Lekce od dvou zdravotních sester a osoby žijící s RS
Digitální nástroje a informační zdroje se v oblasti neurověd staly nepostradatelnými, přičemž díky digitalizaci je nyní usnadněna výměna lékařských informací, vzdělávání pacientů a hodnocení. Od sester v neurovědách se nyní očekává, že budou využívat více zdrojů digitálních informací k podpoře své klinické praxe a změní způsob, jakým pečují o lidi s RS. Navzdory tomu 50 % sester, které se webináře zúčastnily, uvedlo, že mají buď mírnou, nebo omezenou důvěru v používání digitálních nástrojů, přičemž pouze 8 % uvedlo, že jsou si velmi jisti.
S ohledem na tuto skutečnost uspořádala organizace MS Nurse PRO s podporou projektu Evropské unie IDEAHL "Posílení postavení občanů EU při používání digitálních nástrojů k aktivnější roli při péči o své vlastní zdraví" webinář zaměřený na digitální dovednosti na podporu neurovědních sester zapojených do péče o osoby s RS, na konci února, 2024. Hlavními cíli webináře bylo:
▪️ poskytovat vhled do spolehlivých a důvěryhodných digitálních informačních zdrojů přizpůsobených neurovědním sestrám a jednotlivcům s RS spolu s tipy, jak se v těchto informačních zdrojích orientovat.
▪️ Seznamte se se současnými digitálními aplikacemi, které v klinické praxi využívají neurovědní sestry, s odbornými poznatky o osvědčených postupech pro jejich efektivní implementaci.
Přednášky budou brzy přidány do výukových materiálů.
Noreen Barkerová
Zdravotní sestra konzultantka, MS Team
Národní nemocnice pro neurologii a neurochirurgii
Londýn, Velká Británie
Annick Van Merhaegen-Wieleman
MS sestra
Univerzitní nemocnice v Bruselu
Belgie
Shana Pezaro
Osoba s RS
Obhájce pacientů a politický aktivista
Spojené království
Valuale insights
Noreen Barkerová
Digitální informační zdroje a nástroje dostupné pro RS: Jak mohou sestry pomoci lidem s RS porozumět RS?
Noreen začala tím, že poskytla přehled digitálních informačních zdrojů a digitálních nástrojů, které jsou k dispozici neurovědním sestrám ve Velké Británii, se zvláštním důrazem na roli neurovědní sestry při podpoře lidí s RS při orientaci v objemu informací, které jsou jim k dispozici online.
Noreen vysvětlila, že její digitální zdroje jsou především ty, které poskytují profesní organizace (např. UKMSSNA, IOMSN, RCN), dobrovolnické organizace (např. MS Trust, MS Society, MSIF, EMSP) a poskytovatelé vzdělávání (např. MS Academy, MS Nurse PRO). To vše poskytuje mimo jiné vysoce kvalitní online informace, podporu a školicí zdroje.
Pro lidi s RS ve Velké Británii je také k dispozici velké množství digitálních zdrojů, včetně zdrojů z Národní zdravotní služby, dobrovolnických organizací (např. MS Together, Overcoming RS) a zdrojů vyvinutých pacienty (např. blogy, skupiny na sociálních sítích, podpůrné skupiny). Aby sestry pomohly lidem s RS najít dobré, vhodné a důvěryhodné informace, měly:
• Buďte si vědomi typu informací, které by lidi s RS mohly zajímat (např. možnosti léčby, běžné příznaky) a pochopte, že se to časem změní
• Buďte si vědomi všech překážek při vyhledávání informací, např. poznávání, přístupu k internetu
• Diskutujte s osobou, kde najde informace
• Buďte si vědomi dobrých zdrojů informací a nasměrujte osobu na tyto zdroje
• Buďte otevřeni diskusi s danou osobou o jakýchkoli informacích, které našla, a integrujte je s informacemi z jiných zdrojů, které jsou možná vhodnější nebo důvěryhodnější
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Digitalizace péče o roztroušenou sklerózu
Digitální nástroje se již mnoho let používají například jako forma komunikace nebo jako způsob přístupu ke zdravotnické dokumentaci. Digitalizace může zvýšit kvalitu péče, bezpečnost pacientů a výsledky, jakož i efektivitu a nákladovou efektivitu.
Annick poskytla přehled digitálních technologií, které jsou k dispozici pro RS, a to jak pro zdravotní sestru, tak pro osoby s RS, včetně praktických aspektů a omezení. Poukázala na některé digitální zdroje pro zdravotnické pracovníky, které pravidelně využívá (webové stránky, aplikace a podcasty), a proč je používá (pro informace, data a komunikaci). Patří mezi ně www.uptodate.com lékařských informací založených na důkazech, www.ich.org/page/ich-guidelines a nurseslabs.com/nursing-diagnosis příslušných pokynů a internetové stránky vnitrostátních společností pro členské státy s obecnými informacemi. Mezi běžné aplikace používané pro komunikaci s pacienty patří Messenger, WhatsApp a Teams, ale je třeba vzít v úvahu zabezpečení a bezpečnost těchto aplikací.
Pokud jde o zdroje informací o pacientech, Annick zdůraznila, že je důležité odkazovat lidi s RS na oficiální webové stránky a platformy (např. EMSP a místní oficiální skupiny na podporu pacientů). Zdůraznila také nízkou míru zapojení mnoha dostupných aplikací pro pacienty; To může být způsobeno různými důvody, včetně technických problémů, nedostatku času, neúspěšných předchozích pokusů, online gramotnosti a nejasného pochopení toho, co je přímým přínosem. Zdravotní sestry mohou hrát důležitou roli při překlenutí propasti tím, že pomohou lidem s RS pochopit výhody těchto aplikací při zvládání jejich RS.
Shana Pezaro
Shana na závěr poskytla několik postřehů z pohledu člověka s RS a podělila se o některé důvěryhodné zdroje, které pravidelně používá pro přístup k aktuálním informacím. Shana primárně vyhledává informace prostřednictvím komunikace dostupné na několika facebookových stránkách, zejména na stránkách MS Trust a MS Society. Odtud se může připojit k webinářům, kde se diskutuje například o léčbě a intervencích v oblasti životního stylu, navštěvovat virtuální kavárny, které mohou vést k následným chatům s ostatními lidmi s RS, a účastnit se online kurzů cvičení (např. Žít dobře s RS). Používá také různé aplikace pro upozornění na léky a plánování a správu schůzek, včetně aplikace Patients know Best (propojení s NHS), aplikace Patient Access a aplikace NHS. Mezi problémy, kterým Shana čelila, patří aplikace, které spolu ne vždy "mluví", a problémy s přístupností (např. převod hlasu na text nefunguje v mnoha aplikacích).
Na závěr webináře 85 % účastníků z řad zdravotních sester uvedlo, že se jim zvýšila důvěra v používání digitálních nástrojů na podporu lidí s RS (15% mírný nárůst, 23% mírný nárůst, 38% významný nárůst, 8% dramatický nárůst). 92 % respondentů se také cítilo lépe připraveno k tomu, aby ke zlepšení péče o pacienty využívali recenzované online zdroje, a 50 % uvedlo, že je vysoce pravděpodobné nebo plně zamýšlené začlenit znalosti, které získali z webináře, do své péče o pacienty.