Lezioni di due infermieri e di una persona affetta da SM
Gli strumenti digitali e le fonti di informazione sono diventati indispensabili nel campo delle neuroscienze, con lo scambio di informazioni mediche, l'educazione dei pazienti e le valutazioni, tutti facilitati dalla digitalizzazione. Ci si aspetta che gli infermieri nel campo delle neuroscienze utilizzino più fonti di informazioni digitali per supportare la loro pratica clinica, trasformando il modo in cui si prendono cura delle persone con SM. Nonostante ciò, il 50% degli infermieri che hanno partecipato al webinar ha indicato di avere una fiducia moderata o limitata nell'utilizzo degli strumenti digitali, con solo l'8% che ha dichiarato di essere molto fiducioso.
Alla luce di ciò, MS Nurse PRO, con il supporto del progetto IDEAHL dell'Unione Europea "Empowerment of EU citizens in using digital tools to take a more active role in the management of their own health" ha tenuto un webinar incentrato sulle competenze digitali a supporto degli infermieri di neuroscienze coinvolti nella gestione delle persone con SM, a fine febbraio, 2024. Gli obiettivi principali del webinar sono stati:
▪️ fornire approfondimenti su fonti di informazioni digitali affidabili e affidabili su misura per gli infermieri di neuroscienze e le persone con SM, insieme a suggerimenti su come navigare in queste fonti di informazione
▪️ Esplora le attuali applicazioni digitali utilizzate nella pratica clinica dagli infermieri di neuroscienze, con approfondimenti di esperti sulle migliori pratiche per la loro efficace implementazione.
I discorsi saranno presto aggiunti ai materiali didattici.
Noreen Barker
Consulente Infermiera, Team SM
L'Ospedale Nazionale di Neurologia e Neurochirurgia
Londra, Regno Unito
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Infermiera SM
Ospedale Universitario di Bruxelles
Belgio
Shana Pezaro
Persona con SM
Difensore dei pazienti e attivista politico
Regno Unito
Approfondimenti di Valuale
Noreen Barker
Fonti di informazione digitale e strumenti disponibili per la SM: in che modo gli infermieri possono aiutare le persone con SM a dare un senso a tutto ciò?
Noreen ha iniziato fornendo una panoramica delle fonti di informazione digitali e degli strumenti digitali disponibili per gli infermieri di neuroscienze nel Regno Unito, con particolare enfasi sul ruolo dell'infermiere di neuroscienze nel supportare le persone con SM a navigare nel volume di informazioni disponibili online.
Noreen ha spiegato che le sue fonti digitali preferite sono principalmente quelle fornite da organizzazioni professionali (ad esempio, UKMSSNA, IOMSN, RCN), organizzazioni di volontariato (ad esempio, MS Trust, MS Society, MSIF, EMSP) e fornitori di servizi educativi (ad esempio, MS Academy, MS Nurse PRO). Tutti questi forniscono, tra le altre cose, informazioni online di alta qualità, supporto e risorse di formazione.
C'è anche un vasto numero di fonti digitali disponibili per le persone con SM nel Regno Unito, comprese fonti del Servizio Sanitario Nazionale, organizzazioni di volontariato (ad esempio, MS Together, Overcoming MS) e fonti sviluppate dai pazienti (ad esempio, blog, gruppi di social media, gruppi di supporto). Al fine di aiutare le persone con SM a trovare informazioni buone, adeguate e affidabili, gli infermieri dovrebbero:
• Essere consapevoli del tipo di informazioni a cui le persone con SM potrebbero essere interessate (ad esempio, opzioni di trattamento, sintomi comuni) e comprendere che questo cambierà nel tempo
• Essere consapevoli di eventuali ostacoli alla ricerca di informazioni, ad esempio cognizione, accesso a Internet
• Discutere con la persona dove trova le informazioni
• Sii consapevole delle buone fonti di informazione e indirizza la persona verso queste fonti
• Sii aperto a discutere con la persona qualsiasi informazione che ha trovato e integrarla con informazioni provenienti da altre fonti che potrebbero essere più adatte o affidabili
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Digitalizzare la cura della SM
Gli strumenti digitali sono stati utilizzati per molti anni, ad esempio, come forma di comunicazione o come mezzo per accedere alle cartelle cliniche. La digitalizzazione può migliorare la qualità dell'assistenza, la sicurezza e gli esiti dei pazienti, nonché l'efficienza e l'efficacia in termini di costi.
Annick ha fornito una panoramica della tecnologia digitale disponibile per la SM, sia per l'infermiere che per le persone con SM, compresi gli aspetti pratici e le limitazioni. Ha evidenziato alcune delle fonti digitali per gli operatori sanitari che utilizza regolarmente (siti web, applicazioni e podcast) e perché le utilizza (per informazioni, dati e comunicazione). Questi includono www.uptodate.com per informazioni mediche basate sull'evidenza, www.ich.org/page/ich-guidelines e nurseslabs.com/nursing-diagnosis per le linee guida pertinenti e siti web delle società nazionali per la SM per informazioni generali. Le applicazioni comuni utilizzate per le comunicazioni con i pazienti includono Messenger, WhatsApp e Teams, ma è necessario considerare la sicurezza e la protezione di queste applicazioni.
Per quanto riguarda le fonti di informazione sui pazienti, Annick ha sottolineato l'importanza di indirizzare le persone con SM a siti web e piattaforme ufficiali (ad esempio, EMSP e gruppi di supporto ai pazienti ufficiali locali). Ha inoltre evidenziato il basso tasso di coinvolgimento per molte applicazioni disponibili per i pazienti; Ciò potrebbe essere dovuto a una serie di motivi, tra cui problemi tecnici, mancanza di tempo, tentativi precedenti infruttuosi, alfabetizzazione online e nessuna chiara comprensione di quale sia il beneficio diretto. Gli infermieri possono svolgere un ruolo importante nel colmare il divario aiutando le persone con SM a comprendere i vantaggi di queste applicazioni nella gestione della SM.
Shana Pezaro
Shana ha concluso fornendo alcuni spunti dal punto di vista di una persona con SM e condividendo alcune delle fonti attendibili che utilizza regolarmente per accedere a informazioni aggiornate. Shana trova informazioni principalmente attraverso le comunicazioni disponibili su diverse pagine Facebook, in particolare le pagine MS Trust e MS Society. Da qui è in grado di partecipare a webinar che discutono, ad esempio, di trattamenti e interventi sullo stile di vita, visitare caffè virtuali che possono portare a chat di follow-up con altre persone con SM e partecipare a lezioni di ginnastica online (ad esempio, vivere bene con la SM). Utilizza anche diverse applicazioni per gli avvisi sui farmaci e la pianificazione e la gestione degli appuntamenti, tra cui Patients know Best (collegamento con NHS), l'applicazione Patient Access e l'applicazione NHS. Alcune delle sfide che Shana ha dovuto affrontare includono applicazioni che non sempre "parlano" tra loro e problemi di accessibilità (ad esempio, la conversione da voce a testo non funziona in molte applicazioni).
A conclusione del webinar, l'85% degli infermieri partecipanti ha indicato un certo livello di aumento della propria fiducia nell'utilizzo degli strumenti digitali per supportare le persone con SM (15% lieve aumento, 23% moderato aumento, 38% aumento significativo, 8% drammatico aumento). Il 92% si è anche sentito più attrezzato per utilizzare risorse online sottoposte a revisione paritaria per migliorare l'assistenza ai pazienti e il 50% ha indicato di essere molto probabile o pienamente intenzionato a incorporare le conoscenze acquisite dal webinar nella cura dei pazienti.