L'affaticamento è uno dei sintomi più comuni e invalidanti della sclerosi multipla (SM), che influisce sull'indipendenza, sul funzionamento quotidiano e sull'aderenza al trattamento dei pazienti. Alla prima sessione di condivisione delle migliori pratiche di MS Nurse PRO, gli infermieri di tutta Europa, in particolare della Turchia, si sono riuniti per scambiare intuizioni pratiche e approcci basati sull'evidenza per gestire questo sintomo complesso.
La stanchezza colpisce fino all'80% delle persone con SM ed è spesso descritta come opprimente e invisibile. Gli infermieri, in qualità di punti di contatto costanti durante tutto il percorso della SM, sono in una posizione unica per riconoscerne i primi segni e personalizzare il supporto in base alle esigenze di ciascun paziente. La sessione ha sottolineato che la gestione della fatica non riguarda solo l'energia fisica, ma richiede anche di affrontare fattori psicologici, emotivi e sociali.
La sessione ha delineato un programma completo progettato specificamente per affrontare l'affaticamento nelle persone con SM.
Uno dei punti salienti della sessione è stata la presentazione di un programma completo di gestione della fatica progettato per le persone con SM che lottano con la fatica. Il programma combina formazione, supporto continuo agli infermieri e monitoraggio digitale in un modello accessibile e incentrato sul paziente.
Il programma è composto da tre componenti chiave:
1. Istruzione basata sul Web
I pazienti hanno partecipato a dieci sessioni interattive, erogate due volte alla settimana tramite una piattaforma online. Queste sessioni hanno riguardato sia la comprensione che l'autogestione della fatica. Un punto di forza unico del programma è stato il suo elemento di supporto tra pari: i partecipanti sono stati incoraggiati a condividere le loro esperienze e sfide, promuovendo un senso di comunità e supporto emotivo.
2. Programma di supporto infermieristico
Gli infermieri hanno mantenuto un contatto regolare e personalizzato con i pazienti attraverso telefonate settimanali e una disponibilità continua tramite messaggio o chiamata. Ciò ha garantito che i pazienti avessero una guida diretta e personalizzata durante tutto il loro percorso, aiutandoli a rimanere coinvolti e ad affrontare i problemi in tempo reale.
3. Monitoraggio e follow-up
I progressi del paziente sono stati monitorati utilizzando scale di affaticamento convalidate. Queste valutazioni hanno aiutato gli infermieri a personalizzare il supporto e a monitorare i risultati nel tempo.
Questo programma sottolinea chiaramente il ruolo cruciale della telemedicina nel fornire un'assistenza personalizzata e continua alle persone affette da SM. Sfruttando le piattaforme digitali, il team è stato in grado di fornire una formazione strutturata, un contatto regolare con gli infermieri e un monitoraggio in tempo reale, il tutto senza la necessità di frequenti visite cliniche.
Ciò non solo ha aumentato l'accessibilità per i pazienti con limitazioni motorie o energetiche, ma ha anche creato un ambiente flessibile e orientato al paziente in cui il supporto era sempre a portata di mano.
Con l'evoluzione della cura della SM, la telemedicina si sta rivelando uno strumento vitale per colmare le lacune, migliorare il coinvolgimento dei pazienti e consentire agli infermieri di fornire un supporto più reattivo e personalizzato, soprattutto per sintomi complessi come l'affaticamento.
Per accedere alla registrazione completa di questa sessione è possibile iscriversi al corso breve dedicato disponibile attraverso la piattaforma MS Nurse PRO.