La fatigue est l’un des symptômes les plus courants et les plus invalidants de la sclérose en plaques (SEP), affectant l’indépendance des patients, leur fonctionnement quotidien et l’observance du traitement. Lors de la première session de partage des meilleures pratiques MS Nurse PRO, des infirmières de toute l’Europe, en particulier de Turquie, se sont réunies pour échanger des idées pratiques et des approches fondées sur des données probantes pour gérer ce symptôme complexe.
La fatigue touche jusqu’à 80 % des personnes atteintes de SP et est souvent décrite comme accablante et invisible. Les infirmières, en tant que points de contact constants tout au long du parcours de la SP, sont particulièrement bien placées pour reconnaître les signes précoces de la SP et adapter le soutien aux besoins de chaque patient. La séance a souligné que la gestion de la fatigue n’est pas seulement une question d’énergie physique, mais aussi de facteurs psychologiques, émotionnels et sociaux.
La séance a présenté les contours d’un programme complet conçu spécifiquement pour lutter contre la fatigue chez les personnes atteintes de SP.
L’un des points saillants de la séance a été la présentation d’un programme complet de gestion de la fatigue conçu pour les personnes atteintes de SP aux prises avec la fatigue. Le programme combine l’éducation, le soutien continu du personnel infirmier et la surveillance numérique dans un modèle accessible et centré sur le patient.
Le programme se compose de trois éléments clés :
1. Éducation sur le Web
Les patients ont participé à dix séances interactives, dispensées deux fois par semaine via une plateforme en ligne. Ces séances ont porté à la fois sur la compréhension et l’autogestion de la fatigue. L’une des forces uniques du programme était son élément de soutien par les pairs : les participants étaient encouragés à partager leurs expériences et leurs défis, ce qui favorisait un sentiment de communauté et de soutien émotionnel.
2. Programme de soutien infirmier
Les infirmières ont maintenu un contact régulier et individualisé avec les patients par le biais d’appels téléphoniques hebdomadaires et d’une disponibilité continue par message ou appel. Cela a permis aux patients de bénéficier d’un guidage direct et personnalisé tout au long de leur parcours, ce qui les a aidés à rester engagés et à répondre à leurs préoccupations en temps réel.
3. Surveillance et suivi
Les progrès des patients ont été suivis à l’aide d’échelles de fatigue validées. Ces évaluations ont aidé les infirmières à adapter le soutien et à suivre les résultats au fil du temps.
Ce programme souligne clairement le rôle crucial de la télésanté dans la prestation de soins personnalisés et continus aux personnes atteintes de SP. En tirant parti des plateformes numériques, l’équipe a été en mesure de fournir une formation structurée, un contact régulier avec les infirmières et un suivi en temps réel, le tout sans avoir besoin de visites fréquentes à la clinique.
Cela a non seulement augmenté l’accessibilité pour les patients à mobilité réduite ou ayant des limitations énergétiques, mais a également créé un environnement flexible et axé sur le patient où le soutien était toujours à portée de main.
À mesure que les soins de la SEP évoluent, la télésanté s’avère être un outil essentiel pour combler les lacunes, améliorer l’engagement des patients et permettre aux infirmières d’offrir un soutien plus réactif et individualisé, en particulier pour les symptômes complexes comme la fatigue.
Pour accéder à l’enregistrement complet de cette session, vous pouvez vous inscrire au cours de courte durée dédié disponible sur la plateforme MS Nurse PRO.