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Des stratégies de charge de travail plus intelligentes pour les infirmières garantissent la qualité des soins dans les systèmes de santé européens.

20/10/2025

Camille Ronsin

Le pilier caché du traitement de la sclérose en plaques : comment des stratégies de charge de travail plus intelligentes pour les infirmières peuvent préserver des soins de qualité dans les systèmes de santé européens.

Contexte

Plus d’un million d’Européens vivent avec la sclérose en plaques (SEP), la plupart diagnostiqués dans la vingtaine et la trentaine. La SEP est une maladie chronique du système nerveux central, provoquant des symptômes tels que la fatigue, des problèmes de vision et de motricité, des changements cognitifs et des difficultés d’élocution, de mobilité et de fonction vésicale.

80 % des personnes atteintes de SP sont au chômage dans les 10 à 15 ans suivant le diagnostic.
40 à 60 % réduisent leurs activités sociales et de loisirs, en particulier aux stades avancés.
Il n’y a pas de remède, mais les thérapies modernes et la réadaptation peuvent retarder l’invalidité et améliorer la qualité de vie, la participation au travail et le bien-être.

Des infirmières spécialisées sont essentielles pour rendre les thérapies efficaces. Ils sont la main-d’œuvre qui assure :

surveiller l’efficacité du traitement médicamenteux de la SP,
la gestion de symptômes et d’effets secondaires complexes,
fournir une éducation complète aux patients ;
les procédures de diagnostic à l’appui.

Cependant, les résultats récents d’une étude menée par le programme MS Nurse PROfessional révèlent des tendances alarmantes :

Une charge de travail moyenne de 516 patients par infirmière, bien au-dessus du niveau recommandé ;
Un travail clinique et psychosocial inachevé généralisé, en grande partie en raison d’une charge administrative excessive et d’un manque de soins intégrés ;
Les infirmières spécialisées en SEP s’accordent à reconnaître la nécessité d’un changement systémique : davantage de personnel spécialisé, des équipes de soins intégrées et multidisciplinaires, des processus rationalisés et un pouvoir d’orientation.

Nos recommandations concrètes et fondées sur des données probantes

1. Plus d’infirmières spécialisées s’occupant de PwMS (y compris les compétences numériques)

Nous avons besoin de plus d’élèves du secondaire pour poursuivre une carrière en soins infirmiers et de plus de postes disponibles pour qu’ils puissent étudier
Nous avons besoin d’une formation avancée abordable et accessible après le diplôme d’infirmière en neurosciences et cela devrait inclure la sclérose en plaques
Nous avons besoin de possibilités de formation médicale continue abordables et accessibles pour les infirmières sur le traitement et les soins de la sclérose en plaques
Nous avons besoin de formations abordables et accessibles sur les compétences numériques pour les infirmières en neurosciences

2. Accès à un psychologue, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un travailleur social pour les personnes atteintes de SP

Nous avons besoin de systèmes de remboursement qui permettent aux personnes atteintes de démence d’être orientées de manière abordable vers des travailleurs paramédicaux
Nous avons besoin que ces professionnels de la santé soient disponibles (en nombre suffisant) et accessibles (en personne ou virtuellement) pour les personnes atteintes de maladie

3. Accès aux infirmières et infirmiers au sein de l’équipe multidisciplinaire (EMD) et capacité d’orienter les infirmières de manière indépendante

Toute infirmière qui entre en contact avec un SPSP doit faire partie d’une équipe de soins multidisciplinaire et travailler dans le même dossier de santé électronique du patient (ePHR).
Les infirmières qui ont une formation avancée dans le traitement et les soins de la sclérose en plaques devraient être la personne qui garde une vue d’ensemble de la prestation du traitement et des soins au PwMS (il s’agit de suivre du point de vue du prestataire de soins le parcours de soins cliniques du PwMS).

Les infirmières qui ont une formation avancée dans le traitement et les soins de la sclérose en plaques devraient être en mesure d’orienter indépendamment un SMEP vers un psychologue, un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un travailleur social.

4. Des documents de moins en moins efficaces et une administration simplifiée grâce à la technologie numérique

Des projets doivent être mis en œuvre pour cartographier la charge administrative actuelle des infirmières et des autres travailleurs du secteur des soins, dans le but de la réduire de 25 % d’ici 2030.
Toute infirmière devrait avoir accès à un soutien administratif en personne ou à distance
Les infirmières doivent avoir accès à des outils numériques efficaces qui rendent tout travail administratif plus efficace (par exemple, la prise de notes, la mise à jour des DSPH, ...)
Les personnes atteintes de SP devraient rester propriétaires de leurs propres données de santé et devraient avoir accès à un ePHR qui leur permet de voir leur parcours de soins cliniques, y compris les rendez-vous à venir (et la possibilité de les reporter), les résultats des tests et les coordonnées de leur équipe de soins.

5. La qualification d’infirmière prescripteur indépendante est disponible*

Les infirmières qui ont une formation avancée dans le traitement et les soins de la sclérose en plaques devraient avoir le pouvoir de prescrire certains médicaments liés à la gestion des symptômes de la sclérose en plaques.

* Nous reconnaissons que dans de nombreux systèmes de santé, cela nécessite une évolution du cadre juridique et de la formation.

Comment pouvez-vous contribuer

Nous avons lancé un appel de contributions dans le cadre duquel nous invitons les infirmières et les patients atteints de SP à partager leurs témoignages afin de nous aider à faire avancer nos recommandations.

Je veux contribuer en tant qu’infirmière !

Je veux contribuer en tant que patient atteint de SEP !

Nos prochaines étapes

Sur cette lancée, nous préparons actuellement deux sessions clés, une réunion politique en ligne et une session en direct au Parlement européen, réunissant des responsables politiques, des décideurs politiques et des acteurs de la santé européens et nationaux. L’objectif est de partager nos résultats et de relever l’un des défis les plus pressants dans le domaine de la santé aujourd’hui – comment soigner sans s’épuiser – en explorant des stratégies de charge de travail plus intelligentes pour les infirmières (MS) à travers l’Europe.

Nous voulons nous attaquer aux défis systémiques auxquels fait face les soins de la sclérose en plaques (SP) et présenter des recommandations concrètes qui peuvent à la fois améliorer les résultats pour les patients et améliorer les conditions de travail des infirmières.

Rejoignez-nous pour façonner cet avenir !

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