Leçons de deux infirmières praticiennes et d’une personne atteinte de SP
Les outils numériques et les sources d’information sont devenus indispensables dans le domaine des neurosciences, l’échange d’informations médicales, l’éducation des patients et les évaluations étant désormais facilités par la numérisation. Les infirmières en neurosciences doivent désormais utiliser de multiples sources d’informations numériques pour soutenir leur pratique clinique, transformant ainsi la façon dont elles soignent les personnes atteintes de SEP. Malgré cela, 50 % des infirmières participant au webinaire ont indiqué qu’elles avaient une confiance modérée ou limitée dans l’utilisation des outils numériques, et seulement 8 % ont déclaré qu’elles étaient très confiantes.
Dans ce contexte, MS Nurse PRO, avec le soutien du projet IDEAHL de l’Union européenne « Autonomisation des citoyens de l’UE dans l’utilisation des outils numériques pour jouer un rôle plus actif dans la gestion de leur propre santé », a organisé un webinaire axé sur les compétences numériques pour soutenir les infirmières en neurosciences impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP, fin février. 2024. Les principaux objectifs du webinaire étaient les suivants :
▪️ fournir des informations sur des sources d’information numériques fiables et dignes de confiance adaptées aux infirmières en neurosciences et aux personnes atteintes de SEP, ainsi que des conseils sur la façon de naviguer dans ces sources d’information
▪️ Explorez les applications numériques actuelles utilisées dans la pratique clinique par les infirmières en neurosciences, avec des conseils d’experts sur les meilleures pratiques pour leur mise en œuvre efficace.
Des conférences seront bientôt ajoutées au matériel d’apprentissage.
Noreen Barker
Infirmière consultante, équipe MS
L’hôpital national de neurologie et de neurochirurgie
Londres, Royaume-Uni
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Infirmière SEP
Hôpital Universitaire de Bruxelles
Belgique
Shana Pezaro
Personne atteinte de SP
Défenseur des droits des patients et militant politique
ROYAUME-UNI
Aperçu de Valuale
Noreen Barker
Sources d’information et outils numériques disponibles pour la SEP : Comment les infirmières peuvent-elles aider les personnes atteintes de SEP à s’y retrouver ?
Noreen a commencé par donner un aperçu des sources d’information numériques et des outils numériques disponibles pour les infirmières en neurosciences au Royaume-Uni, en mettant l’accent sur le rôle de l’infirmière en neurosciences pour aider les personnes atteintes de SEP à naviguer dans le volume d’informations disponibles en ligne.
Noreen a expliqué que ses sources numériques de prédilection sont principalement celles fournies par des organisations professionnelles (par exemple, UKMSSNA, IOMSN, RCN), des organisations bénévoles (par exemple, MS Trust, MS Society, MSIF, EMSP) et des prestataires de formation (par exemple, MS Academy, MS Nurse PRO). Tous ces services fournissent, entre autres, des informations en ligne de haute qualité, du soutien et des ressources de formation.
Il existe également un grand nombre de sources numériques disponibles pour les personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni, notamment des sources du National Health Service, des organisations bénévoles (par exemple, MS Together, Overcoming MS) et des sources développées par les patients (par exemple, des blogs, des groupes de médias sociaux, des groupes de soutien). Afin d’aider les personnes atteintes de SEP à trouver des informations fiables, appropriées et fiables, les infirmières doivent :
• Connaître le type d’information susceptible d’intéresser les personnes atteintes de SP (p. ex., options de traitement, symptômes courants) et comprendre que cela changera avec le temps.
• Être conscient de tout obstacle à la recherche d’information, par exemple, la cognition, l’accès à Internet
• Discutez avec la personne où elle trouve des informations
• Connaître les bonnes sources d’information et orienter la personne vers ces sources
• Soyez ouvert à discuter avec la personne de toute information qu’elle a trouvée et à l’intégrer à des informations provenant d’autres sources qui sont peut-être plus appropriées ou dignes de confiance
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Numérisation des soins de la SEP
Les outils numériques sont utilisés depuis de nombreuses années, par exemple comme moyen de communication ou comme moyen d’accéder aux dossiers médicaux. La numérisation peut améliorer la qualité des soins, la sécurité des patients et les résultats, ainsi que l’efficacité et la rentabilité.
Annick a donné un aperçu de la technologie numérique disponible pour la SEP, tant pour l’infirmière que pour les personnes atteintes de SEP, y compris les aspects pratiques et les limites. Elle a mis en évidence certaines des sources numériques pour les professionnels de santé qu’elle utilise régulièrement (sites web, applications et podcasts) et pourquoi elle les utilise (pour l’information, la data et la communication). Il s’agit notamment de www.uptodate.com d’informations médicales fondées sur des données probantes, de www.ich.org/page/ich-guidelines et nurseslabs.com/nursing-diagnosis de lignes directrices pertinentes et de sites Web des sociétés nationales de SEP pour des informations générales. Les applications courantes utilisées pour les communications avec les patients comprennent Messenger, WhatsApp et Teams, mais la sécurité de ces applications doit être prise en compte.
En ce qui concerne les sources d’information pour les patients, Annick a souligné l’importance d’orienter les personnes atteintes de SP vers des sites Web et des plateformes officiels (p. ex., EMSP et groupes de soutien aux patients officiels locaux). Elle a également souligné le faible taux d’engagement pour de nombreuses applications patients disponibles ; Cela peut être dû à diverses raisons, notamment des problèmes techniques, le manque de temps, des tentatives antérieures infructueuses, la littératie en ligne et une compréhension claire de ce qu’est l’avantage direct. Les infirmières peuvent jouer un rôle important pour combler le fossé en aidant les personnes atteintes de SP à comprendre les avantages de ces applications dans la prise en charge de leur SP.
Shana Pezaro
Shana a terminé en donnant quelques idées du point de vue d’une personne atteinte de SP et en partageant certaines des sources fiables qu’elle utilise régulièrement pour accéder à des informations à jour. Shana trouve principalement de l’information par le biais de communications disponibles sur plusieurs pages Facebook, notamment les pages du Fonds de la SP et de la Société de la SP. À partir de là, elle peut participer à des webinaires sur les traitements et les interventions liées au mode de vie, visiter des cafés virtuels qui peuvent mener à des discussions de suivi avec d’autres personnes atteintes de SP et participer à des cours d’exercice en ligne (p. ex., bien vivre avec la SP). Elle utilise également différentes applications pour les alertes de médicaments et la prise de rendez-vous et la gestion des rendez-vous, notamment Patients know Best (lien avec le NHS), l’application Patient Access et l’application NHS. Parmi les défis auxquels Shana a été confrontée, citons les applications qui ne se « parlent » pas toujours et les problèmes d’accessibilité (par exemple, la conversion de la voix en texte ne fonctionne pas dans de nombreuses applications).
À la fin du webinaire, 85 % des infirmières participantes ont indiqué une certaine augmentation de leur confiance dans l’utilisation des outils numériques pour soutenir les personnes atteintes de SP (légère augmentation de 15 %, augmentation modérée de 23 %, augmentation significative de 38 %, augmentation spectaculaire de 8 %). 92 % se sentaient également mieux outillés pour utiliser des ressources en ligne évaluées par des pairs afin d’améliorer les soins aux patients et 50 % ont indiqué qu’ils étaient très susceptibles ou pleinement intentionnels d’intégrer les connaissances acquises lors du webinaire dans leurs soins aux patients.