La conferenza annuale EMSP 2025 di Praga ha riunito ricercatori, operatori sanitari e persone affette da SM di tutta Europa per condividere idee, sfide e progressi. Per gli infermieri con SM, le sessioni hanno evidenziato le aree critiche in cui il nostro lavoro può fare davvero la differenza. Ecco i punti chiave: brevi, taglienti e incentrati sull'impatto pratico.
La professoressa Eva Havrdova ci ha ricordato che la SM non aspetta, e nemmeno noi dovremmo. L'intervento precoce, anche nella fase prodromica, può ritardare significativamente la progressione della malattia. Gli infermieri hanno un ruolo essenziale nell'incoraggiare le misure preventive: promuovere l'integrazione di vitamina D, smettere di fumare, l'attività fisica regolare e la consapevolezza dei primi segni. La nostra educazione del paziente è il primo passo verso una vera modificazione della malattia.
L'International MS Symptoms Survey (IMSS), presentato da Tomaso e Patricia Moghames, ha rivelato che le persone con SM sperimentano una media di 13,7 sintomi, molti dei quali sono sottotrattati o non riconosciuti. L'affaticamento, le sfide cognitive e la disfunzione della vescica sono stati tra i più gravosi.
Gli infermieri devono rimanere proattivi: chiedere informazioni sui sintomi che non sono visibili, offrire consigli mirati e aiutare i pazienti a monitorare e comunicare la loro esperienza nel tempo. La nostra vigilanza aiuta a garantire che nessun sintomo venga ignorato o trascurato.
Stephanie Woschek ha evidenziato come le comorbidità, come le malattie cardiovascolari o il diabete, possano peggiorare gli esiti della SM e limitare il successo del trattamento. Come infermieri, possiamo essere potenti motivatori per cambiamenti di stile di vita sani: guidando i pazienti verso una migliore alimentazione, la riduzione dello stress, smettendo di fumare e l'attività fisica, adattando i nostri consigli alla realtà delle malattie croniche.
L'intervento della dottoressa Andrea Stennett è stato un forte promemoria del fatto che la diversità nella ricerca e nella cura della SM non è solo etica, ma clinica. Quando le popolazioni minoritarie sono sottorappresentate, i trattamenti possono mancare il bersaglio.
Gli infermieri possono aiutare a colmare questo divario utilizzando un linguaggio inclusivo, fornendo informazioni in formati accessibili e creando fiducia con i pazienti provenienti da contesti sottorappresentati. Strumenti come i documenti del navigatore e le risorse multilingue possono aiutare a garantire che tutti siano supportati.
Le sessioni sull'empowerment di Agne Straukiene e Janneke Knol hanno riformulato l'autogestione come un percorso collaborativo. L'empowerment non consiste nel dare istruzioni, ma nel fornire ai pazienti gli strumenti per prendere decisioni informate.
Incoraggia i pazienti a tenere traccia dei sintomi, porre domande specifiche sui trattamenti e fissare obiettivi realistici e significativi. Inizia in piccolo, un cambiamento alla volta. Gli infermieri sono spesso il punto di contatto più coerente, il che ci rende partner ideali in questo processo a lungo termine.
Casi di studio provenienti da paesi come la Repubblica Ceca, la Norvegia e i Paesi Bassi hanno dimostrato che i dati del mondo reale, i registri e l'advocacy sono essenziali per migliorare i sistemi di cura della SM. Gli infermieri contribuiscono con dati preziosi e approfondimenti in prima linea. Svolgiamo anche un ruolo nel tradurre le innovazioni globali, come la piattaforma di istruzione digitale MS-PAT, in un'assistenza locale pratica.
EMSP 2025 è stato più di una conferenza: è stato un invito all'azione. In qualità di infermieri specializzati in SM, ci troviamo all'intersezione tra assistenza basata sull'evidenza, connessione personale e miglioramento sistemico. Dall'ascolto più attento dei sintomi invisibili, al sostegno di scelte responsabilizzate, alla promozione di un'assistenza inclusiva, preventiva ed equa, il nostro ruolo è centrale.
Continuiamo a connetterci, condividere e guidare.
