Durante gli ECTRIMS 2025, MS Nurse Pro ha tenuto due sessioni infermieristiche, la seconda con presentazioni di Noreen Barker, Christen Kutz e Stijn Denissen. Hanno introdotto come il Decision Making Condiviso e le nuove tecnologie, come l'Intelligenza Artificiale, possano migliorare il trattamento dei pazienti con sclerosi multipla.
Nota anche come SDM, è un processo collaborativo in cui i professionisti sanitari incorporano i valori, le preferenze e gli obiettivi del paziente quando prendono decisioni mediche. Le sue caratteristiche principali includono:
Incorporare questo concetto può portare a una migliore assistenza al paziente migliorando la soddisfazione e la fiducia, migliorando l'aderenza al trattamento, riducendo il rimpianto decisionale e l'ansia e incoraggiando un'assistenza personalizzata.
Dispositivi come lo strumento MS-SUPPORT, un aiuto decisionale online, interattivo e basato su evidenze sviluppato in consultazione con PwMS, possono aiutare nell'implementazione della SDM. Il suo scopo è generare un riepilogo personalizzato degli obiettivi terapeutici del paziente, delle preferenze, dell'aderenza, dell'uso della DMT e della situazione clinica, da condividere con il clinico prima di un appuntamento.
Uno studio condotto da Col e colleghi ha esaminato l'efficacia di questo strumento e ha rilevato che ha aiutato con successo i pazienti, la maggior parte dei quali (88%) lo sostiene con forza. Come dimostrato dai risultati, l'uso di questo strumento ha aumentato l'aderenza e migliorato la salute mentale nel breve termine. Tuttavia, l'articolo presenta limitazioni, come il bias di selezione, il bias di risposta, il bias di desiderabilità sociale e il bias di ricordo. Pertanto, per una visione più completa dell'utilità degli strumenti SDM, sono necessarie ulteriori ricerche.
Sono state condotte anche ricerche specifiche raccogliendo l'opinione di donne con sclerosi multipla che stanno (pianificando) una gravidanza. L'articolo concluse che lo strumento MS-SUPPORT è generalmente user-friendly, ma hanno anche riscontrato difficoltà di usabilità, come il filtraggio delle informazioni e il ricevere raccomandazioni contraddittorie. Questo dimostra che, sebbene le PDA siano utili per il processo decisionale alla diagnosi iniziale, resta ancora lavoro da fare in ambiti come la pianificazione della gravidanza.
Aiuti SDM:
Strumenti digitali:
Ausili SDM specifici per il trattamento:
Lo strumento introdotto nella sezione precedente, MS-SUPPORT, è un esempio di Patient Decision Aid (PDA). Questo termine ombrello copre una varietà di ausili e strumenti:
Un gruppo di ricercatori, in collaborazione con operatori e vari portatori di interesse, ha sviluppato gli Standard Internazionali di Assistenza alla Decisione per i Pazienti (IPDAS). È un quadro comune per i PDA riguardo ai loro contenuti, sviluppo, implementazione e valutazione. Rilasciata per la prima volta nel 2003, la risorsa viene aggiornata frequentemente per soddisfare gli standard medici in evoluzione.
Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha inoltre pubblicato un quadro di standard per strumenti di supporto al processo decisionale condiviso. Questo documento aiuta le persone che utilizzano PDA a determinarne l'utilità e aiuta gli sviluppatori di PDA a condurre autovalutazioni sulla qualità dei loro strumenti e processi. Essi hanno proposto il seguente quadro:
Vale la pena integrare i PDA nell'assistenza ai pazienti? Se chiedi alla letteratura scientifica, ti dirà che ne vale davvero la pena, anche se sono necessarie ulteriori ricerche.
| Recensione della Cochrane Library | Prototipo di Assistenza alla Decisione per Pazienti | Progetto CRIMSON | |
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Conclusioni sulle PDA tratte dalla letteratura:
Sfide rimanenti:
Il processo decisionale condiviso nella sclerosi multipla è rappresentato come un imperativo etico. Tuttavia, la domanda qui non è se la SDM sia etica o morale, ma piuttosto se funziona davvero? In alcuni casi , sì, perché aiuta a ridurre i conflitti decisionali grazie a una maggiore autoefficacia e maggiore certezza e non aumenta né i tassi di ansia né di depressione. D'altra parte, poiché il 91% dei pazienti preferisce decisione autonoma o condivisa, non ci sono evidenze empiriche che le PDA siano particolarmente efficaci per l'aderenza e ciò ha portato a un aumento medio delle visite cliniche di circa 2,55 minuti.
Di conseguenza, sono necessari miglioramenti, in cui l'Intelligenza Artificiale può essere d'aiuto. La letteratura rivela che ci sono 3 modi in cui l'IA potrebbe aiutare nel processo decisionale:
L'ultimo risultato è contestato poiché altre ricerche non hanno riscontrato differenze nella qualità del trattamento tra l'algoritmo e la cura standard.
L'uso dell'IA per temi così sensibili dal punto di vista personale solleva anche interrogativi sui potenziali rischi. Ad esempio, molti modelli sono black-box, il che significa che il loro funzionamento interno è opaco. Come per qualsiasi cosa sconosciuta, questo può facilmente causare ansia. Qui, due approcci potrebbero offrire una soluzione: un metodo ibrido in cui i PDA vengono utilizzati contemporaneamente con i clinici durante le consulenze oppure l'uso dell'IA spiegabile per contrastare il problema della trasparenza.
In generale, l'IA è una tecnologia che continuerà a influenzare la società, quindi affinché gli infermieri possano usarla nel modo più efficace ed efficiente possibile, e fornire consigli accurati ai pazienti, devono ricevere una formazione completa.
