Το ετήσιο συνέδριο EMSP 2025 στην Πράγα συγκέντρωσε ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας από όλη την Ευρώπη για να ανταλλάξουν ιδέες, προκλήσεις και πρόοδο. Για τους νοσηλευτές της ΣΚΠ, οι συνεδρίες ανέδειξαν κρίσιμους τομείς όπου η δουλειά μας μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά. Εδώ είναι τα βασικά συμπεράσματα - σύντομα, αιχμηρά και επικεντρωμένα στον πρακτικό αντίκτυπο.
Η καθηγήτρια Eva Havrdova μας υπενθύμισε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν περιμένει, ούτε και εμείς. Η έγκαιρη παρέμβαση - ακόμη και στην πρόδρομη φάση - μπορεί να καθυστερήσει σημαντικά την εξέλιξη της νόσου. Οι νοσηλευτές διαδραματίζουν ουσιαστικό ρόλο στην ενθάρρυνση προληπτικών μέτρων: προώθηση της συμπλήρωσης βιταμίνης D, διακοπή του καπνίσματος, τακτική σωματική δραστηριότητα και ευαισθητοποίηση για πρώιμα σημάδια. Η εκπαίδευση των ασθενών μας είναι το πρώτο βήμα προς την πραγματική τροποποίηση της νόσου.
Η Διεθνής Έρευνα για τα Συμπτώματα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (IMSS), που παρουσιάστηκε από τους Tomaso και Patricia Moghames, αποκάλυψε ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν κατά μέσο όρο 13,7 συμπτώματα, πολλά από τα οποία υποθεραπεύονται ή δεν αναγνωρίζονται. Η κόπωση, οι γνωστικές προκλήσεις και η δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης ήταν από τις πιο επαχθείς.
Οι νοσηλευτές πρέπει να παραμείνουν προληπτικοί: να ρωτούν για συμπτώματα που δεν είναι ορατά, να προσφέρουν στοχευμένες συμβουλές και να βοηθούν τους ασθενείς να παρακολουθούν και να επικοινωνούν την εμπειρία τους με την πάροδο του χρόνου. Η επαγρύπνησή μας βοηθά να διασφαλίσουμε ότι κανένα σύμπτωμα δεν απορρίπτεται ή παραβλέπεται.
Η Stephanie Woschek τόνισε πώς οι συννοσηρότητες - όπως οι καρδιαγγειακές παθήσεις ή ο διαβήτης - μπορούν να επιδεινώσουν τα αποτελέσματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και να περιορίσουν την επιτυχία της θεραπείας. Ως νοσηλευτές, μπορούμε να είμαστε ισχυρά κίνητρα για αλλαγές στον υγιεινό τρόπο ζωής: καθοδηγώντας τους ασθενείς προς την καλύτερη διατροφή, τη μείωση του στρες, τη διακοπή του καπνίσματος και τη σωματική δραστηριότητα - προσαρμόζοντας παράλληλα τις συμβουλές μας στην πραγματικότητα των χρόνιων ασθενειών.
Η ομιλία της Δρ Andrea Stennett ήταν μια ισχυρή υπενθύμιση ότι η ποικιλομορφία στην έρευνα και τη φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν είναι μόνο ηθική - είναι κλινική. Όταν οι μειονοτικοί πληθυσμοί υποεκπροσωπούνται, οι θεραπείες μπορεί να χάσουν το σημάδι τους.
Οι νοσηλευτές μπορούν να βοηθήσουν στη γεφύρωση αυτού του χάσματος χρησιμοποιώντας γλώσσα χωρίς αποκλεισμούς, παρέχοντας πληροφορίες σε προσβάσιμες μορφές και οικοδομώντας εμπιστοσύνη με ασθενείς από υποεκπροσωπούμενο υπόβαθρο. Εργαλεία όπως έγγραφα πλοήγησης και πολύγλωσσοι πόροι μπορούν να σας βοηθήσουν να διασφαλίσετε ότι υποστηρίζονται όλοι.
Οι συνεδρίες για την ενδυνάμωση από την Agne Straukiene και την Janneke Knol επαναπροσδιόρισαν την αυτοδιαχείριση ως ένα συνεργατικό ταξίδι. Η ενδυνάμωση δεν έχει να κάνει με την παροχή οδηγιών, αλλά με τον εξοπλισμό των ασθενών ώστε να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις.
Ενθαρρύνετε τους ασθενείς να παρακολουθούν τα συμπτώματα, να κάνουν συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τις θεραπείες και να θέτουν ρεαλιστικούς, ουσιαστικούς στόχους. Ξεκινήστε μικρά—μία αλλαγή τη φορά. Οι νοσηλευτές είναι συχνά το πιο συνεπές σημείο επαφής, καθιστώντας μας ιδανικούς συνεργάτες σε αυτή τη μακροπρόθεσμη διαδικασία.
Περιπτωσιολογικές μελέτες από χώρες όπως η Τσεχική Δημοκρατία, η Νορβηγία και οι Κάτω Χώρες έδειξαν ότι τα πραγματικά δεδομένα, τα μητρώα και η υπεράσπιση είναι απαραίτητα για τη βελτίωση των συστημάτων φροντίδας της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Οι νοσηλευτές συνεισφέρουν πολύτιμα δεδομένα και πληροφορίες πρώτης γραμμής. Διαδραματίζουμε επίσης ρόλο στη μετάφραση παγκόσμιων καινοτομιών - όπως η πλατφόρμα ψηφιακής εκπαίδευσης MS-PAT - σε πρακτική τοπική φροντίδα.
Το EMSP 2025 ήταν κάτι περισσότερο από ένα συνέδριο – ήταν μια έκκληση για δράση. Ως νοσηλευτές MS, βρισκόμαστε στη διασταύρωση της τεκμηριωμένης φροντίδας, της προσωπικής σύνδεσης και της συστημικής βελτίωσης. Από το να ακούμε πιο προσεκτικά τα αόρατα συμπτώματα, να υποστηρίζουμε τις ενδυναμωμένες επιλογές, να υποστηρίζουμε την χωρίς αποκλεισμούς, προληπτική και ισότιμη φροντίδα, ο ρόλος μας είναι κεντρικός.
Ας συνεχίσουμε να συνδεόμαστε, να μοιραζόμαστε και να ηγούμαστε.
