten met mobiliteits- of energiebeperkingen, maar creëerde ook een flexibele, patiëntgestuurde omgeving waar ondersteuning altijd binnen handbereik was.
Naarmate de MS-zorg evolueert, blijkt telezorg een essentieel hulpmiddel te zijn om hiaten te overbruggen, de betrokkenheid van patiënten te vergroten en verpleegkundigen in staat te stellen meer responsieve, geïndividualiseerde ondersteuning te bieden, vooral voor complexe symptomen zoals vermoeidheid.
Om toegang te krijgen tot de volledige opname van deze sessie, kunt u zich inschrijven voor de speciale korte cursus die beschikbaar is via het MS Nurse PRO-platform.