De jaarlijkse conferentie van EMSP 2025 in Praag bracht onderzoekers, zorgprofessionals en mensen met MS uit heel Europa samen om ideeën, uitdagingen en vooruitgang uit te wisselen. Voor MS-verpleegkundigen belichtten de sessies kritieke gebieden waar ons werk echt een verschil kan maken. Dit zijn de belangrijkste conclusies: kort, scherp en gericht op praktische impact.
Prof. Eva Havrdova herinnerde ons eraan dat MS niet wacht, en wij ook niet. Vroege interventie - zelfs in de prodromale fase - kan de ziekteprogressie aanzienlijk vertragen. Verpleegkundigen spelen een essentiële rol bij het aanmoedigen van preventieve maatregelen: het bevorderen van vitamine D-suppletie, stoppen met roken, regelmatige lichaamsbeweging en bewustzijn van vroege tekenen. Onze patiëntenvoorlichting is de eerste stap in de richting van echte ziekteverandering.
De International MS Symptoms Survey (IMSS), gepresenteerd door Tomaso en Patricia Moghames, onthulde dat mensen met MS gemiddeld 13,7 symptomen ervaren, waarvan velen onderbehandeld of niet herkend worden. Vermoeidheid, cognitieve uitdagingen en blaasdisfunctie behoorden tot de meest belastende.
Verpleegkundigen moeten proactief blijven: vraag naar symptomen die niet zichtbaar zijn, geef gericht advies en help patiënten hun ervaring in de loop van de tijd te volgen en te communiceren. Onze waakzaamheid helpt ervoor te zorgen dat geen enkel symptoom wordt genegeerd of over het hoofd wordt gezien.
Stephanie Woschek benadrukte hoe comorbiditeiten, zoals hart- en vaatziekten of diabetes, de MS-resultaten kunnen verslechteren en het succes van de behandeling kunnen beperken. Als verpleegkundigen kunnen we krachtige motivatoren zijn voor veranderingen in een gezonde levensstijl: patiënten begeleiden naar betere voeding, stressvermindering, stoppen met roken en fysieke activiteit, terwijl we ons advies aanpassen aan de realiteit van chronische ziekten.
De toespraak van Dr. Andrea Stennett was een sterke herinnering dat diversiteit in MS-onderzoek en -zorg niet alleen ethisch is, maar ook klinisch. Wanneer minderheidsgroepen ondervertegenwoordigd zijn, kunnen behandelingen hun doel missen.
Verpleegkundigen kunnen helpen deze kloof te dichten door inclusieve taal te gebruiken, informatie in toegankelijke formaten te verstrekken en vertrouwen op te bouwen bij patiënten met een ondervertegenwoordigde achtergrond. Tools zoals navigatordocumenten en meertalige bronnen kunnen ervoor zorgen dat iedereen wordt ondersteund.
Sessies over empowerment door Agne Straukiene en Janneke Knol herformuleerden zelfmanagement als een gezamenlijke reis. Empowerment gaat niet over het geven van instructies, het gaat over het toerusten van patiënten om weloverwogen beslissingen te nemen.
Moedig patiënten aan om symptomen bij te houden, specifieke vragen te stellen over behandelingen en realistische, zinvolle doelen te stellen. Begin klein: één verandering tegelijk. Verpleegkundigen zijn vaak het meest consistente aanspreekpunt, waardoor we ideale partners zijn in dit langdurige proces.
Casestudy's uit landen als Tsjechië, Noorwegen en Nederland toonden aan dat real-world gegevens, registers en belangenbehartiging essentieel zijn voor het verbeteren van MS-zorgsystemen. Verpleegkundigen dragen waardevolle gegevens en inzicht in de frontlinie bij. We spelen ook een rol bij het vertalen van wereldwijde innovaties, zoals het digitale onderwijsplatform MS-PAT, naar praktische lokale zorg.
EMSP 2025 was meer dan een conferentie - het was een oproep tot actie. Als MS-verpleegkundigen bevinden we ons op het snijvlak van evidence-based zorg, persoonlijke verbinding en systemische verbetering. Van beter luisteren naar de onzichtbare symptomen, tot het ondersteunen van krachtige keuzes, tot het pleiten voor inclusieve, preventieve en rechtvaardige zorg - onze rol staat centraal.
Laten we doorgaan met verbinden, delen en leiden.
