Lessen van twee verpleegkundigen en een persoon met MS
Digitale hulpmiddelen en informatiebronnen zijn onmisbaar geworden op het gebied van neurowetenschappen, waarbij de uitwisseling van medische informatie, patiëntenvoorlichting en beoordelingen nu allemaal worden vergemakkelijkt door digitalisering. Van verpleegkundigen binnen de neurowetenschappen wordt nu verwacht dat ze meerdere bronnen van digitale informatie gebruiken om hun klinische praktijk te ondersteunen, waardoor de manier waarop ze voor mensen met MS zorgen, verandert. Desondanks gaf 50% van de verpleegkundigen die het webinar bijwoonden aan dat ze matig of beperkt vertrouwen hadden in het gebruik van digitale hulpmiddelen, terwijl slechts 8% aangaf veel vertrouwen te hebben.
In het licht hiervan heeft MS Nurse PRO, met steun van het IDEAHL-project van de Europese Unie "Empowerment van EU-burgers bij het gebruik van digitale hulpmiddelen om een actievere rol te spelen in het beheer van hun eigen gezondheid", eind februari een webinar gehouden gericht op digitale vaardigheden ter ondersteuning van neurowetenschappelijke verpleegkundigen die betrokken zijn bij de behandeling van mensen met MS, 2024. De belangrijkste doelstellingen van het webinar waren:
▪️ inzicht geven in betrouwbare en betrouwbare digitale informatiebronnen die zijn afgestemd op neurowetenschappelijke verpleegkundigen en personen met MS, samen met tips over hoe u door deze informatiebronnen kunt navigeren
▪️ Verken de huidige digitale toepassingen die in de klinische praktijk worden gebruikt door neurowetenschappelijke verpleegkundigen, met deskundige inzichten over best practices voor hun effectieve implementatie.
Binnenkort worden lezingen toegevoegd aan het leermateriaal.
Noreen Barker
Consulent Verpleegkundige, MS Team
Het Nationaal Ziekenhuis voor Neurologie en Neurochirurgie
Londen, Verenigd Koninkrijk
Annick Van Merhaegen-Wieleman
MS Verpleegkundige
Universitair Ziekenhuis van Brussel
België
Shana Pezaro
Persoon met MS
Geduldig pleitbezorger en politiek activist
Verenigd Koninkrijk
Waardevolle inzichten
Noreen Barker
Digitale informatiebronnen en hulpmiddelen beschikbaar voor MS: Hoe kunnen verpleegkundigen mensen met MS helpen om het te begrijpen?
Noreen begon met het geven van een overzicht van de digitale informatiebronnen en digitale hulpmiddelen die beschikbaar zijn voor neurowetenschappelijke verpleegkundigen in het VK, met een bijzondere nadruk op de rol van de neurowetenschappelijke verpleegkundige bij het ondersteunen van mensen met MS bij het navigeren door de hoeveelheid informatie die online voor hen beschikbaar is.
Noreen legde uit dat haar go-to digitale bronnen voornamelijk die zijn van professionele organisaties (bijv. UKMSSNA, IOMSN, RCN), vrijwilligersorganisaties (bijv. MS Trust, MS Society, MSIF, EMSP) en onderwijsaanbieders (bijv. MS Academy, MS Nurse PRO). Al deze bieden onder andere online informatie, ondersteuning en trainingsbronnen van hoge kwaliteit.
Er is ook een groot aantal digitale bronnen beschikbaar voor mensen met MS in het VK, waaronder bronnen van de National Health Service, vrijwilligersorganisaties (bijv. MS Together, Overcoming MS) en door patiënten ontwikkelde bronnen (bijv. blogs, sociale-mediagroepen, steungroepen). Om mensen met MS te ondersteunen bij het vinden van goede, geschikte en betrouwbare informatie, moeten verpleegkundigen:
• Wees je bewust van het soort informatie waarin mensen met MS waarschijnlijk geïnteresseerd zijn (bijv. behandelingsopties, veelvoorkomende symptomen) en begrijp dat dit in de loop van de tijd zal veranderen
• Wees je bewust van eventuele barrières voor het zoeken naar informatie, bijv. cognitie, toegang tot internet
• Bespreek met de persoon waar hij of zij informatie vindt
• Wees je bewust van goede informatiebronnen en verwijs de persoon naar deze bronnen
• Sta open voor het bespreken met de persoon van alle informatie die hij heeft gevonden en deze te integreren met informatie uit andere bronnen die misschien geschikter of betrouwbaarder zijn
Annick Van Merhaegen-Wieleman
Digitalisering van de MS-zorg
Digitale hulpmiddelen worden al vele jaren gebruikt, bijvoorbeeld als een vorm van communicatie, of als een manier om toegang te krijgen tot medische dossiers. Digitalisering kan de kwaliteit van de zorg, de patiëntveiligheid en de resultaten verbeteren, evenals de efficiëntie en kosteneffectiviteit.
Annick gaf een overzicht van de digitale technologie die beschikbaar is voor MS, zowel voor de verpleegkundige als voor mensen met MS, inclusief praktische aspecten en beperkingen. Ze belichtte enkele van de digitale bronnen voor zorgprofessionals die ze regelmatig gebruikt (websites, applicaties en podcasts) en waarom ze ze gebruikt (voor informatie, data en communicatie). Het gaat onder meer om www.uptodate.com voor wetenschappelijk onderbouwde medische informatie, www.ich.org/page/ich-guidelines en nurseslabs.com/nursing-diagnosis voor relevante richtsnoeren en websites van nationale MS-verenigingen voor algemene informatie. Veelgebruikte applicaties voor patiëntcommunicatie zijn Messenger, WhatsApp en Teams, maar er moet rekening worden gehouden met de beveiliging en veiligheid van deze applicaties.
Voor informatiebronnen voor patiënten benadrukte Annick het belang van het doorverwijzen van mensen met MS naar officiële websites en platforms (bijv. EMSP en lokale officiële patiëntenondersteuningsgroepen). Ze benadrukte ook het lage betrokkenheidspercentage voor veel beschikbare patiëntentoepassingen; Dit kan verschillende redenen hebben, waaronder technische problemen, tijdgebrek, mislukte eerdere pogingen, online geletterdheid en geen duidelijk begrip van wat het directe voordeel is. Verpleegkundigen kunnen een belangrijke rol spelen bij het overbruggen van de kloof door mensen met MS te helpen de voordelen van deze toepassingen bij het beheersen van hun MS te begrijpen.
Shana Pezaro
Shana eindigde met het geven van enkele inzichten vanuit het oogpunt van een persoon met MS en het delen van enkele van de betrouwbare bronnen die ze regelmatig gebruikt om toegang te krijgen tot actuele informatie. Shana vindt voornamelijk informatie via communicatie die beschikbaar is op verschillende Facebook-pagina's, met name de pagina's MS Trust en MS Society. Van hieruit kan ze deelnemen aan webinars over bijvoorbeeld behandelingen en leefstijlinterventies, virtuele cafés bezoeken die kunnen leiden tot vervolggesprekken met medemensen met MS, en deelnemen aan online fitnesslessen (bijv. goed leven met MS). Ze gebruikt ook verschillende applicaties voor medicatiewaarschuwingen en het plannen en beheren van afspraken, waaronder Patients know Best (link met NHS), Patient Access-applicatie en de NHS-applicatie. Enkele van de uitdagingen waarmee Shana te maken heeft gehad, zijn applicaties die niet altijd met elkaar 'praten' en toegankelijkheidsproblemen (spraak naar tekst werkt bijvoorbeeld niet in veel applicaties).
Aan het einde van het webinar gaf 85% van de aanwezige verpleegkundigen aan dat hun vertrouwen in het gebruik van digitale hulpmiddelen om mensen met MS te ondersteunen in zekere mate was toegenomen (15% lichte toename, 23% matige toename, 38% significante toename, 8% dramatische toename). 92% voelde zich ook beter toegerust om peer-reviewed online bronnen te gebruiken om de patiëntenzorg te verbeteren en 50% gaf aan dat ze zeer waarschijnlijk of volledig van plan waren om de kennis die ze tijdens het webinar hadden opgedaan in hun patiëntenzorg op te nemen.