Únava je jedním z nejčastějších a nejvíce invalidizujících příznaků roztroušené sklerózy (RS), který ovlivňuje nezávislost pacientů, každodenní fungování a dodržování léčby. Na prvním setkání MS Nurse PRO Best Practice Sharing Session se sešly sestry z celé Evropy – zejména z Turecka – aby si vyměnily praktické poznatky a přístupy ke zvládání tohoto komplexního symptomu založené na důkazech.
Únava postihuje až 80 % lidí s RS a je často popisována jako zdrcující a neviditelná. Sestry, jako konzistentní kontaktní body během celé cesty RS, mají jedinečnou pozici, aby rozpoznaly její rané příznaky a přizpůsobily podporu potřebám každého pacienta. Sezení zdůraznilo, že zvládání únavy není jen o fyzické energii – vyžaduje také řešení psychologických, emocionálních a sociálních faktorů.
Zasedání nastínilo komplexní program navržený speciálně pro řešení únavy u lidí s RS.
Jedním z vrcholů sekce byla prezentace komplexního programu zvládání únavy určeného pro lidi s RS, kteří bojují s únavou. Program kombinuje vzdělávání, nepřetržitou podporu sester a digitální monitorování do přístupného modelu zaměřeného na pacienta.
Program se skládá ze tří klíčových komponent:
1. Webové vzdělávání
Pacienti se zúčastnili deseti interaktivních sezení, která probíhala dvakrát týdně prostřednictvím online platformy. Tato sezení se týkala jak pochopení, tak sebeřízení únavy. Jedinečnou předností programu byl jeho prvek vzájemné podpory – účastníci byli povzbuzováni, aby sdíleli své zkušenosti a výzvy, což podporovalo smysl pro komunitu a emocionální podporu.
2. Program podpory sester
Sestry udržovaly pravidelný, individualizovaný kontakt s pacienty prostřednictvím týdenních telefonátů a průběžné dostupnosti prostřednictvím zpráv nebo hovorů. To zajistilo, že pacienti měli po celou dobu své cesty přímé, personalizované vedení, které jim pomohlo zůstat zapojeni a řešit obavy v reálném čase.
3. Monitorování a následná opatření
Pokrok pacienta byl sledován pomocí validovaných únavových stupnic. Tato hodnocení pomohla sestrám přizpůsobit podporu a sledovat výsledky v průběhu času.
Tento program jasně podtrhuje klíčovou roli telehealth při poskytování personalizované, nepřetržité péče o lidi žijící s RS. Díky využití digitálních platforem byl tým schopen poskytovat strukturované vzdělávání, pravidelný kontakt se sestrami a monitorování v reálném čase – to vše bez nutnosti častých návštěv kliniky.
To nejen zvýšilo dostupnost pro pacienty s pohybovým nebo energetickým omezením, ale také vytvořilo flexibilní prostředí řízené pacienty, kde byla podpora vždy na dosah.
Jak se péče o RS vyvíjí, ukazuje se, že telehealth je životně důležitým nástrojem pro překlenování mezer, zvyšování zapojení pacientů a umožňuje sestrám poskytovat citlivější a individualizovanou podporu – zejména u složitých příznaků, jako je únava.
Chcete-li získat přístup k celému záznamu této relace, můžete se zaregistrovat do vyhrazeného krátkého kurzu, který je k dispozici prostřednictvím platformy MS Nurse PRO.