La fatiga es uno de los síntomas más comunes e incapacitantes de la esclerosis múltiple (EM), que afecta la independencia, el funcionamiento diario y la adherencia al tratamiento de los pacientes. En la primera sesión de intercambio de buenas prácticas de MS Nurse PRO, enfermeras de toda Europa, en particular de Turquía, se reunieron para intercambiar ideas prácticas y enfoques basados en la evidencia para tratar este síntoma complejo.
La fatiga afecta hasta al 80% de las personas con EM y, a menudo, se describe como abrumadora e invisible. Las enfermeras, como puntos de contacto constantes a lo largo de todo el proceso de la EM, están en una posición única para reconocer sus primeros signos y adaptar el apoyo a las necesidades de cada paciente. La sesión enfatizó que el manejo de la fatiga no se trata solo de energía física, sino que también requiere abordar factores psicológicos, emocionales y sociales.
En la sesión se esbozó un programa integral diseñado específicamente para abordar la fatiga en las personas con EM.
Uno de los aspectos más destacados de la sesión fue la presentación de un programa integral de gestión de la fatiga diseñado para personas con EM que luchan contra la fatiga. El programa combina la educación, el apoyo continuo de enfermería y el monitoreo digital en un modelo accesible y centrado en el paciente.
El programa consta de tres componentes clave:
1. Educación basada en la web
Los pacientes participaron en diez sesiones interactivas, impartidas dos veces por semana a través de una plataforma en línea. Estas sesiones abarcaron tanto la comprensión como el autocontrol de la fatiga. Una fortaleza única del programa fue su elemento de apoyo entre pares: se alentó a los participantes a compartir sus experiencias y desafíos, fomentando un sentido de comunidad y apoyo emocional.
2. Programa de apoyo de enfermería
Las enfermeras mantuvieron un contacto regular e individualizado con los pacientes a través de llamadas telefónicas semanales y disponibilidad continua por mensaje o llamada. Esto garantizó que los pacientes tuvieran una orientación directa y personalizada a lo largo de su viaje, lo que les ayudó a mantenerse comprometidos y abordar sus preocupaciones en tiempo real.
3. Monitoreo y seguimiento
La evolución del paciente se monitorizó mediante escalas de fatiga validadas. Estas evaluaciones ayudaron a las enfermeras a adaptar el apoyo y a hacer un seguimiento de los resultados a lo largo del tiempo.
Este programa subraya claramente el papel crucial de la telemedicina en la prestación de atención personalizada y continua a las personas que viven con EM. Al aprovechar las plataformas digitales, el equipo pudo proporcionar una educación estructurada, un contacto regular con las enfermeras y un seguimiento en tiempo real, todo ello sin necesidad de visitas frecuentes a la clínica.
Esto no solo aumentó la accesibilidad para los pacientes con limitaciones de movilidad o energía, sino que también creó un entorno flexible y orientado al paciente en el que el apoyo siempre estuvo al alcance.
A medida que evoluciona la atención de la EM, la telemedicina está demostrando ser una herramienta vital para cerrar las brechas, mejorar la participación de los pacientes y permitir que las enfermeras brinden un apoyo más receptivo e individualizado, especialmente para síntomas complejos como la fatiga.
Para acceder a la grabación completa de esta sesión, puede inscribirse en el curso corto dedicado disponible a través de la plataforma MS Nurse PRO.