À seulement 17 ans, Luigi a commencé à ressentir des sensations étranges dans ses jambes, des picotements et des engourdissements qui ne disparaissaient pas. Il a consulté son médecin généraliste, qui a suspecté une inflammation du nerf sciatique et lui a prescrit des médicaments anti-inflammatoires. Les symptômes se sont atténués, mais seulement brièvement.
Au cours des mois suivants, les symptômes sont réapparus, se propageant de ses pieds à ses jambes, puis à ses mains. Au début de l’année 2015, des troubles visuels ont ajouté au mystère : une image douloureuse et divisée dans un œil. « Je ne savais même pas ce qu’était la diplopie, ni que c’était un symptôme lié à ce qui m’était arrivé au cours des mois précédents », se souvient Luigi.
C’est alors qu’il a cherché un neurologue à Rome. Une IRM a révélé des lésions de la moelle épinière. Une semaine de tests hospitaliers a suivi, y compris sa première IRM cérébrale et des potentiels évoqués moteurs. En février 2015, Luigi a été diagnostiqué avec une maladie démyélinisante, la sclérose en plaques.
À travers le brouillard des tests, de la peur et du nouveau vocabulaire, une figure s’est démarquée pour Luigi : l’infirmière.
« L’infirmière a joué un rôle clé. J’ai pu parler avec eux de manière très ouverte... J’avais 17 ans, je ne savais pas ce qui se passait. Je pensais qu’il n’y avait rien de si grave qui pouvait justifier d’être à l’hôpital. L’infirmière était gentille, m’a expliqué les choses de manière très simple et m’a aidée à comprendre qu’il n’y avait rien à craindre.
C’est l’infirmière qui a aidé à donner un sens à ce tourbillon médical. Surtout lorsque Luigi a été confronté à la possibilité d’une ponction lombaire – une source d’anxiété profonde – la présence et le soutien de l’infirmière ont fait la différence.
L’expérience de Luigi nous rappelle à quel point les infirmières sont essentielles dans le parcours diagnostique de la SEP. Ce sont souvent eux qui :
À mesure que les critères de diagnostic évoluent, le besoin de connexion humaine reste constant. Les infirmières ne font pas seulement partie de l’équipe de soins, elles sont une bouée de sauvetage pour les patients qui naviguent dans l’inconnu.
L’histoire de Luigi Azzarone en témoigne.
