Prise de décision partagée et numérisation

20/02/2026
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Lors de l’ECTRIMS 2025, MS Nurse Pro a organisé deux séances d’infirmières, la seconde avec des présentations de Noreen Barker, Christen Kutz et Stijn Denissen. Ils ont présenté comment la prise de décision partagée et de nouvelles technologies, telles que l’intelligence artificielle, peuvent améliorer le traitement des patients atteints de sclérose en plaques.

Introduction à la prise de décision partagée

Également appelé SDM, il s’agit d’un processus collaboratif où les professionnels de santé intègrent les valeurs, préférences et objectifs du patient lors de la prise de décisions médicales. Ses principales caractéristiques incluent :

  • Communication bidirectionnelle
  • Implication des patients
  • Délibération
  • Choix partagé


L’intégration de ce concept peut conduire à de meilleurs soins aux patients en améliorant la satisfaction et la confiance, en améliorant l’adhésion au traitement, en réduisant les regrets décisionnels et l’anxiété, et en encourageant des soins personnalisés.


Des dispositifs tels que l’outil MS-SUPPORT, une aide à la décision en ligne, interactive et fondée sur des preuves, développée en consultation avec PwMS, peuvent aider à la mise en œuvre de la SDM. Son objectif est de générer un résumé personnalisé des objectifs de traitement, des préférences, de l’adhésion, de l’utilisation du DMT et de la situation clinique du patient, à partager avec son clinicien avant un rendez-vous.


Une étude menée par Col et ses collègues a examiné l’efficacité de cet outil et a constaté qu’il aidait efficacement les patients, dont la majorité (88 %) l’approuvent fermement. Comme l’ont démontré les résultats, l’utilisation de cet outil a augmenté l’adhésion et amélioré la santé mentale à court terme. Néanmoins, l’article présente ses limites, telles que le biais de sélection, le biais de réponse, le biais de désirabilité sociale et le biais de mémoire. Ainsi, pour une vision plus complète de l’utilité des outils SDM, des recherches supplémentaires sont nécessaires.
 
Des recherches spécifiques ont également été menées en recueillant l’avis de femmes atteintes de SEP qui (planifient) une grossesse. L’article conclut que l’outil MS-SUPPORT est généralement convivial, mais ils ont également découvert des difficultés d’utilisabilité, telles que le filtrage des informations et la réception de recommandations contradictoires. Cela montre que, bien que les PDA soient utiles pour la prise de décision au diagnostic initial, il reste du travail à faire dans des domaines comme la planification de la grossesse.

Aides SDM :

Outils numériques :

  • Outils d’assistance à la décision iConquerMS
  • MS Pathways (projet pilote au Royaume-Uni)
  • SHARE-D (Outil de décision partagée pour la neurologie)
  • Liste de contrôle des points de discussion (National MS Society)


Aides SDM spécifiques au traitement :

  • Grilles d’options de thérapie modificatrice de la maladie (DMT)
  • Aide à la gestion des rechutes de la sclérose en plaques
  • Aide à la décision pour la SEP orale vs injectable vs intraveineuse
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Aides à la décision pour patients


Aperçu

L’outil présenté dans la section précédente, MS-SUPPORT, est un exemple d’aide à la décision pour le patient (PDA). Ce terme générique couvre une variété d’aides et d’outils :

  • Brochure, vidéo, web
  • Oriente les décisions lorsqu’il y a plusieurs options
  • Fournit des informations, par exemple, sur les bénéfices et les inconvénients de certains médicaments
  • Identifie les caractéristiques importantes pour le patient
  • Prend en compte les valeurs du patient
  • Améliorez et complétez la consultation clinique, pas la remplacer


 
Un groupe de chercheurs, en collaboration avec des praticiens et divers acteurs impliqués, a élaboré les Normes internationales d’aide à la décision des patients (IPDAS). C’est un cadre commun pour les PDA concernant leur contenu, leur développement, leur mise en œuvre et leur évaluation. Publié pour la première fois en 2003, la ressource est fréquemment mise à jour pour répondre aux normes médicales en évolution.


Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a également publié un cadre de normes pour les outils de soutien à la prise de décision partagée. Ce document aide les personnes utilisant des PDA à déterminer leur utilité, et aide les développeurs de PDA à effectuer des auto-évaluations quant à la qualité de leurs outils et processus. Ils ont proposé le cadre suivant :

    1. Définir la décision
    2. Rassembler un groupe multidisciplinaire, incluant la personne
    3. Définir les considérations d’égalité et de diversité
    4. Définir les critères de la PDA
    5. Analysez des sources fondées sur des preuves, telles que les recommandations NICE
    6. Déterminer l’outil le plus approprié pour la décision
    7. Rédigez du contenu PDA
    8. Développez des résumés visuels sinon
    9. PDA de revue par les pairs et incluez les personnes dans les tests utilisateurs
    10. Apporter des amendements en accord avec les résultats de l’évaluation par les pairs et des tests utilisateurs
    11. PDA public et résumé visuel si besoin
    12. Assurez-vous d’un examen périodique
       


Revue scientifique

Est-ce que cela vaut la peine d’intégrer les PDA dans les soins aux patients ? Si vous demandez à la littérature scientifique, elle vous dira que cela en vaut vraiment la peine, même si des recherches supplémentaires sont nécessaires.


Revue de la bibliothèque CochranePrototype d’aide à la décision pour patientsProjet CRIMSON
Conclusions
  • A aidé à aligner les valeurs avec les choix
  • Connaissance accrue
  • Cela a contribué à une perception du risque plus précise
  • A joué un rôle actif dans la prise de décision
  • Réduction des décisions passives
  • 76 % des patients se sentaient plus préparés à prendre une décision
  • 72 % estimaient disposer d’informations suffisantes pour prendre des décisions
  • Contexte de communication
  • Communication retardée et espoir pour une SRR non active
  • Décision confondue, sélective, générique et simplifiée
Conclusions
  • Besoin d’informations crédibles
  • Utilité du PtDA
  • Importance de normaliser et de partager les expériences
  • Besoin de preuves plus personnalisées
  • Les PDA devraient prendre en compte les décisions d’abord ET consécutives
  • Trop de choix contribue à l’anxiété décisionnelle
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Conclusions sur les PDA tirées de la littérature :

  • Améliorer la prise de décision partagée
  • Contribuer à une meilleure compréhension des options de traitement
  • Personnalisez les soins
  • Réduire l’anxiété liée à la prise de décision
  • Renforcer la communication entre les personnes atteintes de SEP et les cliniciens
  • Résultat de meilleurs résultats cliniques


Défis restants :

  • Maintenir la base de connaissances à jour
  • Plus de preuves sur l’adhésion, le coût et les ressources sont nécessaires

SDM avec IA

La prise de décision partagée dans la sclérose en plaques est présentée comme un impératif éthique. Cependant, la question ici n’est pas de savoir si la GDS est éthique ou morale, mais plutôt : fonctionne-t-elle réellement ? Dans certains cas, oui, car cela aide à réduire les conflits décisionnels grâce à une plus grande auto-efficacité et une plus grande certitude , et cela n’augmente ni les taux d’anxiété ni de dépression. En revanche, puisque 91 % des patients préfèrent soit la décision autonome, soit la décision partagée, il n’existe aucune preuve empirique que les PDA soient particulièrement efficaces pour l’adhésion, ce qui a entraîné une durée moyenne de 2,55 minutes de prolongation des visites cliniques.

Par conséquent, des améliorations sont nécessaires, dans lesquelles l’intelligence artificielle peut être utile. La littérature révèle qu’il existe 3 façons dont l’IA pourrait aider à la prise de décision :

  • Fournir des informations personnalisées et personnalisées
  • Améliorer l’autogestion des patients
  • Contribuer à l’adhésion des patients aux médicaments


Cette dernière conclusion est contestée car d’autres recherches n’ont trouvé aucune différence de qualité de traitement entre l’algorithme et les soins standards.

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Utiliser l’IA pour des sujets aussi sensibles soulève également des questions sur les risques potentiels. Par exemple, beaucoup de modèles sont en boîte noire, ce qui signifie que leur fonctionnement interne est opaque. Comme pour tout ce qui est inconnu, cela peut facilement provoquer de l’anxiété. Ici, deux approches pourraient offrir une solution : une méthode hybride où les PDA sont utilisés simultanément avec les cliniciens lors des consultations , ou l’IA explicable pour contrer le problème de transparence.


Dans l’ensemble, l’IA est une technologie qui va continuer à influencer la société, donc pour que les infirmiers puissent l’utiliser de la manière la plus efficace et efficiente possible, et fournir des conseils précis aux patients, ils doivent recevoir des formations complètes.

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