Toma de decisiones compartida y digitalización

20/02/2026
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Durante el ECTRIMS 2025, MS Nurse Pro organizó dos sesiones de enfermería, la segunda con presentaciones de Noreen Barker, Christen Kutz y Stijn Denissen. Presentaron cómo la Toma de Decisiones Compartida y nuevas tecnologías, como la Inteligencia Artificial, pueden mejorar el tratamiento de pacientes con esclerosis múltiple.

Introducción a la toma de decisiones compartida

También conocido como SDM, es un proceso colaborativo en el que los profesionales sanitarios incorporan los valores, preferencias y objetivos del paciente al tomar decisiones médicas. Sus características clave incluyen:

  • Comunicación bidireccional
  • Participación del paciente
  • Deliberación
  • Elección compartida


Incorporar este concepto puede conducir a una mejor atención al paciente mediante la mejora de la satisfacción y la confianza, la adherencia al tratamiento, la reducción del arrepentimiento y la ansiedad por tomar decisiones, y fomentar la atención personalizada.


Dispositivos como la herramienta MS-SUPPORT, una ayuda a la decisión en línea, interactiva y basada en la evidencia desarrollada en consulta con PwMS, pueden ayudar en la implementación de SDM. Su propósito es generar un resumen personalizado de los objetivos de tratamiento, preferencias, adherencia, uso de DMT y situación clínica del paciente, para compartir con su clínico antes de la cita.


Un estudio realizado por Col y sus colegas analizó la eficacia de esta herramienta y encontró que ayudaba con éxito a los pacientes, la mayoría de los cuales (88%) la respalda firmemente. Como demostraron los resultados, el uso de esta herramienta aumentó la adherencia y mejoró la salud mental a corto plazo. No obstante, el artículo tiene limitaciones, como el sesgo de selección, el sesgo de respuesta, el sesgo de deseabilidad social y el sesgo de recordación. Por tanto, para una visión más completa de la utilidad de las herramientas SDM, se necesita más investigación.
 
También se ha realizado investigación específica recopilando la opinión de mujeres con EM que están (planificando) el embarazo. El artículo concluyó que la herramienta MS-SUPPORT es generalmente fácil de usar, pero también descubrieron dificultades en la usabilidad, como filtrar información y recibir recomendaciones contradictorias. Esto demuestra que, aunque las PDA son útiles para la toma de decisiones en el diagnóstico inicial, aún queda trabajo por hacer en ámbitos como la planificación del embarazo.

Ayudas SDM:

  • Decisiones MS
  • MS CHOICES
  • KIT DE HERRAMIENTAS MS
  • SRA. AYUDA DE TOMA DE DECISIONES
     

Herramientas digitales:

  • Herramientas de Soporte a la Decisión de iConquerMS
  • MS Pathways (proyecto piloto en Reino Unido)
  • SHARE-D (Herramienta de Decisión Compartida para Neurología)
  • Lista de Puntos de Conversación (Sociedad Nacional de EM)


Ayudas específicas para el tratamiento SDM:

  • Rejillas de opciones de Terapia Modificadora de la Enfermedad (DMT)
  • Ayuda para el manejo de la recaída de la esclerosis múltiple
  • Ayuda a la decisión en terapia de EM oral, inyectable o intravenosa
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Ayudas a la decisión del paciente


Resumen

La herramienta presentada en la sección anterior, MS-SUPPORT, es un ejemplo de Asistente a la Decisión del Paciente (PDA). Este término general abarca una variedad de ayudas y herramientas:

  • Folleto, vídeo, web
  • Guía las decisiones cuando hay múltiples opciones
  • Proporciona información, por ejemplo, sobre los beneficios y perjuicios de ciertos medicamentos
  • Identifica características importantes para el paciente
  • Considera los valores del paciente
  • Mejora y complementa la consulta clínica, no la sustituye


 
Un grupo de investigadores, en colaboración con profesionales y diversas partes interesadas, desarrolló los Estándares Internacionales de Ayuda a la Decisión para Pacientes (IPDAS). Es un marco común para las PDAs en cuanto a su contenido, desarrollo, implementación y evaluación. Publicado por primera vez en 2003, el recurso se actualiza con frecuencia para satisfacer los estándares médicos en evolución.


El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) también publicó un marco de Normas para herramientas de apoyo a la toma de decisiones compartidas. Este documento ayuda a las personas que utilizan PDAs a determinar su utilidad, y ayuda a los desarrolladores de PDAs a realizar autoevaluaciones sobre la calidad de sus herramientas y procesos. Propusieron el siguiente marco:

    1. Defina la decisión
    2. Reúne a un grupo multidisciplinar, incluyendo a la persona
    3. Definir consideraciones de igualdad y diversidad
    4. Definir los criterios de la PDA
    5. Analizar fuentes basadas en evidencia, como la guía NICE
    6. Determinar la herramienta más adecuada para la decisión
    7. Escribe contenido de PDA
    8. Desarrolla resúmenes visuales si no
    9. PDA de revisión por pares e incluir a personas en las pruebas de usuario
    10. Hacer enmiendas en línea con los resultados de la revisión por pares y las pruebas de usuarios
    11. PDA público y resumen visual si es necesario
    12. Asegurar revisiones periódicas
       


Revisión científica

¿Merece la pena incorporar las PDA en la atención al paciente? Si preguntas a la literatura científica, te dirá que realmente merece la pena, aunque es necesaria más investigación.


Revisión de la Biblioteca CochranePrototipo de Ayuda a la Decisión para PacientesProyecto CRIMSON
Hallazgos
  • Ayudó a alinear valores con elecciones
  • Mayor conocimiento
  • Contribuyó a una percepción del riesgo más precisa
  • Desempeñó un papel activo en la toma de decisiones
  • Reducción de decisiones pasivas
  • El 76% de los pacientes se sintió más preparado para tomar una decisión
  • El 72% consideraba que disponía de información suficiente para tomar decisiones
  • Contexto de comunicación
  • Comunicación retrasada y esperanza de RRMS no activos
  • Decisión confundida, selectiva, genérica y simplificada
Conclusiones
  • Necesidad de información creíble
  • Utilidad de la PtDA
  • Importancia de normalizar y compartir experiencias
  • Necesidad de pruebas más personalizadas
  • Las PDA deberían considerar las decisiones tanto de primera como consecutivas
  • Demasiadas elecciones contribuyen a la ansiedad por tomar decisiones
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Conclusiones sobre las muestras públicas de público según la literatura:

  • Mejorar la toma de decisiones compartida
  • Contribuir a una mejor comprensión de las opciones de tratamiento
  • Cuidado personalizado
  • Reducir la ansiedad al tomar decisiones
  • Mejorar la comunicación entre las personas con EM y los profesionales sanitarios
  • Resultados en mejores resultados clínicos


Desafíos pendientes:

  • Mantener la base de conocimientos actualizada
  • Se necesita más evidencia sobre la adhesión, el coste y los recursos

SDM con IA

La toma de decisiones compartida en la esclerosis múltiple se presenta como un imperativo ético. Sin embargo, la cuestión aquí no es si la GDS es ética o moral, sino si realmente funciona? En algunos casos, sí, porque ayuda a disminuir el conflicto decisional mediante una mayor autoeficacia y mayor certeza , y no aumenta ni la ansiedad ni la depresión. Por otro lado, dado que el 91% de los pacientes prefieren decisión autónoma o compartida, no hay evidencia empírica de que las PDA sean especialmente efectivas para la adherencia, lo que provocó que las visitas clínicas se alargaran en una media de 2,55 minutos.

Por lo tanto, se necesitan mejoras, en las que la Inteligencia Artificial pueda ser de ayuda. La literatura revela que hay 3 formas en que la IA podría ayudar en la toma de decisiones:

  • Proporciona información personalizada y personalizada
  • Mejorar la autogestión de los pacientes
  • Contribuir a la adherencia de los pacientes a la medicación


Este último hallazgo es objeto de disputa, ya que otras investigaciones no encontraron diferencias en la calidad del tratamiento entre el algoritmo y la atención estándar.

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Utilizar la IA para temas tan personalmente sensibles también plantea preguntas sobre los posibles riesgos. Por ejemplo, muchos de los modelos son de caja negra, lo que significa que su funcionamiento interno es opaco. Como con cualquier cosa desconocida, esto puede causar ansiedad fácilmente. Aquí, dos enfoques podrían ofrecer una solución: un método híbrido en el que las PDAs se usen simultáneamente con los clínicos durante las consultas , o el uso de IA explicable para contrarrestar el problema de transparencia.


En general, la IA es una tecnología que va a seguir influyendo en la sociedad, por lo que para que las enfermeras puedan usarla de la forma más eficaz y eficiente posible, y puedan ofrecer consejos precisos a los pacientes, necesitan recibir formaciones integrales.

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