Lecciones de dos enfermeras practicantes y una persona que vive con EM
Las herramientas digitales y las fuentes de información se han vuelto indispensables en el campo de la neurociencia, ya que el intercambio de información médica, la educación de los pacientes y las evaluaciones se facilitan ahora a través de la digitalización. Ahora se espera que las enfermeras dentro de la neurociencia utilicen múltiples fuentes de información digital para respaldar su práctica clínica, transformando la forma en que cuidan a las personas con EM. A pesar de esto, el 50% de las enfermeras que asistieron al seminario web indicaron que tenían una confianza moderada o limitada en el uso de herramientas digitales, y solo el 8% afirmó tener mucha confianza.
A la luz de esto, MS Nurse PRO, con el apoyo del proyecto IDEAHL de la Unión Europea "Empoderamiento de los ciudadanos de la UE en el uso de herramientas digitales para asumir un papel más activo en la gestión de su propia salud", celebró un seminario web centrado en las habilidades digitales para apoyar a las enfermeras de neurociencia involucradas en el manejo de las personas con EM, a finales de febrero, 2024. Los principales objetivos del webinar fueron:
▪️ proporcionar información sobre fuentes de información digital fiables y fiables adaptadas a las enfermeras de neurociencia y a las personas con EM, junto con consejos sobre cómo navegar por estas fuentes de información.
▪️ Explore las aplicaciones digitales actuales utilizadas en la práctica clínica por las enfermeras de neurociencias, con información experta sobre las mejores prácticas para su implementación efectiva.
Próximamente se agregarán charlas en los materiales de aprendizaje.
Noreen Barker
Enfermera Consultora, Equipo de Esclerosis Múltiple
El Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía
Londres, Reino Unido
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Enfermera de EM
Hospital Universitario de Bruselas
Bélgica
Shana Pezaro
Persona con esclerosis múltiple
Defensora de pacientes y activista política
Reino Unido
Perspectivas valiosas
Noreen Barker
Fuentes de información digital y herramientas disponibles para la EM: ¿Cómo pueden las enfermeras ayudar a las personas con EM a entenderla?
Noreen comenzó proporcionando una visión general de las fuentes de información digital y las herramientas digitales disponibles para las enfermeras de neurociencia en el Reino Unido, con un énfasis particular en el papel de la enfermera de neurociencia para ayudar a las personas con EM a navegar por el volumen de información disponible en línea para ellas.
Noreen explicó que sus fuentes digitales son principalmente las proporcionadas por organizaciones profesionales (por ejemplo, UKMSSNA, IOMSN, RCN), organizaciones voluntarias (por ejemplo, MS Trust, MS Society, MSIF, EMSP) y proveedores educativos (por ejemplo, MS Academy, MS Nurse PRO). Todos ellos proporcionan, entre otras cosas, información en línea de alta calidad, apoyo y recursos de formación.
También hay un gran número de fuentes digitales disponibles para las personas con EM en el Reino Unido, incluidas fuentes del Servicio Nacional de Salud, organizaciones voluntarias (por ejemplo, MS Together, Overcoming MS) y fuentes desarrolladas por pacientes (por ejemplo, blogs, grupos de redes sociales, grupos de apoyo). Con el fin de ayudar a las personas con EM a encontrar información buena, adecuada y fiable, las enfermeras deben:
• Ser consciente del tipo de información en la que es probable que las personas con EM estén interesadas (p. ej., opciones de tratamiento, síntomas comunes) y comprender que esto cambiará con el tiempo
• Ser consciente de cualquier barrera para la búsqueda de información, por ejemplo, cognición, acceso a Internet
• Discuta con la persona dónde encuentra información
• Estar atento a las buenas fuentes de información e indicar a la persona estas fuentes
• Estar abierto a discutir con la persona cualquier información que haya encontrado e integrarla con información de otras fuentes que quizás sean más adecuadas o confiables.
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Digitalización de la atención de la EM
Las herramientas digitales se han utilizado durante muchos años, por ejemplo, como una forma de comunicación o como una forma de acceder a las historias clínicas. La digitalización puede mejorar la calidad de la atención, la seguridad del paciente y los resultados, así como la eficiencia y la rentabilidad.
Annick proporcionó una visión general de la tecnología digital disponible para la EM, tanto para la enfermera como para las personas con EM, incluidos los aspectos prácticos y las limitaciones. Destacó algunas de las fuentes digitales para los profesionales de la salud que utiliza habitualmente (sitios web, aplicaciones y podcasts) y por qué las utiliza (para información, datos y comunicación). Entre ellas se encuentran www.uptodate.com de información médica basada en la evidencia, www.ich.org/page/ich-guidelines y nurseslabs.com/nursing-diagnosis de directrices pertinentes y sitios web de sociedades nacionales de EM de información general. Las aplicaciones comunes que se utilizan para las comunicaciones con los pacientes incluyen Messenger, WhatsApp y Teams, pero se debe tener en cuenta la seguridad de estas aplicaciones.
En cuanto a las fuentes de información para pacientes, Annick enfatizó la importancia de remitir a las personas con EM a sitios web y plataformas oficiales (por ejemplo, EMSP y grupos oficiales locales de apoyo al paciente). También destacó la baja tasa de participación de muchas de las solicitudes disponibles para los pacientes; Esto podría deberse a una variedad de razones, incluidos problemas técnicos, falta de tiempo, intentos anteriores fallidos, alfabetización en línea y falta de una comprensión clara de cuál es el beneficio directo. Las enfermeras pueden desempeñar un papel importante en la reducción de la brecha ayudando a las personas con EM a comprender los beneficios de estas aplicaciones en el manejo de su EM.
Shana Pezaro
Shana terminó proporcionando algunas ideas desde el punto de vista de una persona con EM y compartiendo algunas de las fuentes confiables que utiliza regularmente para acceder a información actualizada. Shana encuentra información principalmente a través de comunicaciones disponibles en varias páginas de Facebook, sobre todo en las páginas de MS Trust y MS Society. A partir de aquí, puede unirse a seminarios web en los que se discuten, por ejemplo, tratamientos e intervenciones en el estilo de vida, visitar cafés virtuales que pueden conducir a charlas de seguimiento con otras personas con EM y participar en clases de ejercicios en línea (por ejemplo, vivir bien con EM). También utiliza diferentes aplicaciones para alertas de medicamentos y programación y gestión de citas, incluyendo Patients know Best (enlace con NHS), la aplicación Patient Access y la aplicación NHS. Algunos de los desafíos a los que se ha enfrentado Shana incluyen aplicaciones que no siempre "hablan" entre sí y problemas de accesibilidad (por ejemplo, la voz a texto no funciona en muchas aplicaciones).
Al final del seminario web, el 85 % de las enfermeras asistentes indicaron algún nivel de aumento en su confianza para utilizar herramientas digitales para apoyar a las personas con EM (15 % de aumento leve, 23 % de aumento moderado, 38 % de aumento significativo, 8 % de aumento dramático). El 92 % también se sintió más equipado para utilizar recursos en línea revisados por pares para mejorar la atención al paciente y el 50 % indicó que era muy probable o tenía la intención total de incorporar el conocimiento que había adquirido del seminario web en su atención al paciente.