Tijdens de ECTRIMS van 2025 hield MS Nurse Pro twee verpleegkundige sessies, waarvan de tweede met presentaties van Noreen Barker, Christen Kutz en Stijn Denissen. Zij introduceerden hoe gedeelde besluitvorming en nieuwe technologieën, zoals kunstmatige intelligentie, de behandeling van patiënten met multiple sclerose kunnen verbeteren.
Ook wel SDM genoemd, is het een samenwerkingsproces waarbij zorgprofessionals de waarden, voorkeuren en doelen van de patiënt meenemen bij het nemen van medische beslissingen. De belangrijkste kenmerken zijn:
Het integreren van dit concept kan leiden tot betere patiëntenzorg door meer tevredenheid en vertrouwen, het versterken van therapietrouw, het verminderen van spijt en angst bij beslissingen, en het stimuleren van persoonlijke zorg.
Apparaten, zoals de MS-SUPPORT-tool, een online, interactief, op bewijs gebaseerd beslissingshulpmiddel ontwikkeld in overleg met PwMS, kunnen helpen bij de implementatie van SDM. Het doel is om een gepersonaliseerde samenvatting te genereren van de behandeldoelen, voorkeuren, therapie, DMT-gebruik en klinische situatie van de patiënt, die vóór een afspraak met de behandelaar gedeeld kan worden.
Een studie uitgevoerd door Col en collega's onderzocht de effectiviteit van dit hulpmiddel en vond dat het patiënten succesvol hielp, van wie een meerderheid (88%) het sterk aanbeveelt. Zoals de resultaten aantoonden, verhoogde het gebruik van dit hulpmiddel de naleving en verbeterde het de mentale gezondheid op korte termijn. Desalniettemin heeft het artikel zijn beperkingen, zoals selectiebias, responsbias, sociale wenselijkheidsbias en recall bias. Voor een meer omvattend beeld van het nut van SDM-tools is daarom verder onderzoek nodig.
Specifiek onderzoek is ook uitgevoerd door de mening te verzamelen van vrouwen met MS die een zwangerschap plannen. Het artikel concludeerde dat de MS-SUPPORT-tool over het algemeen gebruiksvriendelijk is, maar dat ze ook gebruiksproblemen ontdekten, zoals het filteren van informatie en het ontvangen van tegenstrijdige aanbevelingen. Dit toont aan dat, hoewel PDA's nuttig zijn voor besluitvorming bij de eerste diagnose, er nog werk te doen is op gebieden zoals zwangerschapsplanning.
SDM-hulpmiddelen:
Digitale hulpmiddelen:
Behandelingsspecifieke SDM-hulpmiddelen:
Het hulpmiddel dat in de vorige sectie werd geïntroduceerd, MS-SUPPORT, is een voorbeeld van een Patient Decision Aid (PDA). Deze overkoepelende term omvat een verscheidenheid aan hulpmiddelen en hulpmiddelen:
Een groep onderzoekers ontwikkelde in samenwerking met praktijkmensen en diverse belanghebbenden de International Patient Decision Aid Standards (IPDAS). Het is een gemeenschappelijk kader voor PDA's wat betreft hun inhoud, ontwikkeling, implementatie en evaluatie. De bron werd voor het eerst uitgebracht in 2003 en wordt regelmatig bijgewerkt om te voldoen aan veranderende medische normen.
Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publiceerde ook een standaardkader voor gedeelde hulpmiddelen voor besluitvormingsondersteuning. Dit document helpt mensen die PDA's gebruiken om hun bruikbaarheid te bepalen en helpt ontwikkelaars van PDA's bij het uitvoeren van zelfevaluaties van de kwaliteit van hun tools en processen. Zij stelden het volgende kader voor:
Is het de moeite waard om PDA's in de patiëntenzorg te integreren? Als je de wetenschappelijke literatuur raadpleegt, zal die je vertellen dat het zeker de moeite waard is, hoewel verder onderzoek noodzakelijk is.
| Cochrane Bibliotheek Recensie | Prototype Patiënt Beslissingshulpmiddel | CRIMSON-project | |
| Bevindingen |
|
|
|
| Conclusies |
|
|
Conclusies over PDA's uit de literatuur:
Resterende uitdagingen:
Gedeelde besluitvorming bij multiple sclerose wordt neergezet als een ethisch imperatief. De vraag is echter niet of SDM ethisch of moreel is, maar juist: werkt het echt? In sommige gevallen wel, omdat het helpt besluitvormingsconflicten te verminderen door meer zelfeffectiviteit en meer zekerheid en het verhoogt noch angst- noch depressiepercentages. Aan de andere kant, aangezien 91% van de patiënten de voorkeur geeft aan autonome of gedeelde beslissing, is er geen empirisch bewijs dat PDA's bijzonder effectief zijn voor therapietrouw, wat resulteerde in een verlenging van klinische bezoeken met gemiddeld 2,55 minuten.
Daarom zijn verbeteringen nodig, waarbij kunstmatige intelligentie kan helpen. De literatuur laat zien dat er 3 manieren zijn waarop AI het besluitvormingsproces kan ondersteunen:
De laatste bevinding wordt betwist omdat ander onderzoek geen verschil in behandelingskwaliteit tussen het algoritme en de standaardzorg vond.
Het gebruik van AI voor zulke persoonlijk gevoelige onderwerpen roept ook vragen op over potentiële risico's. Veel van de modellen zijn bijvoorbeeld een black-box, wat betekent dat hun interne werking ondoorzichtig is. Zoals bij alles wat onbekend is, kan dit gemakkelijk angst veroorzaken. Hier kunnen twee benaderingen een oplossing bieden: een hybride methode waarbij PDA's gelijktijdig met clinici worden gebruikt tijdens consultaties, of met verklarbare AI om het transparantieprobleem tegen te gaan.
Al met al is AI een technologie die de samenleving zal blijven beïnvloeden, dus om verpleegkundigen het zo effectief en efficiënt mogelijk te kunnen gebruiken en nauwkeurig advies aan patiënten te kunnen geven, moeten ze uitgebreide trainingen krijgen.
